冰桶挑戰｜小腦萎縮患者靠資助請外傭　盼政府支援 ：無姐姐唔得

2014年的冰桶挑戰熱潮，患小腦萎縮症、現年76歲的章容芝是其中一位受惠者。中年開始發病，無奈要提早退休，雖患上不治之症，但容芝樂觀面對：「煮到埋嚟咪食。」隨著年紀漸長，近年更感力不從心，除了需靠輪椅，日常生活亦要外傭協助：「無姐姐唔得呀，去唔到廁所、沖涼。」在香港肌健協會資助下，章容芝目前才得以應付請外傭開支，倘若協會善款用盡她不知怎辦，期望政府正視罕見病患者需要，提供更多支援。

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確診後照打機　愛上硬地滾球

容芝年輕時曾任保姆車、的士司機，身體一直無事，豈料在2003年，眼睛突然出現重影、雙腳不時絆倒，求醫時始知確診小腦萎縮症，唯有提早退休：「請人又請唔到，協調唔到咪變賣晒啲車，索性唔做。」小腦萎縮症無藥可醫，樂觀如她選擇坦然面對：「煮到埋嚟咪食，照打機、打麻雀。」

東京殘奧港隊硬地滾球代表摘牌　容芝感興奮

十多年前，她在朋友介紹下成為香港肌健協會會員，好動的她嘗試玩硬地滾球，一玩便七、八年，雖然是隊中年紀最大的學員，但與其他學員打成一片，今屆東京殘奧，港隊硬地滾球代表奪得1銀1銅，容芝有收看賽事，為他們感到開心。

曾不小心碌落樓梯　難忘善心港人

確診初期，她閒時仍會坐巴士及地鐵四周去，惟受病症影響很容易絆倒，容芝記得遇過不少好心人，曾試過「碌落樓梯」，瞬間便有熱心市民過來，扶起慰問她，主動為她叫救護車。容芝說，初期仍可靠拐杖慢慢行走，隨著年紀漸大，10年前起需靠輪椅代步，幾年前身體再轉差，影響到自理能力，曾不小心在家跌倒，腰骨受傷，現今間中都會感到「赤赤痛」，在協會資助下，聘用外傭照顧起居飲食。

若沒肌健協會資助　無法聘用外傭照料起居

訪問當日，受制於肌肉，容芝語速較緩慢：「無姐姐唔得呀......去唔到廁所、沖涼。」她目前領取高額長者生活津貼，受現行政策所限，無法同時領取傷殘津貼，即每月只領取3,815元，亦不符其他計劃的申請資格，但聘請一名外傭工資連其生活費總支出近7000元，若單靠津貼，連工資亦應付不了，故需靠肌健會資助。

積極爭取政府支援同路人　願做堆石頭的人：人總要有希望

睡床旁牆貼滿照片，記住年輕時去過的旅行、和家人相聚的時光，還有一張張由肌健會發出的證書。患病後她積極參與不同活動，到學校分享，構思政策倡議，七一遊行一去過政總外示威，每次「遠征」花費的氣力絕不少，問她為何願走出來：「好自然架喎，做得咪做囉。」

和社工談起以往的戰友，未看見政策變改便已離逝，她難免感到心酸：「成張床推埋去政總，佢都唔理呀。」如今仍未見到曙光，她甘願繼續做堆石頭的人，容芝一字一字吐出來：「人總要有希望。」