【照顧者】六旬婦獨力照顧智障妹妹、疑腦退化丈夫：我曾好憎妹妹

在酒樓的一隅，桂芳三姐妹這桌特別「寧靜」，她們正用手勢溝通，比劃着這天想要吃的東西。67歲的桂芳患有輕度智障，智力如同六歲小孩，並同時失去聽力及說話能力。桂芳從小由母親照顧，自母親離世後，身為二姐的桂樞隨即肩負起照顧妹妹的責任。然而，桂樞已年近70歲，加上同時要照顧疑患有腦退化的丈夫——雙肩遭壓得沉重不已。
2017年，香港至少有三宗照顧者殺親倫常慘案，其中一案，80歲的老翁勒斃中風妻子，然後自行投案。當照顧者步入年老，除了自尋短見外還有甚麼出路﹖
攝影：高仲明

退休生活：照顧失去聽力、說話能力的妹妹

桂樞是一名退休教師，她曾幻想過退休後的生活清閒，不時去旅行安享晚年。然而，當她放下教鞭後，日程比以往擠得還要緊密——星期一至五教授私人補習，星期六到宿舍接桂芳回家，然後星期日再送妹妹回去，空檔時還相約朋友打麻雀。桂樞說：「我不想停下來，一靜下來就會想很多很多事情。」

桂樞的思慮沒有一處是留給自己的，眼下教她難以放下的妹妹，縱然長有一頭白髮，但吃飯時嘴裏總會塞滿食物，還喜歡把弄着紙巾，猶如一個還未學懂自理的小孩。「如果我比她先走一步，你說誰會繼續照料她呢？」

細個好憎佢：為何要令媽媽如此辛苦

自五歲發燒染上腦膜炎後，桂芳自此失去聽力及說話能力，連智商也停留在孩童年歲。二姐桂樞回想起小時候跟妹妹的生活，細節片段早已糢糊掉，但當時的感受至今仍十分深刻。「細個好憎她，為何要令到媽媽如此辛苦？」

眼看妹妹經常在家抓面，用頭撞上牆壁，桂樞難以理解她的行為，只覺她經常為家中添麻煩。「以前沒有跟人提起這個妹妹，因為覺得好丟臉。」她憶起，大姐姐以往負責帶桂芳上學，每到中途她總會發脾氣，攤在地上大叫大嚷。回想自己與妹妹的經歷，桂樞搖着頭說忘記了。「因為我好避忌，不想跟她在一起。每當她發脾氣的時候，就會把衣服全都脫掉，令人好尷尬。」

本港有578,600位殘疾人士及71,000至101,000位智障人士，其中有37.4% 的智障人士已年過50歲。

據《社聯政策報》，政府統計處按住戶調查數據所得，估算在2013年，要無酬照顧在家同住的殘疾人士或長期病患家屬的「家庭照顧者」共22.9萬人，較2006年的16.4萬增加39%。

2013年，家庭照顧者中約有47.5 % 為60歲以上年長家庭照顧者，較過去的人口普查及中期人口普查為高 (2000年為41%，2006年為43.6%)

我當時還很天真答說：「得㗎啦，我有份工，我會盡力照顧她。」

媽媽：我好想就咁跳落去

跟妹妹同一屋簷下，桂樞雖然偶有分擔照顧工作，主要的責任則落在媽媽身上。然而，桂樞於20多歲時出嫁，跟丈夫組織家庭，育有兩個孩子，而大姐姐更嫁給了專業人士，過着養尊處優的少婦生活。兩個女兒各自成家，照顧的責任由媽媽獨力扛起外，她更成了丈夫及妹妹之間的磨軸，逼迫得難以呼吸。「桂芳不聽話發睥氣，然後爸爸又會話媽媽點解唔照顧好佢，兩邊的氣都發洩在媽媽身上，我很痛心。」桂樞說。

離開家庭後，桂樞看不見照顧者的辛勞，但每通電話足以感到媽媽快要被逼上絕路。「好激氣，我好想就咁跳落去。」媽媽曾跟桂樞說道。她憶起，媽媽送了桂芳上學後，總會相約朋友打麻雀，教她十分訝異。「她沒有打牌那天，好像病人般躺在床上，我問她為何整天都打牌，她說『你唔明㗎喇，打牌好好㗎』。」

