【我在青山的日子3】照顧思覺失調女兒30年 創精神科家屬自助會
1980年代，一位母親帶著一個患精神病的女兒，是什麼處境？陳麗麗起初不敢相信女兒罹患思覺失調，不敢開口求助，不知如何治療，只怕她被「關進青山」，從此被歧視。
之後近十多年，她卻頻頻在各大媒體報章曝光受訪，說要改變社會對精神病的看法，更創辦了香港第一個精神科家屬互助組織；今年60多歲的她近月還代表「家屬關注精神健康聯席」，向政府爭取照顧者支援。她說，精神病患者與照顧者多年活於黑暗中，想讓他們的苦難能夠被看見。
攝影：鄧倩螢
【我在青山的日子1】鬱躁症患者半生進出醫院：像活在另一個世界
「青山」，多年來成為精神病患的代名詞，陳麗麗的女兒Sandy的「青山」日子不在青山醫院裏頭過，30多年來卻同樣苦苦走過治療復康的日子。
曾拒絕接受現實：我點同人講個女有精神病？
陳麗麗說話輕聲細語，每道訪問問題都答得詳細，像是個絮絮不休、對女兒照顧有加的媽媽。她搖頭笑說相反，女兒患病初幾年，她曾經疏忽照顧。那年女兒Sandy 14歲，經常逃學矌課，不久更被學校要求退學離校。陳麗麗以為是她難抵功課壓力，或沉默內向的性格使然，從沒想過一切與精神病有關。
不久她帶女兒看醫生，描述女兒平日表現遲鈍、意志消沉等狀況，確診患有思覺失調。起初她拒絕接受，擔心女兒病情曝光後，會被關進青山。那是1980年代的香港，主流大眾對精神病的認知不多，在陳麗麗的印象中，精神病等於「入青山」，亦即「精神病院」，住進「瘋人院」。「嗰陣時社會對精神病係好抗拒。精神病患者要關進青山。我點同人講我個女有精神病？」
拒求助、每日家裏困獸鬥
結果她沒有繼續求助，只讓女兒在家養病，以為服藥便能痊癒。導致之後幾年，Sandy幾乎天天躲在家裏無所事事，時而喃喃自語，時而在客廳來回踱步；亦因為病徵作怪，生活作息日夜顛倒，白天睡覺，夜晚大開收音機、看電視，滋擾家人和鄰居。「她也試過幾天不洗澡，我說她身體有異味，她頂嘴反駁：『係你臭咋嘛，我聞唔到喎。』」
家裏天天變成困獸鬥場，兩母女經常因為生活細節起爭執，互看對方不順眼，關係冷落疏離。陳麗麗無法理解女兒後來出現的幻聽幻覺。「她說在收音機聽到有人指罵她，有個女人會搶去她銀包，我不斷跟她解釋現實裏並沒有，她雙手護著自己的身體和財物，經常莫名恐慌。」
她看著外表完好無缺的女兒，一直希望她即使賦閒在家，也能如常自理生活，偏偏，她經常不在狀態，跟發病前判若兩人。陳麗麗後來才明白：「精神病是不著痕跡的病患，我們不能以一般人的精神狀況來衡量她的言行對錯，她確實精神有問題。」
思覺失調復發入院
陳麗麗眼看女兒病情愈來愈惡化，難過又無助，不敢帶她外出上街或出席親友聚會。她只敢在夜裏偷偷淌淚，晨暮起牀又裝作若無其事上班。未辭工顧家前她是教師，早出晚歸工時長，跟女兒相處時間不多。很長一段時間後，她才發現櫃邊有大量藥物。「原來她沒定時服藥，難怪一直無法好過來。」1994年，Sandy思覺失調復發，被送進東區醫院精神科。那一年，兩母女才真正認識精神病。
醫護人員和醫務社工跟陳麗麗說，女兒的病情原來可以扭轉、復元得更快，卻因為她們沒及早求助。當年政府經已為精神病患者提供職業治療和簡單培訓，Sandy於千禧年後入住精神病患者中途宿舍，並獲安排到日間訓練中心工作，每天負責包裝餐具、貼貼郵票，學習自力更生，有醫生社工和治療師觀察其康復進度。
