【罕見病】「小個子」想長高 忍痛撐過難關
骨骼過硬或過軟均會造成身體殘障，更有一類人骨骼生長不正常，身材不合比例地矮小，四肢、身軀及頭顱的大小及形狀異常，他們是骨骼發育異常（dwarfism）患者，俗稱侏儒症，也被稱為「小個子」（Little People）。（此文章為罕見病系列報道三）
骨骼發育異常的種類超過250種，病發率大約每二千至五千個嬰兒中便有一個。最常見的骨骼發育異常病症是軟骨發育不全症，病者四肢較正常人短小。
來自廣西的小伶（化名），是其中一名接受治療的患者。十多歲的她僅有約120厘米身高，日常生活諸多不便，乘搭升降機時碰不到按鈕，如厠亦有不少困難。小伶很介懷自己矮小的身材，經常被同學取笑是「矮冬瓜」。問及為何做身體延長手術，她卻思索良久，想不出理由，只說媽媽提議，去年動了第一次手術，今年3月再來。
身體延長手術不能於幼兒階段進行，必須待患者年紀稍大，骨骼較固定。醫生會在患者身上裝入支架，再透過術後調節支架的長度令骨骼增長，每日能延長1毫米，延長10厘米，至少需要一百天。手術會分開兩次，先做大髀骨，再做小腿與上臂。雖然安裝支架只需一次，但延長期間可能需要再入手術室調節骨骼落釘的位置，目的是令延長效果更好，因此患者一年內可能要進出手術室數次。
侏儒症患者有時候也未必清楚知道自己的需要，往往是家長提出進行手術，反而玻璃骨患者卻主動追求他們所渴望的治療。其實身體延長手術也存在爭議，始終這並非有急切性，如韓國美容界的增高手術。理論上身體延長手術可以令骨骼不斷延伸至正常人高度，但關節及軟組織卻未必能跟得上。這種想法或許有別家長的設想，他們往往希望孩子能夠像正常人生活，但這與術後的情況出現落差，需要醫生再作解釋。
儘管小伶對於延長後的身高感到欣喜，但背後有一段痛苦經歷。訪問完畢，她要前往另一個治療室進行術後復康運動，以防肌肉僵硬。這個手術長出來的骨頭，每長一毫米便需要進行「訓練」，試想像骨頭及皮膚被支架強行拉長，當中的痛苦不是旁人能夠體會。
雖然她不太願做復康運動，但臉上仍強顏歡笑，強調自己也沒有想那麼多，撐過難關便是了。最後，她臨離開的時候，終於想到了做手術的理由，「為了自己的未來而奮鬥」。
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上文節錄自第172期《香港01》周報（2019年7月22日）《骨骼罕見病患：別把我當異類》專題報道中的《「小個子」想長高 忍痛撐過難關》。