【濕疹人生.讀白】濕疹痕如蟻咬、痛似火燒:真係痛苦到諗過自殺

撰文:來稿
出版:更新:

「你最近濕疹點呀?」近日收到不少好友慰問,我媽媽也有天盯著報紙,低頭問:「阿妹,你最近濕疹點?」近日屯門有人因為濕疹涉嫌弒雙親後自殺,大家大概是怕我看不開。

每次看醫生,醫生都問,病了多久?「廿幾年啦,由細到大都有。」醫生點點頭,開些藥,等了半句鐘有多,五分鐘不夠就打發我走,埋單六七百元,錢不要緊,最緊要過得好,如果看醫生就得解決問題的話。好幾次看醫生時,我抓得皮開肉爛,手指關節連活動都困難,膝後位置不停流膿滲水,我哭著問醫生:「你可以幫到我嗎?」醫生說不要焗著它,所以長褲穿不得,但太醜,短褲也穿不得。入夜情況更可怕,因為塵蟎習慣在黑暗中活動,入夜才出來吃你的皮屑,我總在凌晨三四時癢醒,醒來的時候已抓得一把血,四肢像被蟻咬一樣,抓傷了又像被火焚燒。夜晚一直癢得無法入睡,又想到翌日傷口會痛得連行路、拿筷子、打字都痛,就會哭,想著:「點解我要咁樣過日子?不如死咗佢算。」我也確實試過站在馬路和天台邊,想衝出去,又沒有勇氣,最擔心死唔去,得返半條人命仲慘。

濕疹怪魔

如果你看到這裏覺得:「喂濕疹啫,使唔使咁誇張,好多人慘過你。」沒問題的,畢竟你不是第一個這樣說。

攝於2015年,那時爛手指,無法好好地用筷子。
+3

小學同學叫我「鍾無艷」

小四時,我有半邊臉紅腫了大半年,那時剛轉校,同學不太熟悉我,就叫我「鍾無艷」,我沒有什麼感覺,反正作為轉校生,本來就害羞得總是低頭做人,多了些紅腫其實又沒差。

到了中學時期,因為考試壓力,我四肢長滿濕疹,一撻撻像塊血色地圖。晚上抓傷了,出血出水,人自然會彎起來像蝦米,感覺會舒服一點。翌日那些血水乾了,使關節位置黏起來,手腳伸展那一刻,像被刀割皮。那時為了讓自己過得坦蕩一點,我不特別為遮掩皮膚而穿長衫長裙,也有老師好心的說:「你可以穿長褲的,沒關係。」但那時窮,買條校褲又要找媽媽付錢,就算了。中學好友戲稱我「濕疹怪魔」,不是惡意那種,她們也常常拿些秘方或介紹醫生給我,希望我用了看了會好轉,但都沒用。濕疹後來長至嘴旁和臉頰,她們說,像塗了胭脂和嘴膏,就當作化妝上學啊!還有眼睛,那時敏感得連眼簾入面都奇癢難止,有段時間忍不住擦眼皮,擦到眼睛腫起來,變成角膜炎,有時腫得像雞蛋無法上學。滴眼藥水時,傷口痛得像要盲了,我問醫生,我會盲嗎?醫生似乎覺得我天真,笑著說:「有那麼易嗎?」卻沒有解釋過什麼。

多年來抓傷手指,以為變型的中指已無可逆轉,改變飲食習慣後,竟然慢慢消腫,只有少許變型。

「皮膚科」能打救我?

