【罕見病】新藥引入本港　周佩珊想開支香檳同林鄭飲

罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）的周佩珊今早（1日）獲特首林鄭月娥親自探訪，期間林鄭宣布將透過特別用藥計劃引入新藥，藥廠將向有關患者免費供藥。佩珊傍晚會見傳媒時直言，「發夢都無諗過」林太會探望，非常感謝林太能盡快將新藥引入本港。她在記者會上透露，早兩日已收到電話，林鄭將會在今早帶來好消息，雖然未知詳情，但笑言「兩晚開心到瞓唔到！」直至今早聽到消息，她興奮表示：「想即刻開支香檳同林太飲，但我哋無香檳！」

正修讀港大讀英文及語言學的周佩珊，傍晚獲校方安排記者會會見傳媒，佩珊在會上直言，「發夢都無諗過」會成真，非常感謝林太能盡快將新藥引入本港，亦無放棄每一個SMA同罕見病患者，「所有患者好努力生存，希望帶正面信息俾所有人，可能特首受到感動，但要有父母心先理解個難處。」

「想開支香檳同林太飲，但我哋無香檳」

她在記者會上透露，早兩日已收到電話，林鄭將會今早約見，並會帶來好消息，雖然當時未知詳情，但笑言：「兩晚開心到瞓唔到!」直至今早從林太口中聽到消息，她興奮表示：「想即刻開支香檳同林太飲，但我哋無香檳！」

她指會上與林太分享讀書生活，未來會獲醫院作藥物的臨床評估，但暫時未知時間，相信會盡快得到安排。她又指，暫時未知道有幾多SMA患者可受惠，相信要由局方交代。在旁的佩珊媽媽亦直言，「好開心，自己都唔敢相信！」，還收到林太的多謝卡，「其實應該係我哋整俾佢。」

現時右邊手只有食指及拇指可郁動打字

佩珊在會上透露，病情已日漸變差，右邊手只有食指及拇指可郁動打字，一分鐘只打到兩、三個字，舌頭活動也困難。她坦言「發夢都冇諗過」林太會來探望，以及「咁快」可以用藥，認為是「黑暗中見到希望」，期望可以把希望傳至整個社會。如要形容開心的程度，她笑稱「會開心到彈起，不過我彈唔起」她引述林鄭稱，相信有十多位第一型SMA患者受惠，但其他患者受惠人數則不清楚。

佩珊母親指女兒身體機能正退化　

佩珊母親周太補充，佩珊的身體機能正一直退化，過去4個月曾爆肺兩次，進出了幾次醫院，舌頭活動不佳，容易嗆倒出現肺炎。目前周太最希望減慢女兒病情惡化，「keep住身體好，諗下煲咩湯俾佢」，心願是她能盡快用藥及完成學業。

另一患者的母親鞠躬感謝林鄭

另一名SMA患者的母親Carol表示，其11歲兒子在3歲前發病，屬第三型SMA患者，病情已逐漸變差，腳無法提起，骨變形，經常跌倒，「日驚夜驚」兒子情況變差，因此要與時間競賽。她公開鞠躬感謝林鄭，認為可以讓病者有希望。

佩珊：所有罕見病患者都努力生存

就香港法例連罕見病的定義也沒有，會否希望政府做多一步，惠及其他罕見病人，並且設改革政策的時間表，佩珊稱，「所有罕見病患者都好努力生存，每個病人都會想越快越好」，相信要「俾啲時間佢（政府）」處理。

周佩珊患罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA），需用呼吸機，去年暑假起，花4個月時間撰寫百頁的計劃書，希望政府可引入改善脊髓肌肉萎縮症的新藥Spinraz，並提供資助。她去年10月到特首辦請願，希望政府參考其建議書，當時突獲林鄭接見。事隔4個月，林鄭今早親自向佩珊宣布，與美國藥廠達成共識，透過特別用藥計劃在本港引入新藥，並先向SMA一型患者免費供藥，料兩至三個月後開展計劃；政府同時會協助藥物註冊，待完成後SMA患者就可透過關愛基金申請用藥。