冰桶挑戰｜7年間200人受惠惜熱潮轉瞬逝　肌健協會：善款後年用盡

2014年冰桶挑戰席捲全球，病人互助組織香港肌健協會熱潮下，共籌得3,000萬，之後7年資助了近200名肌肉疾病患者，以支付維生用品如呼吸機、外傭等開支。不過，組織推算2023年後善款或耗盡，認為政府在照顧者支援方面，至今未有大刀闊斧改善，期望政府看到計劃成效，引入支援制度：「如果有足夠制度支援，就唔需要靠第二次冰桶挑戰，亦好坦白講唔會再有第二次、第三次，六合彩只係中一次。」

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冰桶挑戰｜小腦萎縮患者靠資助請外傭　盼政府支援 ：無姐姐唔得

香港肌健協會高級組織幹事蘇美英說，2014年靠冰桶挑戰，籌款急增至3,000萬元，截至今年3月，7年間用了1,500萬元，資助191名患有肌肉萎縮的病人，應付呼吸機、外傭薪金、醫療消耗品等開支。

另外，協會成立了二十多年，過去一直借用其他機構會址運作，預計搬到新會址後，需自付日常開支，將新增一筆持續性支出。她說，再扣除來年支出預算400萬元，約餘1,100萬元，預計2023後可能便會用完，而社會運動及疫情亦影響籌款計劃，屬預算之外。

蘇美英：病人訴求其實只係圍繞基本需要

協會最新會員人數增至569人，每個家庭各有面對困難，經濟負擔是其中一關卡。過去曾經在政總外「做冬」及發起病床遊行冀喚起社會關注、政府重視，蘇美英稱病人訴求其實只圍繞「基本需要」，如吃飯及看醫生等。協會在2011年向「成功爭取」邁進一小步，關愛基金資助神經肌肉疾病病患者，租用醫療器材如呼吸機、配件等，但她直斥政府在照顧者支援方面，尤其外傭薪金資助，至今未大刀闊斧有改善。

目前如患者有領取綜援，便可獲免費資助，惟綜援資產審查以一家人為單位，與家人同住很容易便超出上限。她期望政府可增設「特別傷殘津貼」，如政府做好社區內照顧，實情減慢患者入住院舍的速度：「需要用上社會資源都有很大分別。」

冰桶熱潮一過　每年捐款即回落

回想7年前的冰桶挑戰，肌肉萎縮疾病突然受到全城關注，其後關注度驟跌，之後每年捐款額回落至20、30萬，蘇美英說：「雖然大家未必記得香港肌健協會、小腦萎縮症、漸凍人症，但講起冰桶挑戰，大家有啲聯想。」這亦反映「3分鐘熱潮」下，社會對罕見病認識層面不深，故協會近年亦加強宣傳及教育工作，冀向公眾走多一步。

如果有支援制度就唔需要靠第二次冰桶挑戰，好坦白講唔會再有第二次，六合彩只係中一次，我哋肌健會已經好好彩。

她期望，當年民間自發獲得的「冰桶資源」能助組織運作，政府應看幫到成效，加強支援：「如果有支援制度，就唔需要靠第二次冰桶挑戰，好坦白講，唔會再有第二次、第三次，六合彩只係中一次，我哋肌健會已經好好彩。」

今屆殘奧首有直播是驚喜　讓大眾認識病人絕對不是負累

香港今年首次有殘奧賽事直播：「今屆是有驚喜，殘奧是一個機會，向社會大眾展現，雖然是有殘障的患者，但都是有潛能的一面。」蘇認為反映出病人除了需要醫療服務、照顧的角色外，患者其實可如常生活，只要社會願伸出援手，殘疾人士亦會有其社會參與：「患者絕對不是一個負累。」