【聽．照顧者】堅持親身照顧腦退化妻12年　退休社工：有情意結

如果每一段人生與關係都有起承轉合，禮初與明莉這一對的「轉」，發生在12年前，太太在54歲時，患上早發性認知障礙症之後。
他們倆同是香港第一屆社工訓練學院的學生，身為已退休的資深社工，梁禮初本身亦是病人照顧的專家，所有照顧技巧、心理需要等知識，他全盤掌握，有醫生甚至形容他是「全才」。只是，一手照顧太太十幾年來，他坦言不易捱。
「社工好講求同理心，但同理心去到盡，都不及你有個親人病了，而你要照顧他。」

「佢個名叫明莉，徐明莉，她是潮洲人，同學都叫她做阿lee。你仲識唔識講潮洲話？」

「吓……」

這一對，叫禮初與明莉，兩人同是香港第一屆社工訓練學院的學生，時為1973年，然後，相濡以沬了大半生。梁禮初今年已70歲，是本地一位非常資深的退休社工，家庭輔導、醫務社工、智障服務、政策分析，甚至大學講師都做過；太太徐明莉於理工大學做學生輔導亦有幾十年，是熱愛工作、思考敏捷的典型女強人。如果每一段人生與關係都有起承轉合，他們的「轉」發生在12年前，太太在54歲時，患上早發性認知障礙症之後。

貼滿過百字條的辦公室

夫婦倆都是高學歷人士，也受過專業的社工訓練，但認知障礙症來襲之步伐，安靜得瞞過了他們的眼睛。「有段時間我在澳門工作，一個月只有幾個周末回港，後來每次回家，都見到廚房積滿未洗的碗碟，煲煲罉罉用膠袋包實晒。她是個很注重清潔的人，覺得有點奇怪，但我想是她工作太忙，替她洗過碗碟便算。」直至有次，梁生收到太太同事的電話，說見到她坐在紅磡火車站哭泣，他趕往看她，太太哭訴不想上班，他陪伴太太到辦公室，事情才水落石出：「她的辦公室貼滿過百張字條，都是提醒自己要做什麼。我知她出事了。」太太是資深輔導員，房間平日閒人免進，他猜想太太處理不了日常工作已有好一段日子，才會字條滿房。

醫生確診她患上早發性認知礙障症，病情已屆中期。兩年後，夫婦倆決定一同退休。「那時她常說『我會好返』，我理解這種病，我知不會，但我會拖延她病情轉差的速度。」梁禮初立下決心做太太的私人教練，運動、智力遊戲、求診服藥都做足，太太亦由不多運動，練習到曾經可以由馬鞍山的家居步行到沙田。病發12年後的這天，我們來訪問，吃下午茶時間，看她拿着叉子，自己吃完一件蘋果芝士蛋糕，還想自己跌跌踫踫的執拾枱面，這對夫婦的努力，令人難忘。

社工好講求同理心，但同理心去到盡，都不及你有個親人病了，而你要照顧他。

只是，病情始終沒得逆轉過來。近月，梁太開始需要輪椅輔助出入；她的MMSE （Mini-Mental State Examination，用作評估認知功能的簡短智能測驗）分數，近年已跌至10分以下。「醫生說，她的IQ已比一個小朋友還低，往後亦只跌不升，此後不用再做這檢查了。」梁先生說。

求助的落空

相比許多認知障礙症患者家屬，面對這個陌生疾病只有巨大的無力感，梁禮初坦言，基於工作背景，他可說已通曉這個病的一切，知識技能與心態調整他都會。只是，他仍會感到難熬。「社工好講求同理心，但同理心去到盡，都不及你有個親人病了，而你要照顧他。」12年來日以繼夜的照顧心得是：「原來唔係講咁容易。原來我以前教過講過嘅嘢，我未經歷過。」

上月，梁先生以照顧者的身份，出席一個有關長者社區照顧的論壇，一拿起咪，他吐盡不少照顧者的苦水，例如想替太太找牙醫洗牙，但接觸到的牙醫都只著他等電話，而始終，電話沒有響起過。「我幾多錢都肯畀，但就是沒有牙醫回覆過我。」他把委屈變為動力，想到用訓練智障人士的方法來教導太太刷牙。太太會忘記，他便每天重覆教一次，三個月來，太太可自行刷牙，流牙血的情況減少了，他猜想是牙周病受控了。