數年後母女關係隨著治療好轉，Sandy亦離開宿舍回家，並找到一份簡單的工作。有天她問媽媽：「如果我每日企喺醫院門口派傳單三個鐘，你會唔會睇唔起我？」陳麗麗搖頭摸摸她的頭，說那刻突然感慨萬分，她看到一個努力重過新生的女兒。
無法獨力協助女兒康復 自責沒及早求醫
以前她以為辭工全職照顧女兒，讓她居家治病，就能把她照顧得好。至女兒復發入院後，她才明白家屬根本無法獨力協助病者康復，精神病復康需要一系列的治療配套，包括訓練患者的生活技能和自理能力。
每當想起初年因為自己無知而耽誤女兒治病，陳麗麗便自責不已。女兒亦為此多次埋怨。「她曾經憤恨，責怪我以前放管她隱匿在家，不帶她去求醫，令她白白浪費了幾年光陰。」女兒患病廿年，陳麗麗2005年重頭開始學做一個照顧者。
當時有大學開班引入外國的精神病家屬照顧課程，陳麗麗與丈夫跑去報讀，認識精神病、精神科藥物和副作用等病理知道，以及有效的照顧技巧。她學懂與患者溝通及危機管理的方法。「喋喋不休苦勸女兒做什麼根本無用，例如洗澡，帶她去買喜歡的肥皂液，讚她『沖完涼好香喎』，才是有效溝通。」
社會標籤令照顧者不敢求助
陳麗麗在照顧者課程中認識不少同病相憐的家長，發覺他們當初不願求助，也是跟自己一樣，因為害怕被別人知道子女是精神病患。大眾對精神病患的誤解令家屬卻步尋求幫助，她不想後人再重走她的舊路。「以前家裏有人患精神病，我們也是收收埋埋，怕人笑他／她『黐線』。我們想改變這些標籤。」
她說香港早年資訊不流通，也較少精神病的公眾教育，她與一班家屬創辦香港首個精神科家屬互助組織後，不單設熱線電話，讓他們找到同路人互訴困苦，也開始於媒體曝光，成為首批公開受訪的精神病者家屬。
「要勇敢企出嚟講自己經歷」
「我當時係組織主席，無理由上鏡都要打格仔或戴口罩，患精神病唔係錯嘅事。我覺得自己要勇敢啲以家屬身份企出來講自己經歷。」親友看陳麗麗見報上新聞，終知道她的狀況，紛紛傳來支持的訊息，她喜出望外，「我們想社會接納精神病患者，自己作為家屬要先欣然接納他們。」
與此同時，愈來愈多家屬現身談經歷，向組織反映精神科公營服務不足，包括診症輪候的時間太長，藥物名冊等問題。陳麗麗見狀又開始做倡議工作，向政府討回精神病患者的權益，陸續成功爭取將幾款精神科新藥納入醫管局藥物名冊後，讓病友能服用療效更佳的藥物，亦開始有保險公司也願意承保精神病友。
願香港不再歧視精神病患
十多年後，陳麗麗近年是另一個病友家屬聯盟的召集人，面對記者提問或鏡頭也表現純熟。她說縱使公立醫院輪候精神科依然大排長龍，今天精神病患者還有其他問題要面對。「例如一直以來中途宿舍宿位不足、照顧者老齡化的問題。以及我們照顧者之間有否更多支援。」
去年施政報告提出「特殊需要信託」，讓家長可安心在自己離世後，其智障或殘疾的子女可透過遺下的財產得到適切照顧，陳麗麗亦希望信託服務能推展至精神病家庭。
如今陳麗麗與女兒的關係漸漸和好，有時亦會互相分享生活趣事。她有時會給予女兒獨處自理的空間，不多過問其生活小節。快將70歲的她當然擔心自己和丈夫離世後，女兒怎辦。「但她現在40多歲，病情又漸穩定，有份兼職工作維生，一切會慢慢好過來。香港會漸漸不再歧視精神病患者吧。」陳麗麗樂觀地說。