類固醇適量地塗,醫生說可以的,我其實沒有濫用,但愈用愈沒感覺了,原本塗了可以止痕半個月,慢慢塗不過一星期又癢起來。後來家庭醫生知道我家窮,負擔不起久不久就付幾百元藥費,主動寫信轉介我到政府的皮膚科。

「皮膚科」,中學時我聽到這三個字,挺開心的。因為一個專科,好像會針對病情,幫到我,我太天真了。排了大半年,終於見到醫生,我問:「可以幫到我嗎?」醫生都是那些說話,沒有確實的治療方法,只可以控制病情,用藥用藥,塗藥塗藥。要戒口?「西醫沒有這個概念。」之後,每三個月拿堆白色黃色的抗組織胺、類固醇和「豬油膏」(用以保濕的),變成例行工事。好處是藥費便宜很多,有藥在身,心是定的。

年多後覺得作用不大,類固醇使皮膚變得愈來愈薄、血管增生,皮膚變得更為敏感,抓一下就流血了,便放棄了這個看政府皮膚科的難得機會。

關節位置仍不時發作,但已不會流血水。

吃藥上課渴睡

那時我只能選擇逃避,覺得,呀,總會有天自然地好過來,阿媽係咁講嘛!也因為吃了抗敏藥,好睏,每天上堂都打瞌睡,又被老師點名。畢業禮那天,同學頒了個獎給我——「睡公主大獎」。後來上了大學,壓力沒從前的大,病情稍稍緩和,我就算是「放假」了。畢業後,成為社會人之後,工時長,壓力大,本身已經是一場持久戰,而身體還有另一場仗要打。我的手掌和手指長期濕疹,傷口使皮膚紅腫起來,靈活度大減,東西抓不住。有次我跟上司吃飯,不小心倒瀉了奶茶,上司冷冷地說:「我好憎蠢嘅人。」

對不起,來到這個世界上,每天都活得很累,我連拿起杯奶茶的能力都沒有。

派駐海外工作人士平台InterNations今年一項排名顯示,香港的Work life Balance指數在65個國家中排名第61位,原因不外乎工時過長,最差的國家/地區倒數五位分別是:日本、科威特、意大利、希臘及香港。(資料圖片/江智騫攝)

同事問:你……是燒傷了嗎?

工作頭兩年,我常常要日夜顛倒,這星期兩天返早上七點,三天返下午十二點,生理時鐘沒能調節過來,加上濕疹互為影響,又癢又無法入睡。我常常邊打字邊抓皮膚,直到抓到滿手血水,我才發現要停下來。有鄰組的同事好心慰問:「你……是燒傷了嗎?」呀,不是,是濕疹,「有看醫生嗎?不要再抓啦,忍忍啦!」

忍吓啦!是我最常聽到我說話,如果忍到,我一定會。小時候,我會叫家人用繩把我綁著,我想我睡覺時實在太癢,醒來我要不就拆了繩,要不就扭盡六壬、身體極盡扭曲地抓癢。有時濕疹長在臀後方,上班時更只能在座椅上偷偷地移左移右,好難受。有天,我跟上司說,長期不定時睡覺,令我精神很差,上司說:「我請咗個林黛玉!」同年,有同事因為懷孕而經常告假,上司百般體諒。濕疹對比懷孕甚至傷風感冒,永遠被當成小事。

工作數年後,我轉工了。然而,在香港,轉工未必是解決方法。在香港,不OT的工種……只應天上有。

醫生總問,濕疹多久了,我說,由細到大囉。(資料圖片)

又有個說話不經大腦的親人說:「你真係好醜樣。」那時我剛好臉上又長了紅疹,本身自信心已跌至谷底,聽到這句話後,我當場大哭。男朋友嘛,初戀男友看了看我的手掌,他的身體向後退了一步,問:「會唔會傳染?」我說不會,然後他就裝作沒事說:「我唔會介意㗎!」OK……後來決定和別人交往之前,我會先張揚自己有濕疹,每天怎樣怎樣癢,好讓對方有心理準備。

社交呢?上班無法逃避,總可以放飛機。我多次因為太痕,怕出街會出汗而「甩底」,因此我也是個出名的「飛機王」。為求諒解,有圖有真相,我會「犧牲色相」,傳友人照片,看罷後,他們只能說:「那你好好休息。」