「別以為她現在那麼嚴重，她清醒點時會說『真係對唔住，我病了，好似咩都唔記得晒』。」訪問那天清早，梁太想如廁卻不知怎辦，問丈夫可否教她。「我話，唔記得唔緊要，有咩所謂，我會幫你。如果你以後要去廁所，話我聽，我就會同你去。」

我對她都會有情意結。我們倆已一起很久了，有人說她可住宿舍，咁我點算？

深厚的情感與覊絆

認知障礙症患者除了會有記憶力問題，隨著腦部功能的退化，其身體機能（如吞嚥、步行）及生活功能（如個人護理、說話能力）等都會漸漸受到影響。有些家屬未能照顧，會把患者送進院舍。而梁禮初抱持的信念是，只要有貼身的訓練，仍能維持及善用患者僅餘的腦部功能，聘用外傭或把太太送進院舍照顧，一直不在他的選項內。他認為，溝通已是一大障礙——例如漸漸失語的太太現只能「唸唸有詞」式地說話，只有他才聽得懂太太口中的碎碎唸。

「她的需求是24小時，只要沒入睡便要看顧，哪有人做到？」旁人不解照顧者的堅持，他舉了身邊的例子：朋友曾聘用3個傭人輪更8小時照顧腦退化母親，結果因其母有從後踢人小腿的行為問題，傭人都因受傷而離職；也有鄰居聘用2個傭人照顧腦退化母親，還要租附近酒店房間給傭人居住。

但紛擾的實務安排，也不及他心底的依戀：「我覺得，我對她都有情意結。我們倆已一起很久了，有人說她可住宿舍，咁我點算？」

「我真的沒有辦法離開我太太那麼久」——令人尊敬的相濡以沬，也包含了照顧者的情感需要。其實這些年來，梁禮初也經歷兩次心臟病發，接受過兩次通波仔手術，都是自己痊癒後立即重投照顧者的「工作」。他與兩個同住的子女，最近因著媽媽身體狀態的下跌，商討過日後的打算，梁禮初說，即使要把太太送進院舍，他希望找一間有夫婦雙人房的，自己也一起住進去。

「我已經冇咩橋了」

聽著梁禮初的故事好幾個小時後，我們不由自主地想勸說他考慮聘用傭人幫忙。其實梁禮初曾是澳門社工局的政策顧問，他對自己所需的分析，怎會沒想法：「日間中心服務，以前沒必要，因自己做到。現在嚴重了，我已經冇咩橋了，想訓練她都作用不大了。外面若有專業人士幫到，我會接受，因我不是樣樣都識，可能有些新方法是我不知道的。只要有人話畀我知怎樣做便可。」即時電話熱線服務，他認為可行，畢竟照顧者不便外出，在家遇上問題時，亦可問人。

還有入屋的家庭服務。「在外國，他們有許多資源投放在家務助理服務。這些人可入屋幫助，但不僅是煮兩餐飯、放入暖壺等阿婆有兩餐食、抹抹東西便算。那些家務助理員經過受訓，可以在家逗留一天，與老人傾談，或推她坐輪椅外出，購物、見吓人，返中心參加活動，甚至帶她見見鄰居，平日可找鄰居幫手。」他慨嘆，數得出的社會服務香港都有，「但深度，可能我們未夠。無論職員的訓練、花在個案上的時間、處理個案的手法等，都應該重新檢討一下，看看怎樣做多一點。」

記得在梁禮初以照顧者身份參加的長者社區照顧研討會，他的分享讓台上嘉賓聽得入神。現為中大賽馬會公共衞生及基層醫療學院院長的楊永強教授，那時有感而發地說最近看過一篇文獻，指除了問病歷，如果醫生能花2分鐘聽聽病人訴說其經歷，只要2分鐘，已經大有幫助。我們願意用耳朵，支援這些照顧者嗎？