罕見病聯盟予特發肺纖維化患者平買藥物 付兩年藥費後可免費用藥
罕見疾病近期備受社會關注，尤其患「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)的佩珊，親筆寫公開信予特首林鄭月娥，引起公眾關注。近日公布的財政預算案，亦預留了5億元資助罕見疾病及極昂貴藥物，當局亦即將引入個別疾病的藥物抵港。
政府落實罕見病相關措施之際，另一邊廂，香港罕見疾病聯盟今日（7日）公布，針對罕見病特發性肺纖維化提供「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」，讓在公私營醫療機構求診的患者能以較相宜價錢用藥，並在用藥兩年後免費用藥，計劃將於3月15日開始。
特發肺纖維化是呼吸系統疾病，呼吸系統科專科醫生溫志堅指，特發肺纖的存活率大約3至5年，比多種癌症更低，按或然率推算香港現時有約350至400名特發肺纖患者。
香港罕見疾病聯盟今次聯同呼吸系統科專科醫生、非牟利社區藥房及藥廠合作，將新研發的藥物「尼達尼布」引進公私營醫療市場，這種藥物2016年已於衞生署註冊，但未被納入藥物名冊內，即病人要自付藥物全費，而現時每月藥費約20,000港元。
溫志堅引研究結果指，服用尼達尼布的特發肺纖患者每年肺功能下降率能減低五成，藥物亦有效減低急性發病率達68%。
往社區藥房配藥 兩年可省10萬元
在新計劃下，特發肺纖患者在私家專科醫生求診後，可由該醫生直接出藥及收費，患者毋需資產審查；若在公立醫院求診的患者，可持藥物處方到指定非牟利社區藥房配藥，患者月入低於40,000元及經過資產審查方可參加計劃。首24個月由患者自付藥費，若在公營醫療機構求診，第6、12、16、20及24個月免藥費，第25個月起免藥費，直至醫生改變處方為止。
若患者前往指定社區藥房配藥，由於享有5個月藥費寬免，在新計劃下首兩年的藥費合共約38萬元，較目前的兩年藥費達48萬元為低，患者付了兩年藥費後可封頂。曾建平補充，雖然計劃在今年3月中展開，但受惠對象包含本身正在服用「尼達尼布」的特發肺纖患者。
患者：新計劃有藥費封頂 可更安心治療
現年69歲的李先生確診患特發肺纖時，肺功能僅得正常人的七成，他形容每月2萬元藥費是「無底深潭」，太太甚至表示最壞情況是賣樓換藥，今次計劃令他和家人感到安心，可以在預知藥費是有限度的情況下延續生命。
促醫管局盡快納入安全網
罕病聯盟會長曾建平指，雖然近日多了聲音關注罕見病人，但不能指望特首親自與每個病人見面，「政府有政府做嘢，民間都想做多啲」，他建議醫管局盡快將特發肺纖的新藥納入安全網，令更多病人受惠，又希望今次民間計劃推出後，可令更多藥廠及機構關注罕見病患者的需要。
參與計劃名單：
全港的註冊呼吸系統科專科醫生
指定非牟利社區藥房：
香港藥學服務基金配安心藥房
香港聖公會麥理浩夫人中心慈惠社區藥房
聖雅各福群會惠澤社區藥房
醫管局回覆記者查詢時表示，目前無統計前往公立醫院求診的肺纖維化病人數目，局方有既定機制由專家定期評估新藥，考慮因素包括藥物的安全性、療效和成本效益，亦會參考最新的科研實證決定是否將新藥納入藥物名冊，會密切留意科研實證的最新發展。