【臉部平權】不受社會關注的「顏損者」歧視　一個銀屑病人的故事

「你長得這麼醜，別出街嚇人吧！」「你醫好病才上班吧，不要在這裏傳染人。」這些針對外表的冷言冷語，有機會出自朋友、同事，甚至家人口中，令「顏損者」心靈受創。顏損者因外貌受損，在日常生活中常遭孤立。除影響社交，更飽受歧視，不少僱主將他們拒諸於職場外。有團體提出「臉部平權」，冀社會勿以貌取人，尊重每一個人。
記者：薛靜仁　編輯：陳嘉穎　攝影：陳嘉穎

「顏損者」泛指因疾病或意外而令外貌有損傷的人，成因可以是神經纖維瘤、灼傷等，50歲的王政國是其中一位。他因基因突變，一出生便患有神經纖維瘤病，長在身上大大小小的肉瘤顯然易見。小時候他母親曾帶他求醫，醫生誤診為脂肪瘤，謂長大後便會消失。王政國指，當時人們對神經纖維瘤病認識甚少，連醫生都斷錯症，更遑論他身邊的人。

隨着年紀漸長，他身上肉瘤愈來愈多，更長到臉上。讀小學時，他經常受到同學嘲笑和排斥，被改了幾個難聽的花名：「豆皮佬」、「銀河系」和「斑點狗」，連老師都曾懷疑他患的是天花。直至他24歲時，才確診神經纖維瘤病。此病沒有治療之法，只能以手術切除肉瘤，但王政國身上的肉瘤太多，若要做手術切除所有腫瘤，費用將過於昂貴，所以一直沒有做手術。

王政國臉上長滿肉瘤，影響外觀，日常生活中不少人向他投以奇異目光，甚至說一些不堪入耳的話。有一次他乘小巴回家，特地挑了單邊位坐，避開其他乘客，一位太太卻走過來罵他：

你長得這麼醜，別出街嚇人吧！

他又曾在快餐店點餐，收銀員見到他，便着他將錢放在枱上，收銀員再用尺子將錢掃進櫃桶。人們不友善的一言一行，王政國都記在心裏，讓他難受不堪，曾經令他不願外出。

失業逾20年　曾想跳樓自盡

對於王政國來說，找一份穩定工作或者成家立室難若登天。失業超過20年，他一直找一些不須與人接觸的工作如倉務員、廚師。然而，他遞過四、五份申請，都因外貌問題被拒諸門外。有一次他應徵只需初中學歷的倉務員工作，符合資格的他獲邀面試，但門口的接待員一看到他便說已請人，令他頓失面試機會。他心有不甘，再打電話去公司查詢，發現公司仍在招聘人手，才意識到對方可能因其外貌，拒絕給予他面試機會。

職場失意，情場亦沒有得意，幾年前，王政國也遇過投緣的女性不介意他的外表，兩人交往了一段時間，但最後因對方家人強烈反對而無法進一步發展。

王政國全家五兄弟姊妹，惟獨他患有神經纖維瘤病。他曾抱怨自己的不幸：

是不是我前世做了『陰質事』，今世報應呢？

受盡歧視的他害怕與人接觸，找不到工作之餘，又不符合資格領取社署傷殘津貼，終日待在家向家人要錢，自覺成為一無是處的「廢青」，他想過自尋短見，免得「獻世」。

後來他遇上一名社工，鼓勵他到不同地方分享患病經歷，消除人們對此病的誤解，王政國才開始重拾對人的信任。他收到有心人的捐款，在2015和2016年贊助他到醫院兩次做神經纖維瘤切除手術，每次切除三個較顯眼的腫瘤，讓他的外觀較容易被他人接受，提高了自信心，又有中學生在他分享會後主動跟他擁抱，令他感到自己被接納，感動不已。

銀屑病影響工作　家人難接受

「我很少派卡片，因為要這樣遞給人。」何先生示範用雙手遞上卡片，很快便把手縮回去。53歲的何先生在11年前因遺傳因素，誘發俗稱「牛皮癬」的銀屑病，其頭部、腋下及大腿內側都覆蓋着銀白色的皮屑，經藥物控制後，病徵只出現在指甲上，指甲呈灰褐色，斑駁不平。

