【撐場】紅斑狼瘡症病人宣揚快樂哲學　別視患者為怪物

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文：清君

「我只是個病人，不是怪物！」

對於患上影響外觀疾病的人來講，最難受恐怕還是他人歧視的目光，與及對病症的不理解吧。上一次我撰寫的書評講到的作者因治療濕疹，導致類固醇上癮，因而爆發嚴重的戒斷症狀，她所受的煎熬絕對不少，所幸的是她終踏上康復之路。

但這次所讀的繪本，作者好鈞就沒那麼幸運。紅斑狼瘡症（Systemic LuPus Erythematosus）暫時是種不治之症，懷孕年齡女性是高風險人士，簡單而言，就是一種免疫系統失調症，會自己攻擊自己的細胞和器官，患者需要大量藥物、物理治療等。

在香港這種低氣壓，極為壓抑、陰沉的社會中，由於人口密度高，情緒相互影響比例高，負面情緒擴散速度亦快，三不五時便造成維特效應，誘發輕生潮。作者於書中也有提出詰問：「為什麼是我？為什麼不是別人？為什麼要我那麼辛苦？」對，人一旦思考，上帝便發笑。這世界不是什麼都能找到理由，更多的是一種現象，而現象的產生乃發於自然的。

那是不是代表，一旦患上什麼病，就自暴自棄呢？不。人經歷苦難，意義不在於你受過什麼樣的苦難，而在你經歷這樣痛苦的事後，得出什麼結論，如何自救，如何幫助別人。好鈞選擇了將經歷和盤托出，印刷成書，世界上患了這種疾病的不止她一人，亦有其他SLE病友，甚或有更嚴重疾病的人，這樣就是在幫人，也在幫自己。感覺好像佛教一樣，小乘渡己，大乘渡人。

這本書裝幀上並無特別，不過設計和編輯上可是費盡心思。設計配合作者性格，封面採用橙色色調，反映出作者積極樂觀的個性；而由於這是繪本，全書由手寫、手繪組合而成，在設計上不得不顧及電腦字體與手寫字體的平衡。設計師找了類近手寫的字型，應用於目錄和扉頁上，保持視覺感觀一致，這是非常好的心思，否則讀者很容易從閱讀中抽離，而閱讀流暢度亦會有所減損。

而這本書裏頭，內容在未曾組好稿以前，應該頗為雜亂無章，雖說作者有意記低患病中的一點一滴，但結構組織未必就在當時成形，編輯從不同內容選輯，並依次排序，雖然中間章節略嫌欠緊密，但我知道已經盡力了。

組織結構欠周密乃先天不足，非戰之罪。但此書更重要的乃喚起社會對SLE的關注，讓大眾更認識這個病症是怎樣一回事，又可以怎樣施以援助。而當中最為關鍵的，是作者樂觀積極的人生觀，只要傳遞到章節與章節間，「好鈞的快樂哲學」，哪怕只能渲染部分人，都足以使更多於苦難中的人振作，救人一命，勝造七級浮屠。

於患病症的人來講，可能這篇書評看起來就似風涼話，「你懂什麼？」對啊，那種煎熬我不明白，也無法感受。但我能做的，就是讓更多人明白不同人的難處，讓更多人得到不同的訊息，「評」似乎是不好的事，但通過抑揚褒貶，總能抽絲剝繭，帶到有用的訊息給特定觀眾群。

最後，考考大家知不知道香港有哪些著名人士有患紅斑狼瘡症？給你五秒時間。

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1、

夠鐘！香港有這兩位著名代表：毛舜筠、杜小喬，至於周海媚只是一直有傳聞指其「懷疑」患上紅斑狼瘡症。總而言之，這是一個極需他人體諒、關心，而患者本身亦需要有足夠休息的一種疾病，希望大家能多多關注，發揮同理心、同情心啊！

【題目為編輯所擬，原題為「紅斑狼瘡是種病　別視患者為怪物​」】

（文章純屬作者意見，不代表香港01立場。）