林鄭月娥回信脊髓肌肉萎縮症患者佩珊　承諾督促食衞局與藥廠聯絡

罕見病患者因藥物昂貴難負擔，生命受威脅也顯得無能為力，一直苦候政府伸出援手。脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊10月8日坐着輪椅到特首辦公室外請願，促請港府提供可改善SMA病情的新藥，獲特首林鄭月娥現身接收其籌備了近4個月的計劃書。
佩珊昨日在港台節目《香港家書》向林鄭發出公開信，再為引入新藥的訴求吶喊。林鄭即日回信，直言一口氣看過其計劃書，讚其理據清晰，又承諾會親自督促食物及衞生局局長跟藥廠聯絡。她重申：「為市民排憂解困正正是我不斷努力工作的最大動力。」

「深信政府一直以民為本，重視每一個生命。」佩珊昨在公開信流露對港府伸出援手的盼望，又對於早前獲林鄭親自接請願信，感到十分鼓舞和感動。對於林鄭記得自己，感到受寵若驚。她重申希望政府能幫忙引入新藥，讓一班小孩可在黃金期用藥，亦可讓一班成年患者改善病情，身體不再衰退下去。

林鄭：我們一定會盡最大努力

林鄭月娥昨晚在其facebook專頁回信指，明白SMA患者對等待引入新藥的焦慮，政府會盡最大努力，稱：「食物及衞生局局長已聯絡藥廠，我亦會親自督促。請放心，我們一定會盡最大努力。」

她又讚揚佩珊以兩個手指頭花近4個月完成的計劃書，「資料豐富、理據清晰、水準極高。」她更形容佩珊和其媽媽的毅力堅强。

親愛的佩珊(Josy) : 多謝妳今天給我的公開信(http://bit.ly/2gKd6jW)，再次表達妳對和妳一樣患有脊髓肌肉萎縮症 SMA 的病人的關心和他們等待引入新藥的焦慮。食物及衞生局局長已聯絡藥廠，而我亦會親自督促。請放心，我們一定會盡最大努力。 我想藉這封回信表達我對妳的讚賞和敬佩。記得我們去年四月在一個開心正能量勇士嘉許禮活動上初次見面，妳的奮鬥故事和超乎常人的意志令我深受感動。其後我多次以妳的故事去鼓勵那些遇到挫折、感到氣餒的人。那個周日我從妳手中接過妳寫有關引入新藥的計劃書，我一口氣看完後，又再次讚歎天父給妳的力量是如此神妙，而妳和媽媽的毅力是如此堅强。計劃書資料豐富、理據清晰、水準極高。正如妳在計劃書的前言所説，妳用兩個手指頭花了近四個月寫這份計劃書的唯一動力，是希望為其他患有 SMA 的病人和他們的親人帶來希望；讓我也告訴妳，為市民排憂解困正正是我不斷努力工作的最大動力。

食物及衞生局副局長徐德義下午出席港大醫學會活動時說，有藥廠有意提供藥物予香港的脊髓肌肉萎縮症患者，但時間表及財務安排未有細節。周佩珊知悉政府已開始與藥廠聯絡，感到很開心。

她說，政府很關注她和家人的需要，相信政府能夠解決藥費昂貴的問題。