他任職地產經紀，常要面對很多陌生人，為避免派卡片時露出指甲，他會用手機傳送電子版卡片給客人。何先生有時與客人簽署合約時會戴手套，因為病情嚴重起來指甲會粉化，每揉一下便有白色粉末掉下來，無可奈何下要找同事代勞，然而合約利潤就必須與同事對分。他的同事普遍不認識這個病，曾說：

你醫好才上班，不要在這裏傳染別人。

銀屑病屬自身免疫系統疾病，不會傳染，然而他明白同事的疑慮，只好多番解釋，後來同事發現沒有被傳染，才逐漸放下戒心。同事嫌棄他，連最親密的家人也如是。何先生的病情經常因天氣轉變而反覆，嚴重時試過頭皮屑像雪一樣掉下來，有次早上醒來，妻子看到枕頭滿布皮屑，即時罵他：

你再是這樣，我不和你一起睡！

這番話讓他受到傷害，他坦言自己的病百分百影響與妻子的關係。有時候，他整個身體都像「被蟻咬」一樣，十分痕癢，導致情緒低落。每當病發時，他寧願晚點回家，避免因皮屑弄髒家裏而與家人起衝突，但與家人相處的時間因而減少。有一次拜山祭祖，何先生主動幫忙切燒豬，家人看見他的指甲便說：「你不要切，切完哪有人敢吃！」這些說話都對他造成長久的心理傷害。幸好，其女兒沒有因病而抗拒他，她從小志願便是做醫生，治好父親的病，說到這裏，何先生才露出一絲微笑。

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雖然銀屑病未有根治辦法，但可用生物製劑控制病情。然而，高昂的藥費不是人人負擔得起。何先生指一支針劑索價10,000元，佔其平均月薪的一半，而他每月都要打針，防止病情惡化。他慶幸現在有工作，又有家人的經濟支持，才能勉強支付藥費，到退休後也不敢想像要如何承受這筆支出，因此希望政府能有藥費資助。

顏損者納入殘疾　遇不公仍啞忍

根據《殘疾歧視條例》及平等機會委員會回覆，顏損者被定義為殘疾人士。當顏損者被僱主歧視，或受到不合理待遇時，可根據條例向平機會投訴。平機會去年接獲四宗有關顏損者的投訴，一宗仍然在調查中，一宗已終止調查，其餘兩宗則成功調停。香港銀屑病友會主席黎慶坤認為，提訟勞民傷財又時間漫長，平機會多數以調停的方式解決糾紛，所以當事人最後多不選擇提出民事訴訟。

同為銀屑病患者的黎慶坤指出，雖然顏損者屬於殘疾人士，但不是所有病友都能獲得社署傷殘津貼，因為署方審批申請時會考慮病友的傷殘程度及活動能力，病友需醫生證明其失去百分之百謀生能力，及由別人不斷照顧，所以大部分病友都無法領取傷殘津貼。

此外，黎慶坤指，現時公營皮膚科服務主要由衞生署承擔，一般銀屑病患者都會到衞生署轄下九間皮膚科診所求診。然而，根據署方二月底的資料，新症至少要輪候一年半。再者，署方主要提供基本藥物，藥效欠佳並多帶副作用，更有效治療銀屑病的生物製劑卻在醫管局，只有病情嚴重患者，才獲轉介到醫管局求醫，並使用生物製劑。

黎慶坤認為皮膚科的疾病較少機會導致死亡，以致在資源分配上一直被政府忽視，他希望皮膚科服務由醫管局處理，令顏損者能使用更有效的藥物，並申請為醫管局病人而設的「撒瑪利亞基金」，減輕買藥的負擔。而香港銀屑病友會已與兩間藥廠洽談，為病情嚴重者爭取到購買針劑優惠。

香港銀屑病友會、香港神經纖維瘤協會及香港灼傷互助會，在2017年成立名為「臉臉相融」的組織，推廣「臉部平權」，教育公眾摒棄以貌取人，公平對待及尊重每一個人。組織於四月舉行活動，讓參加者戴上顏損面罩或在臉上化上疤痕妝，讓參加者體驗顏損者日常生活中面對歧視目光的感受。

【本文獲「大學線」授權轉載，原文：顏損者生活難　平權路漫漫】