香港首設漸凍人資料庫　需一年始確診　病發三年已無法自由活動

早年網路掀起「冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge）」，目的是喚起大眾對漸凍症（肌萎縮性側索硬化症ALS）患者的關注。香港肌健協會今日（13日）公布「全港首個漸凍人症患者資料庫」 ，本港現時有約200名漸凍症患者，確診平均需時11.3個月。有患者由發病至無法自由行動不足3年，需依靠電話語音系統與他人溝通。

協會指出，由2022年6月至2023年8月，以問卷方式或電話調查，一共收集46名運動神經細胞疾病患者及照顧者的數據，即蓋率全港病人比率約23％，發現他們平均須經4名醫生診治才獲確診，由第一次求診至正式確，平均相隔11.3個月，更有12%需時2年，並平均進行了5.4次檢查，包括驗血、肌電圖、腦/脊髓磁力共振等。最終確診的患者，有65%被醫生證明為嚴重殘疾、57%出現吞嚥困難，以及需要安裝移動輔助設備。

患者發病至今不足3年　由正常人變須靠電話語音溝通

現年57歲的鄭先生於2021年中，被教會的親朋戚友發現他口齒不清，延至年底開始感到左手及左腳無力。鄭太太表示，初時丈夫及她均認為是中風病徵，亦有到瑪嘉烈醫院求醫，醫生亦有提及懷疑他患上漸凍症，不過因未有為意作跟進。後來在2022年的農曆新年，鄭先生提早退休於家中處理家務及照顧小朋友。

惟好景不常，同年10月鄭先生一日內多次跌倒再次到屯門醫院急症室求診，當刻他們仍以為中風所致，但當醫生翻查瑪嘉烈醫院紀錄後，已經確認鄭先生患上漸凍症。鄭太太形容當時心情「晴天霹靂」，而醫生亦己告知「無得醫」，病情會迅速惡化，並詢問他們會否決定插鼻或胃喉，未來選擇呼吸機或是喉嚨開孔呼吸等問題，直言一時間完全未能消化所有事情。不過夫婦靠信仰及3名子女的支持下，著手處理病情，向社工求助及申請傷殘津貼。

鄭太太指出，丈夫的活動、說話、呼吸能力受限，早前已購買二手電動輪椅、聘請外籍傭工照顧以及月租$3000的非入侵性呼吸機。她表示，傷殘津貼已不足以支撐丈夫的醫療開支，即使二手電動輪椅未能承托他的頸部，都未能購買一台較好的電動輪椅。鄭太太又指，丈夫因未達60歲可入住院舍，長遠希望能夠尋獲可容納漸凍症患者的日間照顧中心。

現時鄭先生只能透過電話語音系統與人溝通，他表示，太太和分別就讀大、中、小學子女是自己的支柱，並鼓勵各位漸凍人患者及家屬不要放棄積極面對病情，呼籲大家捐助肌健協會幫助他們「自救」。

香港約有200名「漸凍人」　半成患者只有9個月存活期

漸凍症是無法治癒的罕見病，初期患者會四肢無力，後來出現肌肉萎縮、吞嚥困難、痙攣病徵，最後會因呼吸衰竭，需要依靠呼吸機維持生命。資料庫數據顯示，約半成患者只有9個月存活時間。

香港肌健協會顧問醫生（康復科專科）郭子堅表示，漸凍症大多數患者約50歲或以上發病，初時病徵輕微及不容易察覺，與中風及其他肌肉疾病相似，不少病人都是跌倒後才發現，指根據過往記錄漸凍症患者存活時間由數個月至十多年不等，而平均只有3年存活時間。

郭子堅亦說，患者初時手腳無力，後期吞嚥及呼吸困難，甚至有患者因無力呼吸，而未能將痰咳出，造成呼吸衰竭或引致併發肺炎。他亦提及，漸凍症只會影響運動神經位元，並不會影響患者的感知、思維及記憶，故他們是完全清醒和有意識得知自己病情惡化。他指，醫學上暫時未有一個實質檢查驗出漸凍症，現時只有做多項檢查仍未有找到病因，最後才定性為肌肉萎縮症。

「漸凍人」每月醫療開支逾萬　協會冀各界援助

資料庫數據亦顯示，每名患者平均每月醫療開支為13,068元，而確診後花費一次性費用更需9萬元，包括醫療費用及購買康復器材等。協會中心主任及註冊社工蘇美英指，漸凍症雖暫時無法根治，但康復器材和治療可舒緩患者的身體不適。她希望各界及政府提供金錢援助購買器材，如房間使用的腳托很重及侷促，而碳纖維腳托輕巧及透氣，又指現時一部吸痰機需要6萬元，患者可能會認為太貴而選擇放棄購買，導致他們未能得到適切治療，最終或會引致肺炎。

蘇美英另指，香港並沒有「罕見神經-肌肉疾病患者資料庫」，而香港肌健協會作為小型組織，希望積少成多，而其他病例可相繼成立資料庫，以科學化理據，令社會大眾關注。

香港肌健協會會長呂文林促請政府正視漸凍症患者需要，設立神經肌肉疾病專科診所，並為他們提供康復服務、輔助設備及照顧配套。他又指，患者如得到適切治療及設備，他們有足夠能力照顧自己，可以過普通人的正常生活及社交，甚至有患者可做義工幫助其他同路人，希望社會各界人士提供金錢援助讓他們可購買器材。