罕病患者佩珊病情惡化　舌頭萎縮礙學業　生日願望：盡快有藥可用

罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊去年10月8日到特首辦公室請願，促本港引入治療SMA的藥物，雖然獲特首林鄭承諾督促食物及衞生局跟進，事隔4個月仍然未有進展。
將迎來24歲生日的佩珊，今日（25日）出席活動時向傳媒表示，過去4個月多次進出醫院，病情不斷惡化，生日願望是希望盡快有藥可用。

4個月內兩「爆肺」、多次感冒入院

3月10日將迎來24歲生日，佩珊說，「生日願望和所有其他所有病人一樣，希望盡快有藥可以用。」佩珊說，自去年10月8日到特首辦公室請願後，已經兩次「爆肺」、多次感冒，4、5次進出醫院的加護病房，引述醫生指舌頭正在萎縮，自己的手指活動能力又愈來愈差。

佩珊媽媽周太亦表示，很擔憂佩珊的病情，她手指的活動力能力愈來愈差，做功課很花時間，開始要口述由媽媽代為打字，仍經常要做功課到晚上12時。

同學送藥盒打氣　醫管局回應無進展

佩珊的同學亦為她打氣，特意手工製作了一個SMA藥物的藥盒，祝福佩珊能盡快接受藥物治療。

佩珊會見林鄭事隔4個月，但引入藥物方面仍然未有進展。醫院管理局回覆指，已就引入治療脊髓肌肉萎縮症的藥物Spinraza與有關藥廠積極跟進，了解藥廠將有關藥物引入香港的計劃。醫管局亦從藥廠獲取該藥物藥效的進一步資料，讓醫管局的專家從循證醫學的角度硏究引入該藥物的計劃和治療方案。