患罕見肌萎症14歲男童猝死　胞兄4年前同病去世　父難掩傷痛

患有肌肉萎縮症的14歲姓蔡男童，與病魔搏鬥多年，今日（9日）凌晨在鴨脷洲邨利澤樓寓所猝死，原來其兄長約4年前亦因同一病症離世。蔡父今午受訪時稱，兩名兒子患上的是罕見疾病杜興氏肌肉營養不良症（DMD），現時根本無藥可醫，過去多年兒子不良於行，都要由家人照顧。兩子先後離去，如今白頭人送黑頭人，蔡父坦言非常難過。
香港肌健協會表示，杜興氏肌肉營養不良症患者多是男性，愈年輕病發，病情愈嚴重，壽命相對會較短，醫生曾估計壽命約20年左右。此病遺傳性因素較高，如家族有人有相關病史，有很大機會遺傳。

蔡父本身任職廚師，其妻則在樓面工作，二人育有兩子，但均患有杜興氏肌肉營養不良症，不良於行。長子4年前同樣因病、於16歲之齡離世，幼子今日凌晨亦撒手人寰，蔡父受訪時難掩喪子哀痛。

杜興氏肌肉營養不良症屬於罕見病，此病成因約六成與遺傳有關，患者多是男性。蔡先生的妻子家族疑有肌肉萎縮症隔代遺傳的背景，惟二人婚後曾檢驗過DNA，以為沒有問題才決定生育，未料於細仔出世後，大仔方確診患上杜興氏肌肉營養不良症。

罕見病無藥可醫　辭職在家照顧

蔡父指，「DMD都無藥食架」，所以他辭職全力在家照顧兒子，過去亦沒有使用政府資源，「（政府）都無乜幫到手」。昨日（8日）幼子在家中仍一切如常，可以上網及玩玩具。直至凌晨時份，幼子睡得一身汗水，蔡父遂為兒子抹汗，惟不久後便突然離世。

喪子之痛不足為外人道，蔡父坦言現時既傷心亦煩惱。其妻近期亦因工傷受傷，正在休養中，他稍後可以亦要再找工作維持家庭生計。

鄰居：兩名兒子先後病發　幼子細個識行識走

鄰居表示，蔡先生一家人剛搬至鴨脷洲邨利澤樓時，其長子已需要坐電動輪椅出入，惟當時幼子仍很精靈，「嗰陣仲好細個咋，佢仲識行識走架」。但兩年前，長子離世不久，便輪到幼子病發，其後更需要乘坐電動輪椅。

香港肌健協會：愈年輕病發，病情愈嚴重，壽命相對較短

香港肌健協會高級組織幹事蘇美英姑娘表示，杜興氏肌肉營養不良症多數患者多是男性，而且兒童時期發病為多，愈年輕病發，病情愈嚴重，壽命相對會較短，醫生曾估計壽命約20年左右，但過去亦有病人可活至37歲。由於此病遺傳性因素較高，如家族有人有相關病史，有很大機會遺傳。

蘇美英續指，以往跟進的個案甚少猝死離世，多是因為肌肉退化影響食道和呼吸系統，「食嘢落錯格」導致肺炎併發症，但不排除今次事主因年少發病，妨礙心肌發展，或可能另有心臟病及其他暗病等。

多童年發病　手腳未發展成熟　活動功能受影響

蘇解釋，杜興氏肌肉營養不良症患者多是童年發病，手腳未能完全發展成熟，活動功能受影響，患者可能沒有自理能力，需要貼身照顧及使用輪椅。由於現時未有藥物可以紓緩或根治病症，只能依靠政府的物理治療及其他上門服務，即使要申請入殘疾人士院舍，動輒需時6,7年，所以照顧的壓力都落在家人身上。