【有藥冇錢醫】月花兩萬元治病　罕見病漢：只希望維持生活質素

Tom從背包內翻出幾個口罩，說那是他外出的必備之物－－在乘搭交通工具時戴上，免得身體被身邊的細菌感染。他患有特發性肺纖維化疾病，走一段長距離的平路會容易氣喘。那是一種罕見病，患者肺功能會不斷下降，醫生說患病病人只剩下平均五年壽命。
他靠一種每日索價600元的藥物維持生命，一年下來的開支高達20多萬。但那是他維持生命的唯一方法。昂貴不已的藥費漸叫他無法負擔，但他仍想活下去，好好享受那剛到來的退休生活，「我也沒有什麼特別心願，只是希望生活質素可以維持。」
龐大的財政壓力縈繞不少罕見病病人。在僅餘的生命中，他們能否仍保持良好的生活質素，好好度過餘生？
（為保護受訪者，Tom為化名）
攝影：鄭子峰

眼前的Tom今年64歲，在退休之前一直從事紡織業。他16歲入行，由紡紗工人做起，一邊進修，在廿年之間逐漸攀升上管理層職位。他五年前退休，沒想到還未能好好享福，罕見病便找上門來。眼前的Tom說，原來年輕時早有病徵兆：如追巴士跑快兩步他也會氣喘，旁邊的同事卻絲毫無恙；原本半小時的路程，他卻要把它分成三段來走，走一段就要坐下來數分鐘透氣。

退休後發現患罕見病

Tom一直不以為然，覺得最多是身體較弱所致。直至兩年前一次定期的身體檢查，驗出他的肺功能只剩下八成，醫生轉介他到屯門醫院的呼吸科檢查。兩年後，他再見專科醫生，才確診了自己患上了特發性肺纖維化。當時市面剛引入治療此病的藥物不久，Tom決定用藥治療。用藥一段時間，他再去覆診，發現病情竟有好轉。「去年覆診，醫生說我肺功能上升了2%，正常只有一直差下去，不會好轉的。」

全港約有500名患上特發性肺纖維化的病因。此病病因不明，患者的肺部出現會廣泛纖維化形成組織增厚，令肺組織氧氣交換的能力下降。一般患者在確診後剩下平均五年壽命。香港罕見病聯盟曾接觸過20至30名特發性肺纖維化病人，聯盟倡議及傳訊主任賴家衛指，有病人會不斷乾咳，甚至體力大幅下降，更要帶同氧氣機外出，病情對生活造成一定負擔。

我可以拿得出藥費，但不知會服藥到何時。 我只希望可以有錢讓我維持生活質素，早上吃個早餐，做做運動，間中看看電視、去去旅行，只是這樣而已。

眼前的Tom一身運動裝扮，一副炯炯有神的樣子。他退休後得知自己患病，於是開始每天跑去健身，閒時去爬山、打乒乓球，「以前蹲下、做清潔，呼吸都不是太順暢，現在好像好了一點。」話一說出口，他立刻有點畏縮，再悄悄加上一句：「其實我也不敢說有好轉，因為醫生說這個病不會好，只是面對生命結束的時間長短。只是在這刻，我希望保持到現時的狀態。」

月花約兩萬元治病　「李嘉誠先冇壓力」

可是保持狀態的成本，卻高得難以想像。特發性肺纖維化病人的藥費一天需600元，一個月下來索價1.8萬元，「李嘉誠先冇壓力」。患病初期，Tom自掏腰包購買藥物，服用兩年下來開支達四十多萬元。儘管他擔任管理層職位多年，也算中產人士，但眼見銀行戶口中的數字慢慢減少，他內心也開始浮現不安，「我可以拿得出藥費，但不知會服藥到何時。 我只希望可以有錢讓我維持生活質素，早上吃個早餐，做做運動，間中看看電視、去去旅行，只是這樣而已。」

其實不公平的，政府這麼多資源，這類型（罕見病）的病友是否都應該支援一下？我很無奈，我納了稅這麼多年，為何現在病了卻得不到補助？但是又有什麼辦法呢？

政府零資助感失望

他曾向醫管局查詢過，局方有否任何藥物費物資助計劃，當時的他獲回覆指，由於藥物還未被納入醫管局自費藥物名單，除公務員免費外，其他人均需自行承擔藥費。儘管Tom有固定積蓄，短期負擔藥費不是問題，但無情的回應叫他驚詫不已，「其實不公平的，政府這麼多資源，這類型（罕見病）的病友是否都應該支援一下？我很無奈，我納了稅這麼多年，為何現在病了卻得不到補助？但是又有什麼辦法呢？」

醫管局向有需要病人主要提供兩類的經濟援助，分別是撒瑪利亞基金及關愛基金。撒瑪利亞基金為病人提供援助以應付一些「自資購買醫療項目」或新科技的費用，但超出醫管局資助範圍的昂貴自費藥物或不屬安全網範圍內，病人需自行承擔藥物費用；至於關愛基金則為未被納入社會安全網的病人提供援助，但亦有病人團體批評關愛基金審核門檻高，難以令所有病人受惠。

希望為改善病友待遇

聽Tom娓娓道來自己故事，一直像在談別人的遭遇一樣，一臉雲淡風輕。樂觀的他，說這一輩子大多心願都完了，「我有時開玩笑與家人說，我還有幾多年命？終歸來說，現在健康就可以了。」只是偶爾間，他語氣中隱約露出淡淡的哀傷：「這已經是一個定局。患上這個病的情況比患癌更差，癌症有機會會醫好，但這個病不是這樣，它一定會惡化。生命何時會結束？是未知之數。」

今次出來受訪，他也不是要訴說自己有多慘，只是希望能為日後的病友盡一點心力。他說：「罕見病不常見，我沒法怪政府沒有即時關注我，他們也是按本子辦事，但我希望能夠反映事件的嚴重性，推動政府，令之後患病的病友得到較好的待遇。」

一年前，香港罕見疾病聯盟與呼吸系統科專科醫生、非牟利社區藥房及藥廠合作，為罕見的特發性肺纖維化提供「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」，讓在全港公私營醫療機構就診的較有經濟能力的患者，在其自費用藥二十四個月後，為其支付餘下藥費，Tom也是受惠者之一。到底罕見病病人在香港能否病有所醫？詳看下集：【有藥冇錢醫】藥物貴　錯過治病黃金期　社工：病人生命每天在倒數