濕疹|異位性皮膚炎是富貴病?女兒長年未癒 父母生活使費大出血
異位性皮膚炎(濕疹)家庭為疾病投入的心力與資源,一般人可能難以想像。
目前就讀高中、13歲的小恩(化名),自出生後第一次打預防針的時候,媽媽向醫生提起「小恩大腿有些『粗皮』,和身體其他部位不一樣。」醫生說,這是「異位性皮膚炎」。從此,小恩開始了與一般小孩不一樣的家居生活。
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冷氣、除濕機、蟎吸塵器、空氣清淨機、天絲寢具…一樣都不能少!
媽媽聽從醫生囑咐,為她用清水洗澡、勤擦乳液,讓她改喝水解蛋白奶粉。似乎是這些方法奏效,小時候,小恩的疾病只在換季或是雨季太潮濕的時候偶發於關節四處,塗抹一般類固醇很快就能獲得改善。在照顧小恩的過程中,媽媽觀察發現,小恩只要夏天好好待在冷氣房、不要流汗,冬天能勤擦乳液、補足乳液,就能安然度過一年。於是「家裏冷氣永遠為她開着」、「抽濕機為她而買」,「最貴的除蟎吸塵器」也不手軟,「空氣清淨機」當然也不能少!
小恩媽媽說:「醫生說她這是富貴病!」不僅購入乳膠床、天絲寢具,衣服也一定要小恩到現場試,要她覺得舒服、透氣、用起來沒有刺癢感才能過關。家裏連洗衣機都特別選擇「具有高溫水洗滌功能」,就是希望能夠「殺蟎」,「甚至周周都在為她洗寢具」,「所以有一段時間,家中的水電費特別高!」
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原本期待青春期自然痊癒 卻迎來病灶大爆發
雖然是職業婦女,為了讓孩子遠離可能會引發過敏反應的加工食品,小恩媽媽天天煮三餐,連麵包、蛋糕,也是出自「媽媽小廚房」。所有一切的努力,就是期待孩子過了「青春期」能夠自然痊癒。
沒想到,後來還是迎來了大爆發!小恩9歲那年,秋冬換季之際,皮膚癢到先前用的藥完全壓不下來,狂抓癢到出血、邊走邊掉皮屑、無法睡覺,到最後有時候媽媽看她好不容易睡着,不忍叫醒,寧可讓她請假、錯過半天學校課程。在學校中,小恩也因為皮膚外觀問題,一年四季穿着長袖上學,引來同學異樣眼光,害怕被傳染,不敢靠近。
交給專業醫生治療、按時用藥 擺脫勞命傷財!
所幸這一切在遇到同學的醫生爸爸,為小恩轉介到專長異位性皮膚炎治療的皮膚科醫生後,一切有了轉機。「終於不再癢了」、「看到孩子一覺到天亮,雖然皮膚還沒有完全恢復、但看到她自己穿短褲、短袖,不帶外套就出門。我覺得不只她的疾病被治療了、自信也恢復了!」
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