議員引述政府：將成立非常見疾病機制　加快引入SMA用藥

由多名建制派議員等人組成的罕見病癌病關注組成員今日（7日）和食物及衞生局局長陳肇始和醫管局代表會面。民建聯議員葛珮帆在會後表示，局方今日在會上承諾會就非常見疾病成立機制，未來有望透過關愛基金特別病人用藥計劃，協助相關病人。她又提到，政府正就引入脊髓肌肉萎縮症（SMA）藥物和藥廠商討，期望可加快程序。

關注組及政府代表下午會面，關注組認為今次取得一定成果。成員葛珮帆引述官員指，局方承諾將為非常見病設立新機制，相關準則主要有三個，分別是病例個案少、病人需要特別照料以及藥費較為昂貴。政府正研究透過關愛基金的特別病人用藥計劃，協助相關病人。她稱政府正和藥廠商討引入尚未註冊的脊髓肌肉萎縮症藥物，關注組會在明年2月約見政府代表跟進。

關注組成員在會上向政府建議，未來可加強公私營合作，善用對癌症病人的資源。政府亦承諾，會檢討引入藥物機制，例如如有醫生處方，可將個別藥物直接提交至藥物諮詢委員會討論，減省引入藥物的時間。另外，關注組向政府建議，對藥費「封頂」及降低關愛基金資助門檻，政府均表示會研究，其中降低資助門檻的建議現正委託顧問研究。

香港罕見疾病聯盟主席曾建平表示，今日會面中，見到政府有實質構思處理罕見疾病，認為形容今次會面「有成果」。關注組成員、急性骨髓白血病胡先生指過往前往抽血時，因當天病人多，未能即日收到報告，令他未能掌握其肝功能及腎功能情況，醫生亦不能為他「校藥」。他指，政府今日亦在會上指會檢討相關機制。11歲兒子患上脊髓肌肉萎縮症的家長Carol就表示，對社會各界關注表示感謝，今日會面中知道政府正和藥廠商討，作為家長會「耐心等待」。