【漸凍人世界】臥床不動　眼球儀打字代替言語　家屬：時光不留人

還記得「冰桶挑戰」嗎？2014年的8月那場席捲全球的籌款活動，讓俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）患者，頓成一時的網上熱話。那年，本港的盧先生也剛確診患漸凍症。
光陰荏苒，熱潮早已退卻，漸凍人的生活與生存，還有誰關心？現實裡的盧先生，有意識地看着自己喪失語言和活動能力，家屬無可奈何成為他機能衰退的見證人。目前病情已進入晚期，只能臥床不能動彈，需依靠眼球控制儀與外界有限度溝通。這些年來，不相見了十多年的年邁胞姐竟成為最強的後盾：「我會一直照顧你到底」。

與別人講句「早晨」，對一般人而言輕而易舉，惟對漸凍人盧先生卻是挑戰。訪問當日，他跟記者說「早晨」，必須使用眼球儀器，電腦鍵盤隨着其眼球微細郁動，緩緩「打」出文字，顯示在螢幕上。每打一個字，便花上30秒。

盧先生目前住在靈實司務道寧養院，其胞姐不時探望，把握時間陪伴親弟，直至生命的盡頭。在他患病3年來，生活過得好不容易。回想2014年7月，他剛確診患病，最初的病情相對輕，只是經常跌倒，需要用拐杖輔助，但仍然可照顧自己。

好難過好辛苦　但不放棄

不過，漸凍人一直面對殘酷的現實─至今無藥可醫。盧先生的病情一直惡化，身邊的照顧者，如今只剩胞姐及胞兄二人。盧女士坦言，兩人其實十多年無聯絡，直至弟弟的前妻通知，才得知他如此病重。姊弟重遇半年，親睹盧先生的手腳機能大幅減退，一次失足跌倒，便不能自行站起來。看着弟弟受苦，自己也難受。日子難過，但盧女士不離不棄：「好難過，好辛苦，但我亦堅強同佢講會一直照顧你到底。」

盧女士回想小時候，身為大家姐的她會盡可能滿足弟弟要求，偏偏時光不留人，說起他的病情不禁拭淚。盧先生在姐姐家中住了半年，已經需要完全依靠家人幫助，才能洗澡如廁。惟姐姐已年過60歲，再難以照顧弟弟，只好讓他入住伊利沙伯院舍，但因環境衞生等原因，輾轉改為入住靈實司務道寧養院。

盧先生因患病而失去大部分溝通能力，心裡的苦難以表達。盧女士憶起，弟弟入住院舍期間，不時投訴「有野咬我」。她起初還不相信，職員替弟弟清潔隨行物品，才驚覺原來院舍有蝨，說起來仍感自責。

靈實司務道寧養院副顧問醫生陳煒嬋指，盧先生病情進入晚期，病情不能逆轉，目前主要為盧先生進行紓緩治療，為他減輕痛楚。他現時入住的病床屬「慈惠病床計劃」，主要幫助有經濟困難的晚期病人，可在院內理想的環境得到優質的紓緩治療。該院又申請基金，為盧先生購置眼球控制儀，好讓他透過輸入法，「打」字表達心聲。

陳煒嬋又指，很多人並不認識漸凍症。她曾遇過一名50多歲女病人透露，入住的院舍並不清楚她的病情，她因病導致說話障礙，說話時較難控制唾液，院舍職員誤會她為弱智人士，不和她溝通，令她甚感委屈。陳煒嬋希望社會增加對「漸凍人」的認識，為他們提供援助。