丈夫怕丟臉、獨力照料智障兒子42年　七旬母親：害怕生活突然轉變

蘇太現年70歲，平日替女兒照顧孩子，周末則照顧自己的孩子－－阿豪。42歲的阿豪，屬嚴重智障。42年來，蘇太身兼父職，擔子沉重得很。年華漸老，自己及兒子的身體隨之變差，日常照顧愈見困難。此前的42年來，生活見步行步，她亦未曾感到害怕，可惜如今她說：「很害怕僅有的生活會突然改變。」

「以前是二人世界，夫妻恩愛。有了這個兒子之後，整個環境都改變了，包括時間、經濟、丈夫及親戚朋友的態度。」自從阿豪出世，蘇太的生活出現劇變，提起過往，她也不禁語帶欷歔。因為丈夫並不諒解，二人為何生下智障兒子，態度更180度轉變，「 他會回家，但是不給家用，認為我生下這個兒子沒有資格取家用。他又覺得很丟臉，不會在外提起自己有這個兒子。」

獨立支撐整個家庭，還要照顧兒子，蘇太只好放棄小學教師一職，轉到工廠當半職的運貨工人，「推貨出去讓人加工，幾小時後推回工廠。」當時，學校、院舍隨時來電告知兒子生病或是受傷，蘇太便要放下工作馬上趕去，「我會帶着支票本上班（付離職通知金），準備好隨時被老闆炒魷魚，當時要罰兩個月人工。」

教育方式常遭他人批評​

不過蘇太坦言，最辛苦的不是勞力，而是勞心。因為阿豪無法以言語表達自身感受，什麼事都只會哭、叫，42年來還是像個嬰孩般牙牙學語，「有時你根本不知道他是不舒服，還是扭計。」照顧兒子已經吃力，竟然還要承受他人指摘。「孩子發脾氣，有些人會說不要讓他吃飯，把他趕出門口，便會學乖。」蘇太說，智障人士的情況不能一槪而論，但是以前總會遇到一些喜歡批評別人的家長。

此外，把注意力長期放在阿豪身上，亦影響了她與女兒關係，「有一次，我叫女兒去收衫，她只是收了自己的衣服，然後說了一句：『你收你們的，我收我的。』」聽到當時只有六、七歲的女兒那樣說，蘇太頓時晴天霹靂，發現自己一直忽略了女兒的感受。但她慨嘆，又要工作又要照顧兒子，自己真的難以兼顧。

意外接連出現　院舍缺危機意識　

可惜個人能力有限，阿豪從特殊學校畢業後在家待了兩年，便在社工的幫忙下進了院舍。惟多年來蘇太對院舍還是有保留，「職員要照顧那麼多人，難免有點甩漏。其實我也明白他們的難處。所以遇上問題，會盡量以他們的角度去想，再說出意見。」蘇太憶述曾有院友接連無故撞傷、流血，要到醫院打破傷風針，「今天帶了一個院友去打破傷風針，明天又帶另一個，遇到問題便要調查清楚，怎能容許重覆發生？」蘇太說，這些疏忽照顧的意外，反應院舍缺乏危機處理意識。

院友出現病痛，職員未必有空閒處理，要僱用額外的陪診服務，「如今還多了一些陪診公司，請人到院舍接院友到醫院，一小時百多元，但他們沒有靈魂呀！」有次蘇太帶兒子看醫生，碰見院友在醫院獨坐，問對方為何會在那裡，可惜院友不懂回應，遂致電院舍詢問，才知道陪診的人就在院友附近，只是對蘇太不聞不問。這份冷漠，令她對陪診服務沒有信心。

日日堅持替兒子配戴、脫下假牙　最終感動職員

自己還能走動，阿豪如有不適，蘇太都會親自出馬。阿豪的牙齒被蛀壞了，蘇太花了一年多的時間陪他剝牙、造假牙。造假牙時，院舍職員卻說假牙沒有作用，因為中心沒人時刻守候阿豪身邊，幫他脫下或戴上假牙，很快就像其他院友般弄丟。

蘇太卻不放棄，每天到院舍為兒子戴上假牙，陪他吃飯，再把假牙除下。日復一日，堅持了一段時間後，職員也被她折服，答應跟她一起努力。蘇太說，如今會和職員分工，他們負責三日、自己負責兩日，大家更為阿豪編了一套除、戴程序，「首先拿盒子、洗手洗手、然後把牙除下‧‧‧‧‧‧」這能避免阿豪跟院友獨處時，對方會貪玩着阿豪扔了假牙。

待兒子如一般年輕人　

阿豪平日會在院舍，到了周末，蘇太會盡量讓兒子過上普通人的生活。就如剪髮，即使自己能夠為兒子剪出一個似模似樣的髮型，她仍堅持帶他到髮型屋，「我跟髮型屋是兩個層次，有些人覺得我無聊，但我認為是有必要的。」她說自己明白年輕人的心態，他們也會因為「貪靚」而不讓媽媽剪頭髮，所以不能因為兒子智障，而得過且過。

蘇太坦言，害怕自己的身體日漸衰老，無法照料兒子，「年初腳患發作無法走動，擔心要坐輪椅，以後無法探望兒子、把兒子接回家。」這種擔憂無奈也無力，因為院舍要照顧很多院友，她明白無法要求職員無微不至，但自己漸漸老去，將來無法再照顧時，兒子的日常生活亦會大不如前。

冀參考外國設個案經理

家長面對照顧難題。勵智協進會中心經理郭偉燦指出：「他們多不希望把包袱丟給其他子女，所以希望政府能提供更多有質素的院舍，讓家長少點擔憂。」不過，他續指香港其實不乏資源為智障人士提供協助，只是不同機構各自為政，中間缺乏橋樑，令智障人士難以得到適切的服務。因此建議香港應如外國般成立個案經理的職位，了解社區的資源，並跟進智障人士從小到大的情況，這能減少家長處於無助困局的情況。