【SEN照顧者】媽媽用愛陪伴智障及自閉兒子：我從沒有想過放棄他
「白頭人送黑頭人」是很多智障人士家長的心聲，李詠旋（Alice）有一名患有智障及自閉的19歲兒子曾載善(Celvin)，她同樣希望自己長命一點，讓兒子的生活得到保障。惟近日兒子情況突變，嚴重時會出現暴力傾向，傷害別人，情況令Alice十分擔心與徬徨。
攝影：高仲明
攝錄及剪接：黎明昕
(部份片段由受訪者提供)
有些智障人士表面是看不出來的
認識Alice，緣於超強颱風山竹襲港後的一個親子義工重建活動上。烈日當空下，她帶著兒子Celvin，汗流浹背地收拾路邊的垃圾，我上前訪問這位落力的年青人，Alice在旁邊微笑說：「他是智障人士。」當下我有點愕然，覺得自己冒犯了他們，但那刻我更由衷的欣賞他們。
兒子踏入青春期 經歷前所未有的改變
兩個月後，相約他們做訪問，Alice說：「他最近情緒出現了一個比較急劇的變化，會有突發性的暴力行為，包括鬧人、打人，他會通過暴力來發洩自己的不滿。如果訪問時我看到他有狀況，我會提示你們暫停。」 這讓我與攝影師有點不知所措，但就讓我們更加想知道他們發生了甚麼事。
與兒子有規律的日常生活 培養他做家務訓練獨立
回想起初次見到Celvin的畫面，再看見眼前的他，情況並不是很差。「以前他是可以自己返學放學， 平時星期一至五，他會自己搭巴士返學，放學後會自己坐巴士回家，有一個朋友會在他放學後幫忙照顧他，我大概六時多下班回家吃晚飯，之後就出去做運動。星期六日他會和我一起做家務，他會洗米、煲飯、洗碗、收拾。就在十月的第二個星期，他的情況開始出現劇變，不時會胡言亂語，有時候會表現得很鬱結，這些症狀之前是完全沒有出現過，所以我會害怕 ，會擔心他出事，不知道他會否想到去跳樓。」
兒子被警察帶走了
Celvin曾試過被帶返警察調查，那時正在上班的Alice，收到學校的來電說兒子被警察帶走了。「因為隔壁學校一個女生投訴他，在巴士上做出不雅的行為，我猜想他只是在抓癢，可能動作誇張，將性器官露了出來，惹人恐慌於是報警。也有試過在街上撞到別人，可能他沒有即時跟對方道歉，那位女士就說:『你信不信我告你非禮？』 我沒有感到不開心，因為對方可能未接觸過這類人士，感到害怕與驚慌是很正常，智障人士不是『大晒』。」
必要時用盡自己所有力氣 送他去醫院
Alice說家中早已準備好一根粗繩子，情況最壞時，縛他去醫院。「去過一次急症室，醫生立即開精神科藥物，但那些藥要兩三個星期後才能看到是否有效用。如果他真的嚴重傷人，醫院會開「懵仔藥」給他，吃後整個人變得呆呆滯滯。」
請假全天候守在兒子身邊
由於智障人士的青春期來得比較慢，狀況變幻不定，任職公務員的Alice於是立即請假，全天候守在自兒子身旁，Celvin身邊有些同學也正在經驗類似的情形，有些甚至已不能再到學校上課了。「家人說他那麼危險，叫我不要出街，就連學也不要返。我們停學一個星期，我繼續帶他跑步，去運動場跑圈、做體能、游水、聽音樂、唱卡拉OK、幫他按摩，我覺得這些是一個治療，透過運動與音樂幫他舒緩，始終最熟悉他的人是自己，做家長是要找出適合他的方法去教他。當然我有帶他看醫生，給他吃藥，不過如果你問我，藥物是否完全有作用，我會說不要100%依賴西藥。」
兒子情況反覆 母親為前路感到徬徨
Alice每天記錄住Celvin的情況，並再三向我說：「我真的非常感謝我上司，可以體諒和支持我們這一類家庭，讓我可以放一個比較長的假期去照顧家人。」作為父母，要照顧一個正常的孩子成長，單是吃喝拉撒睡已足夠勞心勞力，更何況照顧一位智障自閉症的兒子19年，當中的艱苦與辛酸，絕對是不足為外人道。Alice樂觀的說：「我上班是很投入，雖然很忙，但有同事、朋友跟你交談互動是很開心的，這對我來說是另一種生活，不過必須要將心理包袱放低，否則只會一邊工作一邊擔心。他跟我是有血緣關係，如果連我也不理他，他會很可憐。我是很徬徨的，也很辛苦，但我沒有想過放棄他。」
希望自己長命一點
當智障人士成年後，所讀的特殊學校會安排他們接受評估，安排出路。大致上分成三類，第一是去日間中心，中心會提供活動予他們進行，第二就是去庇護工場，第三是公開就業。Alice希望自己將來可以長命一點，令Celvin生活質素有保證。「希望過多兩年離開學校可以轉到庇護工場，在一個被保護的環境做一些簡單的工作，因為庇護工場的僱主不會開除員工，不像公開就業市場，一旦被老闆開除了，很難再找到工作，最後留在家中變成隱閉青年過日子。再長遠只想到他去宿舍或老人院之類，我真的不會去想他會成家立室、養兒育女這些事。」
天賜的磨練 會當成禮物一樣接受
Alice自言原來自己的性格是好勝愛贏，凡事力求完美。「我喜歡和別人比較，想自己好過別人，又比較心急，我曾經問過個天為何要這樣懲罰我。但上天安排了這個兒子給我，他的性格與我是截然不同，他沒有要贏的觀念，他很溫純又不懂得與別人比較， 我們在跑步的比賽成績開始有明顯進步 ，當獲得的獎項愈來愈多，我對自己、對他的要求就愈來愈高。所以比賽期間，我試過忍不住罵他，為甚麼跟著慢的人跑，而不去扒頭超越他。直到今次兒子的情況異常 ，令我陷入反思。上天特別安排一隻蝸牛給我，可能是想訓練我的耐性。如果你身邊有個孩子是自閉或智障的，希望你們不要灰心和氣餒，這是一份訓練我們更加刻苦、堅毅的禮物。他們的成長永遠、永遠不會進步，甚至是退步，那我們惟有提醒自己，要珍惜跟他們一起過的每一天 。」
施比受更有福 日子再苦也要向前望
一談到跑步做運動，Alice面上會流露出一份自信，她與Celvin跑過萬里長城、戈壁沙漠、柬埔寨吳哥窟、濟洲等，足跡遍佈大江南北。12小時、18小時、三日三夜的越野馬拉松都難不到他們，就連用輪椅推著患有罕見疾病的患者橫越沙漠也試過，如此的戰績，正常母子也可能力有不逮。「跑步讓我們很快樂、很放鬆，讓我們堅持自己，學會不放棄。」他們如此落力跑，因為想通過跑步籌款，幫助更多有需要人士，把比賽贏得的獎項、獎杯都拿出來義賣。「 我只想過我們喜愛的生活，有工作、做運動以及幫助有需要的人，希望當Celvin情況進一步穩定後，我們可以繼續透過比賽籌款，到大家更加關心精神健康出現狀況的年青人。」