台灣罕見病女童去年東莞平價打「天價針」　回當地向主治醫生致謝

「到啦到啦！我們回來啦！」當飛機跨越台灣海峽，降落廣州白雲機場時，看見地上的建築漸漸清晰起來，12歲的台灣女孩王潔沂開心地趴在舷窗上張望著。

上一次來到大陸，還是236天前。

為了打上「救命藥」——全球首個脊髓性肌萎縮症（SMA）精準靶向治療藥物諾西那生鈉（Nusinersen）注射液，身患這一罕見病的王潔沂幾經輾轉，來到廣東省東莞市婦幼保健院求醫。此前，經國家醫保局醫保藥品談判的「靈魂砍價」，一針諾西那生鈉注射液的費用從70萬元人民幣降到了3.3萬元人民幣，而在台灣這一價格約合45萬元人民幣。這讓原本用不起「天價救命藥」的王潔沂重新燃起了希望。

這一次，則是感恩之旅。她帶著親筆書寫的隸書條幅書法「志若秋霜」，和父母、妹妹一家四口回到東莞，向主治醫生周新龍表達謝意。

「我要更加堅強。」王潔沂說，今年她將升入中學，「志若秋霜」既是對醫生叔叔的讚美，也是對自己的勉勵。

「救命藥」帶來第一個希望

「天價」將她拒之門外

「媽媽……」坐在輪椅上的王潔沂，齊耳短髮，戴著眼鏡，臉上掛著微笑。她習慣地拉起媽媽李文婷的手，放在自己的臉頰上，感受著母愛的溫度。

堅強懂事的王潔沂，其樂融融的一家人，讓人很難想像，他們已被罕見病折磨了10多年時間。

1歲8個月大時，王潔沂在台灣大學醫學院附設醫院被確診為SMA。這是一種由基因缺陷導致的常染色體隱性遺傳病，患者隨著年歲漸長，會全身肌肉萎縮無力，逐漸喪失運動功能。

「世界上還沒有治療藥物。但你們也別灰心，要學習護理知識，照顧好孩子，說不定醫學很快實現突破呢。」當時主治醫生的一番話，深深地烙在了李文婷的腦海裡。

李文婷和丈夫王郁仁像霜打的茄子，絕望感籠罩心頭。但他們沒有放棄：罕見病孩子基因都是來自父母，不應該是家庭的「包袱」。

2016年，希望出現了，美國批准諾西那生鈉注射液上市。4年後，台灣批准部分患者可免費使用，但遺憾的是，王潔沂不在「白名單」上。

「當時台灣規定7歲以下患兒符合相關條件可免費注射，超過7歲只能自費。全額自費一針需約合45萬元人民幣，絕大部分患者家庭根本負擔不起。」同樣是SMA患者的台灣「生命之窗慈善協會」理事長李怡潔說。

歲月流逝，王潔沂不斷長大長高。罕見病帶來巨大痛苦，她全身肌肉的力量像被抽走，無法正常行走。兩年前，她的脊柱側彎開始加劇，即使在脊柱兩側安裝鋼板，也無法阻止病情惡化趨勢。

「不到三個月時間，脊椎側彎就超過了50度。」一想起這段往事，李文婷還會忍不住流淚。

有一天晚上，王潔沂不小心滑倒，撞到後腦勺，右腳也摔傷了。深夜，一個微弱的聲音傳來，李文婷打開房間門發現，女兒爬了10多米敲門求救：「腳好痛！真的好痛！」

等來了「救命藥」，卻因「天價」被拒之門外。眼看女兒病情不斷加重，李文婷心急如焚：「為什麼我的女兒不能用藥？她還要等多久？真的沒有時間了……」

「靈魂砍價」砍出第二個希望

她終於得救了

為了給女兒治病，李文婷不願放過任何一絲希望。她找到英國、日本的朋友，了解當地的用藥條件。朋友答覆，要麼入學，要麼入籍，才能免費用藥。這對王潔沂來說，機會渺茫。

2021年，希望再一次出現。

是年11月，國家醫保局談判代表張勁妮「靈魂砍價」，將一針諾西那生鈉注射液從70萬元人民幣「砍」到3.3萬元人民幣。這一罕見病「救命藥」之後還被送進了醫保目錄，有社保的患者打一針僅需1.1萬元人民幣，患者的經濟負擔被最大限度地減輕。