出來工作、有獨立的經濟能力後,我隔幾個月就會看皮膚科,那個我曾經奢望會幫到我的地方。說實話,私家皮膚科是貴,但比起政府那些藥效較快和持久。今次吃了類固醇好了幾個月,又忍幾個月,變得皮開肉爛又吃,大概半年多一個循環。每次吃完藥,我都會滿心期望,我會好起來的!中醫也有持續地看,有些少改善,但作用實在不明顯。

公共的醫療資源缺乏,公營系統只得30多位皮膚科專科醫生,專科門診新症需輪候一年以上。(資料圖片)

醫生:你就係老咗連筷子都揸唔到,用到叉食飯已經算好

有朋友介紹一位很有名的皮膚科醫生,看診的門檻很高,首先要上午親身掛號,姑娘會叫你大概何時回診所等候。到診所之後,再要多等個多小時,所以這天一定要請假。那個醫生用放大鏡看了看,先說了我晚上會痕癢的徵狀,像睇相一樣,看中了就不斷點頭認同,感覺是有人理解我的痛苦了,我又鍥而不捨地問:「醫生,我會好起來嗎?」醫生說:「你呢種呢,就係老咗連筷子都揸唔到,用到叉食飯已經算好;唔會自己著到衫,去老人院住要姑娘幫你扣鈕。Keep住食藥啦,你只可以控制病情,冇得醫。」人家說食亞麻籽油、月見草油、奇亞籽有助消炎,你覺得呢?「冇醫學根據!」

冇得醫,一世都要靠食藥,而且愈食愈密,折磨大半天,看診幾分鐘就花費近千元,這到底是什麼人生?我想放棄自己了,但每次都很害怕,然後就想:如果我沒有勇氣了結,不如用盡方法讓自己好起來,用多少錢都不重要了。

之後,我做了食物敏感測試,發覺令我有延遲敏感的食物,都是我最愛吃的,例如奶類製品、某些生果。我全都不吃,戒吃初期,像戒毒,人瘦了不少。但那一個月,我竟然沒有在睡夢中癢醒,我才知道飲食影響一個人那麼多。之後陸陸續續吃所有西醫都說沒用的東西,每天甫起床,想著的不是吃早餐,而是提醒自己要吃亞麻籽油、蜂膠、槲皮素、奇亞籽、益生菌(輪流吃的)等等有助消炎、抑制組織胺生成和提高免疫力的食品或補充品,盡可能吃有酵素的食物,戒甜、生冷食物。日子有功,痕癢七八成,手指也慢慢消腫了,終於可以自如地拿起筷子了。早晚要往身上塗潤膚膏和油,少一滴都會乾到痕。生活細節絕不乾淨俐落,但我已經有兩年沒有看西醫,沒有吃或塗類固醇了。(但這一切都需要資本……沒錢就只能捱廉價藥)

有朋友問我,這樣吃,不麻煩嗎?我答,總不會比十萬隻蚊叮痛苦。其實我沒有康復,正如西醫們說,你不會康復,你只能控制。就像昨夜,左腳關節後方又腫起來了,每逢轉天氣、坐完飛機,都會癢,但總算有好轉。我還是會想像過多四、五十年,我新陳代謝減慢,皮膚抓傷了一定比現在更難癒合,隨時連揸叉的能力也沒有,被姑娘綁手綁腳罵我不要再抓了。

說回近日因濕疹自殺和疑行兇殺雙親的事,其實我到現在也不敢看細節。我只想祝願受著濕疹之苦的同路找上對的方法活下去。

編按:坊間各種食療未必有醫學根據。例如亞麻籽油被普遍認為含有奧米加-3脂肪酸,有效抑制濕疹。但註冊營養師(英國)張智良坦言香港人普遍不缺奧米加-3,毋須特別進食亞麻籽油來改善症狀。採用食療前或須平衡各方意見。