患肌萎症兩兒4年相繼離世　父母堅持親自照顧：把握時間相聚

鴨脷洲邨一名14歲患有罕見疾病杜興氏肌肉營養不良症（DMD）的男童，今日（9日）凌晨於寓所內猝逝。男童父親蔡先生接受《香港01》訪問時透露，猝死的是細仔，其大仔亦因同樣疾病、4年前於16歲時離世，過去一直全職照料兩兒，拒絕將他們送往院舍，如今兩兒相繼離世，蔡父十分傷痛，形容兩兒乖巧生性，「佢哋唔應該走，點解要走，佢哋做錯咩？」

蔡先生憶述兒子昨日離世前並無特別異樣，「以為佢可能食完早餐早起，好攰咁喺輪椅度訓，我咪抱佢上床訓，起碼訓得舒服啲」，至晚上著兒仔吃晚飯時見他仍十分疲倦，到午夜蔡生發現兒子滿身是汗，打算為他抹身，一扶起兒子時感覺他「呼」吐出一口氣，之後便撒手。談到兒子突然猝逝，蔡生亦不禁落淚，「佢咁樣走我好突然，講唔到其他嘢」。

曾驗DNA方生育　細仔出世後大仔確診

五旬的蔡先生與太太育有兩名兒子，細仔有一名相距7年的哥哥，蔡妻家族疑有肌肉萎縮症隔代遺傳的背景，惟2人婚後曾檢驗過DNA，以為沒有問題才決定生育，蔡先生指，細仔出世後大仔方確診患肌肉萎縮症，直至4年前大仔於16歲時離世。蔡生嘆兩兄弟感情很好，「未試過打交，爭玩具玩就有」，兩兒小時候均與正常小朋友無異，惟發病後開始身體乏力，「輕輕掂一掂都會跌倒」，兩子於10歲及8歲起需坐輪椅代步，蔡生指自己以前任職飲食業，兒子患病後全職照料他們，由太太工作。

拒送兒子往宿舍　把握時間相聚

生活雖然拮据，但蔡先生仍堅持親自照顧兩子，「因為我無能力，做唔到其他嘢，日子多唔多我唔會理，最緊要把握時間氹小朋友開心」，他又指曾經將大仔送往學校宿舍寄宿，惟一星期後便決定要接回兒子，「頂唔住，我過唔到自己，放佢喺學校好似畀個直覺佢會掉低佢咁」。蔡先生認為照顧兒子是父母的責任，「為人父母生得嘅就要做，預左㗎，唔通掉低佢走？唔可能」，幸兩兒亦乖巧生性，「可能父母對佢哋關懷備至，佢哋會覺得夠，唔會理出面講咩」。

難忘細仔為哥哥推輪椅

父子相聚短短十數年卻已天人永隔，蔡先生回憶過去與兒子相處的日子仍感到十分快樂，大仔十分堅強，細仔則活潑好動，喜歡砌高達模型，平時會帶他們到樓下球場玩耍。其中最令蔡生感動的畫面，是當時哥哥已需要坐上輪椅，弟弟在後方推輪椅，「果時都仲覺得細仔可能無事，但後來越來越見佢既動作，都覺得無啦……一定係」，惟弟弟此舉動亦令蔡生感高興。其後弟弟開始走路有困難但仍未申請到輪椅，「阿哥會畀細佬坐大脾然後攬住佢，佢好穩陣，唔會衝唔會飛車，因為佢錫細佬」。

大仔遺願捐出電動輪椅

於大仔離世後，其遺願是希望將由願望成真基金捐贈、價值14萬的電動輪椅送贈學校予有需要的同學使用，蔡生指感覺細仔於哥哥離開後亦感到傷感，「可能細路感情唔識點樣表達，自己都細做唔到啲咩幫唔到手」，蔡只希望能讓兒子能繼續開心過日子。於約兩年前細仔獲願望成真基金資助往日本旅行，其後又曾到台灣旅行，蔡生指兒子當時雖然行動不便，自己年紀大推輪椅亦感吃力，但兒子仍能購買到自己心愛的高達，「過程都好開心，起碼佢呢個年紀都同爸媽去咗旅行」。

未來生活困難「見步行步」

兩名兒子相繼猝逝，蔡生坦言未能接受，「佢哋唔應該走，點解要走，佢哋做錯咩？我考究唔到」，如今白頭人送黑頭人，妻子於今年4月又遇工傷未能上班，未來生活困難只能「見步行步」，蔡生指希望重覓工作照顧妻子，又指早前抽中家族靈位，為細仔辦理身後事後，會將兩兄弟一同合葬。