「每一個小群體都不該被放棄。」「靈魂砍價」談判現場的一句話，瞬間擊中了王郁仁的心坎。但由於價格相差太大，一家人不敢輕易相信，生怕這第二個希望再次破滅。

王郁仁夫婦通過朋友或慈善組織，向北京、上海、廈門、長沙和東莞的醫院詢問用藥條件與價格。他們有一位定居在東莞的台灣朋友，跑了幾趟東莞市婦幼保健院，諮詢兒童重症醫學科主任周新龍，得到的答案是：「可以打，每針價格3.3萬元人民幣」。

半信半疑中，他們來到大陸求醫。

2022年10月29日，夫妻兩人帶著王潔沂跨越山海，從台北飛到廈門，隨後搭乘高鐵到東莞。「走出虎門高鐵站、走進東莞市婦幼保健院的那一刻，我們的心還一直懸著呢。」李文婷笑著說，住院第一天繳費時，她目不轉睛地盯著收費屏幕，當顯示一針價格為3.3萬元人民幣，懸著的心才放下。

第二天，周新龍透過王潔沂的腰椎間隙，將5毫升的諾西那生鈉注射液緩緩注入。

這一刻，李文婷放聲大哭，積壓10多年的情緒徹底釋放。「每個父母都希望孩子平安長大，女兒終於得救了！感激醫保『砍價』和醫護人員！」

此後，第14天、第28天和第63天，醫護人員分別給予王潔沂3次負荷劑量。首個療程4針用藥，治療費用從台灣一年約合200萬元人民幣降到僅約13萬元人民幣。

國台辦發言人朱鳳蓮曾在新聞發布會上專門提到了王潔沂的故事，她說，台灣的小朋友到大陸治療用上了這種藥，同大陸同胞一起享受到了降價福利，「我們為她感到高興，如果她加入大陸醫保，還可以享受更低的價格」。

傳遞愛與溫情

成為他們的第三個希望

動身前往大陸求醫前，身邊的朋友會問：了解大陸嗎？大陸的醫療水平高嗎？李文婷總是回答：「為人父母，只要是對小孩好的，就會一往無前。」

踏上大陸，他們一路收穫驚喜與感動。在東莞治療的79天，他們的記憶裡有無數個暖心瞬間——

在高鐵站，站務員推著王潔沂，一邊走在輪椅通道上，一邊拉家常；

在醫院，周新龍邀請李文婷加入患兒家長微信群，並告訴她「孩子有什麼不舒服，隨時找我」，這讓她體驗了前所未有的診療模式，感受到醫生無時無刻不在關心著患者；

在酒店，工作人員得知一家人專程從台灣來東莞求醫，直接免除了部分房費……

回到台灣後，李文婷不停地告訴朋友：「我們得到了許多大陸同胞的熱心幫助，感受到了背靠祖國的溫暖！」

她還當起了病友協會的「服務員」。「在台灣還有400多位病友正等待『救命藥』，目前有5位聯繫了我，要了解怎樣到大陸接受治療。」一接到諮詢，她總會細心地答疑解惑，分享經驗，盼望有更多的台灣患者能用上「靈魂砍價藥」。

6月20日，一名來自台灣的SMA患者小宇，在確診7年後，來到廈門大學附屬中山醫院順利注射了第一針藥物，成為繼王潔沂之後第二位受益的台灣患者。

一種罕見病，兩岸一家親。

如今，李文婷家櫥櫃裡擺著一張全家福，全家福前放著5個諾西那生鈉注射液的藥盒，4個簡體字包裝盒和一個英語包裝盒，盒子上寫著注射時間、地點，詳細地記錄著王潔沂的治療歷程。

王潔沂從東莞回來後，台灣擴大諾西那生鈉注射液免費用藥範圍，她終於進入了「白名單」，並在台灣注射了第5針維持針。

「沒有來大陸求醫，哪有在台灣接受免費治療。」說起再次來到大陸，李文婷說，這是感恩之行，「要當面感謝周新龍和幫助過我們的人，同時祝賀大女兒小學畢業，彌補小女兒上次未能同行的遺憾」。

抵達廣州後，一家人暢遊珠江、花城廣場、北京路步行街和長隆動物園，享受粵菜、廣式早茶和辣條、魔芋爽、奶酪棒，感受大陸的城市風貌和風味美食。

流連於繁華之間，一家人也暢想了未來。

大女兒說：「長大後，我希望成為律師或空間設計師。律師可以看到更大的世界，空間設計師則能設計自己的房間。」

爸爸、媽媽則說：「等孩子身體更好，我們還要常回來。我們希望在海峽兩岸之間傳遞更多愛與溫情。」

本文獲《南方日報》授權轉載