高錕離世　遺願世人繼續支持腦退化患者　政府須化感動為行動

「光纖之父」、中文大學前校長高錕病逝，太太黃美芸照顧丈夫至最後一刻。港人銘記高錕對通訊科技的偉大貢獻，妻子無微不至照顧丈夫，同樣值得世人稱頌。誠如高錕的遺願，外界要繼續改善腦退化症患者的生活和家屬支援。

醫管局指出，估計在香港 65 歲以上的長者中，每一百人便有五至八人患有腦退化症（認知障礙症），而 80 歲以上更有兩至三成人患上不同程度的症狀。在 2017 年，醫管局正照顧約 2.8 萬名患者，當中約有 1.2 萬人在醫管局精神科部門跟進。

在 2009 年一次訪問中，黃美芸談及夫妻生活。她稱丈夫晚年生活開始有異樣，例如經常忘記帶鎖匙，打麻將反應慢。醫生確診高錕患上初期腦退化症。基金新聞稿指，高錕於 2002 年確診腦退化症。

跟其他患者家屬一樣，黃美芸起初不開心，曾經覺得辛苦和氣餒，因為丈夫患上不治之症。訪問中途，高錕跟太太說這不是很嚴重的事，太太禁不住哽咽。估計太太一方面感受到丈夫用僅有的言辭安慰自己，另一方面，是太太深知丈夫患病，對二人來說也是頭等大事，一句話難以消去身心長期重擔。

的確，患者表達能力和自我照顧能力日降，當中行為和溝通障礙，照顧者未能一下子解決。照顧者眼見丈夫身體機能日漸衰退，很容易灰心喪氣，情緒容易波動。

抱怨過後，黃美芸漸漸學會照顧對方。在 2016 年的訪問，她提醒要多對病人笑，又要找機會放鬆一下，例如交託伴侶給社區中心照顧幾小時。她也助人自助，擔任高錕慈善基金主席，透過自身經歷和人脈網絡，籌集更多資源，推動社會認識腦退化症，協助患者早日斷症和家人尋求機構。

現時政府和非政府機構提供的服務，已經較以往增加及全面，但仍是杯水車薪。在 2017 年，關愛基金推出「智友醫社同行」先導計劃，提供一站式的服務，將患有輕度或中度腦退化症的長者，轉介長者地區中心，由職業治療師、護士及社工提供為期半年社區支援，服務範圍包括認知及自理能力、家居安全知識、個別照護理方案、藥物管理、家居評估、社交及護老者壓力支援等。先導計劃可惠及社區中大約 2,000 名長者。

正如香港社會服務聯會所指，半年的服務期限太短，需要增長。對象也應擴展至中度及嚴重患者。

現時沒有腦退化症長者的專責服務單位，只能依靠長者日間護理中心，服務未能針對需要，服務人數也有限。即使社會福利署增加暫託宿位，但立法會議員和業界也批評名額遠遠不足以應付需求。

此外，現時非牟利機構營運的腦退化症照顧中心，不少自負盈虧，收費每次平均約 400 元，難以長期負擔。有估計指高達八成患者，只由親人長時間在家中照顧。誠然，黃美芸家庭生活安穩，尚且要承受照顧壓力，何況是其他缺乏經濟資源和照顧能力的家庭呢？

護老者的付出是最重要，往往最受忽略。民間團體倡議照顧者津貼多年，換來的是審查嚴苛的津貼試驗計劃。正如《01周報》指出，本身津貼金額僅為每月 2,400 元，每天不足 100 元，計劃既不能接受綜援、長者生活津貼領取者外，又有最低照顧時數限制。政府不能把津貼當作照顧者的福利，而是幫補照顧者開支，代表社會認同照顧者的努力。

最後，家人應與長者協議，聯絡醫管局制訂預設照顧計劃。當長者病情到末期，醫護人員會根據病者和家人意願，訂立紓緩醫療計劃，或者不作心肺復甦法治療，減輕臨終痛苦。黃美芸和高錕也簽署了，她希望香港所有腦退化病人，可以尊嚴地離開。

高錕與世長辭，行政長官林鄭月娥回應，指他和黃美芸為協助腦退化症同路人的善行，令她深受感動。相信二人更希望政府化感動為行動，增強相關支援，及早應付人口老化，無負二人大志。