時裝設計畢業女生患罕見病　三度徘徊鬼門關　出書勉港人珍惜所有

「只有堅持信念活下去，才能守護我的世界。」本港一名25歲女生患上罕見的神經纖維瘤二型惡疾，腫瘤多年來不斷增生，自小四開始前後承受8次手術，連醫生亦表明「再做手術都冇乜意義。」她由一名行動自如的女生，逐步受疾病蠶食致聽障、半身癱瘓、視力模糊，意識清醒的她靠右手與外界點字溝通，仿如港版《潛水鐘與蝴蝶》。腫瘤持續壓住下顎出現吞嚥困難，她三度走過鬼門關，但未有放棄自己，反而出書透過自身經歷鼓勵港人在疫情或困境中砥礪前進，「我的情況已經不能回頭……不要等到失去才懂珍惜。」

經歷八次大手術死過翻生

25歲的韻寧在父母及外傭全天候照料下，一直留在家中休養，她需坐着輪椅，平日靠打流質食物注入胃喉維持營養吸收，身體殘缺為韻寧帶來數不盡的桎梏與枷鎖，媽媽透露韻寧非常愛美食，「以前經常寫成圖文繪本分享，同一個餐室同一杯咖啡，幾個月前同幾個月後再試，佢分辨到味道差異，但佢𠵱家吞唔到嘢，近排改睇美食節目；同埋佢好鍾意睇書追劇睇電影，𠵱家唔夠力掀書，會叫我哋幫忙。」

雖然身體受到限制，但她的思想仍能如蝴蝶般自由穿透驅殼，透過右手指劃英文字母或中文筆劃在手機中拼字，或利用手語表達感受，她去年底便由社工協助聯絡「夢想成真基金」贊助，逐字指劃完成個人著作《初次my own life》，撰寫由發病至今的心路歷程。

發病率僅4萬分之一　無藥可治　只能不斷切除腫瘤

韻寧在書中自述就讀小四時右眼突然腫脹，身上出現色斑，父母帶她到醫院詳細檢查，結果確診患上神經纖維瘤二型，這種發病率只有4萬分之一的罕見病，腫瘤會沿着神經線不斷增生，影響腦部、聽力、視力及其他器官功能，基本上無藥可治，只能透過手術不斷切除腫瘤紓緩病況。她前後共承受了8次大手術，早於8歲便進行第一次切除腦膜瘤手術，升中後病況持續，神經腫瘤反覆在右邊面額、頸椎、右左兩邊耳聽力神經增生，導致她逐漸由弱聽變成完全失聰，她上課只能留意課本及老師的power point筆記，但無阻她追求升學的決心。

毋懼身體殘缺大學畢業圓夢

2014年DSE考試她以特殊教育需要學生身份取得17分成績，未足以升讀心儀大學的設計學士課程，於是她改而報讀香港知專設計學院的時裝設計高級文憑課程，拚盡全力取得高學分，讀畢後再獲理工大學取錄升讀服裝及紡織學系三年級。然而，病魔並未因此放過她，最頻繁一次手術發生於2018年4月，當時她就讀理大四年級，提交畢業作品前夕，先後在1個月內經歷三次大手術，包括切除左耳聽神經腫瘤、取出左邊頭骨減輕腦壓，再開腦吸走血塊，出院後亦要轉院接受長達8個月的復康治療。

社工：從未見她講一句「頂唔住」

一直協助她的香港聾人福利促進會社工憶述，探望韻寧時看到她每日接受多達4節合共數小時的復康治療，從未見她投訴辛苦或講一句「頂唔住」，表現硬淨。而她出院後於2019年順利完成學業以二級榮譽學士畢業，立志當一名斜槓族，設計出不同飾品到網上或巿集銷售。

可能我的情況已經不能回頭，但我會好好珍惜現有所有，珍惜當下愛我的人，每個人應該如此，不要等到失去才懂珍惜。就算結果是怎樣，我都還沒放棄。

好景不常，2020年10月她再次因腫瘤壓住頸椎，不得不再進行緊急切除手術，留院兩個月，剛巧當時正值疫情最嚴峻時期，父母不能入院探病，只能在門外透過醫護送遞物資，事後她左邊身出現中風後遺症，目前透過右手及頭部擺動表達手語或寫字，連她慣常用圖畫及手寫文字表達所見所想的日誌，由手術前的工整鋼鍊變至術後潦草不堪，反映她的身體機能已經每況愈下，但她仍以一筆一劃在書中撰文，表現出鋼鐵般意志，「可能我的情況已經不能回頭，但我會好好珍惜現有所有，珍惜當下愛我的人，每個人應該如此，不要等到失去才懂珍惜。就算結果是怎樣，我都還沒放棄。」

我睇返疫情下有好多長者冇人照顧失救（病殁），除非我哋照顧唔到，否則覺得（留家照顧）個決定係最好嘅。

六旬父親夜夜床邊守候　拒將女兒送院舍

神經纖維瘤患者的未來彷彿像一條披滿荊棘的通道，隨着身體部位不同器官長出神經腫瘤，機能逐步衰退，若進一步壓住血管或中樞神經，便有機會致命。生命進入倒數階段，韻寧母親引述醫生指切除手術已沒有太大意義，近年女兒下顎更被腫瘤壓着脷底，出現吞嚥困難，需長期插喉吸走唾液，其間三度徘徊鬼門關，「佢吞唔到口水會塞住氣管，含氧量急跌，已經試過3次突然抽搐後昏迷冇晒呼吸，最近一次喺個多月前，我哋以為已經唔得，但佢一分鐘後又扯返氣。」年逾六十的父親每日凌晨至清晨時分留守床邊照顧女兒，「5至10分鐘內要起一起身確認佢冇事，基本好難瞓得冧。」有朋友眼見兩老辛苦，曾建議安排韻寧送入院舍照顧，但母親反而感恩，「我睇返疫情下有好多長者冇人照顧失救（病殁），除非我哋照顧唔到，否則覺得（留家照顧）個決定係最好嘅。」三人言畢在輪椅車枱面手疊手，一切盡在不言中。