【漸凍人世界】發病後壽命少於5年　病人求生意志低　需注意情緒

2014年曾經興起的「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge），又有多少人仍記得背後帶出的意義？3年過去，漸凍症依然「無藥可醫」，曾有病人向醫生指：「我覺得我患這個病比患癌症更慘，癌症都有治療...但係我這個病係無得醫、無得控制的！」
有研究指，漸凍症病人發病後平均只有2至5年壽命，7成病人會於3年內病逝。坊間只有一種藥物有機會幫助漸凍人延長2至3個月壽命，惟售價不菲，更沒有臨床證據顯示藥物可以改善疾病的症狀，並未有太多病人會選用。

根據靈實司務道寧養院副顧問醫生陳煒嬋，於2011年4月至2015年3月做的研究，4年間有464人患俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症，患此病的病人年齡中位數是62.2歲，男生患病的比率較女生高，比率是1.75：1，464名病人當中，有6成人在該期間死亡，平均每年約有71人離逝。

漸凍人屬於運動神經細胞疾病，只會影響病人的運動神經，並不會對腦部、智力、記憶力造成損傷。令患者最初出現容易跌倒與四肢乏力，逐漸地，軀幹等全身會無力癱瘓、出現吞嚥困難，平均3至5年更會進展至呼吸衰竭。但狀況因人而異，有些患者患病的過程則較為緩慢。

此病並沒有一種有效的治療方法，病人患病末期，醫生普遍會用胃喉及呼吸機協助病人，減輕病人苦況。另外有一種藥物利嚕唑（Riluzole），可延長漸凍人壽命2至3個月，但售價較昂貴，且沒有臨床證據顯示藥物可以改善疾病的症狀，曾有病人服用後，發覺未能改善病情，放棄服藥。

醫生：「必須重視病人的精神狀態」

陳煒嬋為紓緩科專科醫生，她表示漸凍人較癌細胞擴散的病人更沒有生存意志，她強調必須重視病人的情緒問題。因漸凍人病情末期會躺在床上，難以表達自己意願，比愛滋病或癌症病人更易患抑鬱症，陳煒嬋指：「佢完全郁唔到，望住天花板幾年，佢哋嘅求生意志亦相當低。」針對這情況，可能需要處方抗抑鬱藥、抗焦慮藥或催眠藥給病人，減低病人的負面情緒。

冰桶挑戰籌得近3000萬元　已用約440萬

香港肌健協會有限公司社工蔡國豪指，3年前的「冰桶挑戰」為協會籌得近3000萬元善款，協會主要幫助協會受肌肉萎縮影響的病人，包括漸凍人。過去3年，已用了約440多萬元善款，當中211萬元用作資助80名受惠人的醫療器材及日常生活。