【母親節】子患罕見病不獲資助藥物　三個媽媽有個「奢侈」願望

5月14日是母親節，作為媽媽，願望不外乎子女健康成長，有個幸福人生。不過對於這三位媽媽，這個簡單願望就變得奢侈，她們的兒子都是罕見病患者，除了可能永遠無法實現，也實際需要大筆醫藥費。

我希望他不要被這病限制他的人生，如果可以用藥，便可不用再插喉洗血清。

張太有三名兒子，九歲的次子Kyle和六歲的三子Cyrus皆患上「非典型溶血性尿毒症候群」（aHUS），次子病情較重，已到末期腎衰竭。「我很怕這個病會帶走他。我們曾幾次有心理準備他會走，他卻堅持到現在，見到他很努力，為何要輸給這個病呢？」

Kyle七歲那年嚴重病發，張太仍歷歷在目，「他整個人僵硬，反白眼，怎叫他都不動，全身抽搐。醫生叫我們做好心理準備，這次可能捱不住。」Kyle奇蹟走出鬼門關，自此胸口開一個造口，安插喉管，用來定時洗血清，造口易受感染，每次發炎都要施手術拆除再安裝，Kyle兩年進出手術室五六次。「身為媽媽很心痛，有時想法很負面，他反而鼓勵我，比我更堅強，入手術室前會對我說『媽咪，唔緊要㗎，醫生畀我瞓覺，瞓醒就見到你。』」

每月要藥費要20萬元

別以為Kyle年紀輕不懂事才說得輕鬆，張太向記者講述他的病情時，他悄悄地走到一邊哭泣，不願勾起傷痛回憶。自從加了造口後，Kyle失去自信，又經常要戴口罩上學，令同學不喜歡跟他玩，加上每周要去醫院進行兩次洗血清、一次洗腎，常錯過課堂，跟不上進度。

洗血清、洗腎、甚至換腎都只是緩兵之計，真正能改善的是服藥。這藥是「Eculizumab」，能真正抑制病情，但這藥未獲醫管局納入藥物名冊的資助藥物，即使張太是中產家庭，亦無力承擔每月逾20萬元藥費。「醫生說若沒有藥用，換腎也同樣會被攻擊而衰竭，無補於事。」

只希望他上一次抽筋，是最後一次。

中度智障的均傑比母親何太高出兩個頭，因為得了遺傳的結節性硬化症，隨時突然嚴重抽筋，何太都無法應付。均傑需要服食四種抽筋藥，由何太全時間照顧，未來當病情惡化，將需服食自費藥物，每月費用就要20,000元。

「他抽筋會全身僵直，甚至抖震得整張床都會震起來。有次他在街上突然抽搐倒地，頭破血流，結果送院縫了四針。」有一晚，他抽筋五次，需立即送往急症室，第二天入了深切治療部，何太有這樣想過，「醫生說即使救活了，日後可能會有很多後遺症。那時我想：如果後遺症使他不能再做想做的事，會否他這樣走了更好？」

若果用藥，以後可能不用再做手術。

進進今年六歲，是黏多醣症第四型患者，自小骨骼發育不正常，比同齡小朋友矮一個頭，手腳不夠力。他後頸一道食指般長的疤痕，來自四歲時的一個手術。進進現時腳型內彎，若再不用藥，或要再做手術，折斷雙腳、矯正再接駁。

黏多醣症有七種病型，現僅一、二及六型的酵素替代療法藥物納入藥物名冊，政府全數資助用藥。「若果用藥，他以後可能不用再做手術，也能長高。」但進進所需藥物Vimizim未獲政府列入資助名冊，試藥一年要250萬元藥費，雖然有藥廠資助四分三，餘下四分一則要自費62.5萬元，有病人組織可為他們籌款，但「政府也不批准我們試藥一年，指數據不足，不能證明成效」。母親蕭太說，她最大心願是政府早日批藥，讓進進健康正常地成長。

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