罕見癲癇症藥物氯巴占擬臨時進口　患兒家屬：斷藥在即望盡快落實

治療癲癇症患者的藥物氯巴占 （Clobazam）在國內未獲批准上市銷售，屬於國家管制的二類精神藥品，惟因療效較好，不少患者家屬會從海外購買。然而，有家屬因「走私、運輸、販賣毒品罪」被起訴。
去年底，國家衛健委表明會協調相關機構和部門按照《藥品管理法》有關規定，安排集中申請和進口氯巴占。
3月29日，國家衛健委公布兩份方案，提出擬牽頭進口和使用氯巴占的50家醫療機構名單。有患者家屬稱，很多患兒正面臨斷藥或已經斷藥的處境，希望「能再快一點落實」。

3月29日，國家衛健委發布關於就《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》公開徵求意見的公告。在方案中，國家衛健委組織提出氯巴占臨床需求量，確定使用醫療機構名單，選定牽頭進口的醫療機構；牽頭進口的醫療機構應向國家藥監局提出臨時進口申請，並按要求提供相關材料。

國家藥監局收到醫療機構相關申請後，對符合要求的，在3個工作日內以局綜合司函形式作出同意進口的複函，出具進口准許證；進口單位持進口准許證直接向海關辦理通關手續。此類進口藥品，無需進行口岸檢驗。

此次選定的50家氯巴占進口使用的醫療機構條件，包括三級醫院，具有癲癇亞專科或相關專業醫生、從事癲癇或兒童癲癇診治10年以上，具有氯巴占臨床安全使用規範及應急預案，建立臨床、藥學、醫務多學科診療團隊。

《澎湃新聞》報道，來自北京的嘟嘟（化名）5歲時因腦炎患上後遺症難治性癲癇，至今已服用4年氯巴占。其母表示，嘟嘟會同時服用奧卡西平、左乙拉西坦、拉科沙胺，「我不懂藥理，藥物成分，只知道氯巴占對孩子控制癲癇發作有幫助，副作用相對較小」。

嘟嘟母親稱，2019年之前，拉科沙胺也需要代購才能買到，現時可在北京兒童醫院或其他藥房購買。她希望氯巴占能在購買渠道、購買劑量、購買價格三方面充分考慮罕見癲癇患兒群體的特殊性。

有患者家屬稱，徵求意見中規定了開藥的醫院、相關的專業醫生和「每張處方最多不得超過1個月用量」，認為此舉會增加用藥的難度，「有些城市沒有指定醫院，去指定醫院掛上專家號也不容易」。

患者家屬指，新政策顯示癲癇症患者的用藥難題開始得到重視，但自去年7月起，已有大量服用氯巴占的患兒斷藥，不少人癲癇復發、發作加重甚至去世。他希望能盡快落實政策，「我看到此次徵求意見稿截至4月28日，也就是說還要再等1個月才能實施，能不能再快一點？」