那時候，桂樞不明白的事情還有許多，比如媽媽硬要送桂芳回宿舍居住。

十年多前，桂芳輪候到位於何文田的殘疾人士宿舍。逢星期六才可以回家裏住兩天，然後星期一再回到宿舍。每當桂芳知道要回去宿舍那天，總會大發脾氣。「我同媽媽講由得佢，不回宿舍就算了，但媽媽說『你唔明㗎啦，宿舍一定要返，這裏是她的歸宿，否則你們怎樣照顧她﹖我當時還很天真答說：『得㗎啦，我有份工，我會盡力照顧她。」

由排斥到接納

媽媽的經歷讓她知道，照顧者的工作並非盡了力，事情就能如願。如今桂樞每周只需花兩天照顧妹妹的起居生活，壓力減輕了不少，這全靠媽媽周詳安排。談到媽媽的用心，桂樞的聲線不其然顫抖起來，眼框泛着淚說：「我現在才感受到媽媽的苦心，如果沒有宿舍，我們真的不知道怎麼辦。」

當桂樞步入退休年紀後不久，媽媽就因病離世了，桂樞隨即接棒擔起照顧桂芳的工作。年少時覺得妹妹是家中羞恥，如今成為對方的照顧者，桂樞現時肩上的責任，或許是受到媽媽的辛勞與堅持所影響。「老公問點解不是大姐姐接，而是我照顧，我不想聽到這些說話，就罵他點解要咁計較。」

「如果我跟姐姐走了，她怎麼辦？」

和睦下的隱憂

逢星期六，桂樞就會接妹妹去飲茶，然後回家居住兩天。眼看當年媽媽與桂芳處處爭執，二人的關係總是僵持不下，反而桂樞找到一套跟妹妹的相處方式。「比如以前妹妹指着一隻杯，媽媽即刻打她的手來罵，可能她只是覺得靚想指一指，我就跟她說『係喎好靚，但屋企已經有了』。」桂樞一邊用手比劃着，一邊解釋道。

她現在跟妹妹用着非正式的手語溝通，甚至連丈夫也學了起來——用手點着鼻子是豬，劃一條尾巴是豬尾。「老公常常笑桂芳好似豬般愚蠢，但桂芳知道老公在逗她，就哈哈大笑。」三人的相處融洽，桂芳又能在宿舍終老，而媽媽早已為她購入長生位，似乎萬事俱備，還有甚麼擔憂繚繞在桂樞心頭呢？「聽起來好似很現實，錢的問題。」

桂芳的宿位開支由綜緩津貼，而大姐姐亦有為桂芳的將來作預備，開支暫不成負擔，但桂樞擔心當她跟姐姐先行離世，及後沒有人為她管理收入。「我們是最親的人，當然想為她做多一點，而老公或者仔女都有自己的生活，好難像我們般想得這樣周全。」

桂樞嘴裏雖提到為錢擔憂，但她在傾談中不只一次說：「如果我跟姐姐走了，她怎麼辦？」桂樞擔心的並非妹妹的起居生活沒人照料，而是餘下的日子只剩她一人，深怕她孤單。「幸好，姐姐跟我的仔女都很錫桂芳，我只望他們星期六日帶她出去走走，去飲茶，讓她知道還有家人在關心她，不要讓她在宿舍一直等。」

2018年5月，立法會就「特殊需要信託」討論初步框架，基本由社會福利署管理，長遠照顧特殊需要子女基本生活費。勞工及福利局局長羅致光曾於立法會表明，暫時未就資產要求作決定，預計受惠人數僅有數百人。

路德會何文田宿舍註冊社工文慧儀稱，普遍照顧者屬基層家庭，若然信託的門檻過高，並未能針對他們所需。

另一枚巨石

縱然媽媽早已為妹妹作萬全準備，桂樞覺得照顧者的責任仍十分沉重；然而，她的丈夫今年疑患上腦退化症，記憶力逐漸衰退外，脾氣亦相當焦燥。如今丈夫正輪候測試，以及排期約見心理輔導——丈夫的病症如同一顆巨石，重重壓在桂樞另一邊肩膀上。

與妹妹相比，桂樞對丈夫的情況更為徬徨。無論宿位、輪候住院的詳情她毫不了解，更難以想像丈夫病情惡化後的模樣。「因為他有主張，不像桂芳仍是個小朋友，這個人更難照顧。」

桂樞的雙肩正支撐着妹妹及丈夫，教她疲累得隨時倒下：「我好想走先。」她徐徐拋下了一句，繼續說：「其實是桂芳走先，或者我走先，我都不怕，現在都很處之泰然，因為我在生命裏已經盡了最大的責任。」

至2017年6月30日，登記輪候護養院宿位人數逾6400人；2016年的平均輪候時間約為22個月，有逾1800名長者於輪候期間離世。