愛女患小腦萎縮15年 由活潑開朗到終日臥病在床

每位父母都想子女健康成長。TVB《新聞透視》近日訪問一位母親，她32歲的女兒施惠大約14年前證實患上小腦萎縮症，當年活潑開朗的女兒如今不能言語和活動，遭受病魔折磨。媽媽表示社會應開始討論安樂死，表示「 當你攬著她，摸著她時，你怎會捨得讓她安樂死？其實有誰會想自己的女兒離開？但當見到她很痛苦，自己卻幫助不到她。」

影片中回帶2008年的施惠，當時她大約17歲證實患有小腦萎縮症，患病後她與朋友倒數迎接新一年，當時她許下「繼續笑，繼續開心」的新年願望。但隨著時間過去，當日活潑開朗，有著花樣年華的女孩，逐漸變成不能自理，終日臥病在床，需要媽媽及工人照顧的病人。

施惠媽媽坦言曾想過和女兒一起離去。現時她身體、體力還能應付，都會盡量滿足女兒所要，例如帶她出街，買多件施惠想吃的蛋糕。

「媽媽會盡力幫你，媽媽很愛你，媽媽不會放棄你！」

施惠受到疾病折磨，曾透露安樂死的意願，媽媽表示十分矛盾「當你攬著她，摸著她時，你怎會捨得讓她安樂死？其實有誰會想自己的女兒離開？但當見到她很痛苦，自己卻幫助不到她時」，她直言社會應開始討論安樂死。

當你攬著她，摸著她時，你怎會捨得讓她安樂死？其實有誰會想自己的女兒離開？但當見到她很痛苦，自己卻幫助不到她時。

目前，安樂死仍未有正式公開探討。本港法例暫認為安樂死涉及第三者蓄意謀殺、誤殺等行為，可被列為刑事罪行。

小腦萎縮症成因和病徵

根據小腦萎縮症協會資料*，小腦萎縮症致病原因大多數是自體顯性遺傳，少數為基因突變。一般患者在成年期發病，發病年齡大部份從二十至四十歲開始。初期病徵包括有走路時步履不穩、動作反應較不靈活等。中期病徵包括肌肉不協調感加重、舌頭打結、說話時發音含糊不清、有時感到吞嚥困難等。

去到晚期現象，則會說話極不清楚，甚至無法言語、吞嚥困難。肢體也會乏力、無法站立，甚至無法坐起，需靠輪椅代步或者需要臥病在床，生活無法自理。

資料來源：https://www.hkscaa.org/main/content/sca_knowledge