男嬰患罕見病有兩張面 曾被指活不過10歲 疾病引發認知障礙、癲癇

美國有位男嬰出生就有兩張面，醫生對父母表示，男嬰將活不過10歲，在父母不放棄和四處尋求醫治方法下，這位男嬰奇蹟地可以慶祝年滿18歲的生日。

患「音蝟因子 」罕見病 被指只有10年壽命

根據《每日星報》報道，美國有位男嬰Tres Johnson出生時，鼻道的位置往上延伸有個大裂縫，裂縫位於頭骨之間的鼻竇，Tres患上全球極為罕見的「音蝟因子 」（Sonic Hedgehog，簡稱SHH）基因突變疾病，全球僅36人患有，會令病患者頭骨生長變形，曾被指只有10年壽命。

媽媽Brandy曾在2017年向媒體指出，Tres 一隻眼睛凸起，另一隻眼睛往內凹，兩眼距離比常人較遠，令他無辦法聚焦看清物體，經常見到的是物體範圍以外。這個罕見病還導致他患有認知障礙，每天可發作超過400次癲癇。

Tres媽媽Brandy表示「我們被告知，醫生無能為力了」，但Tres父母並沒有放棄，7年前Tres父母經過多方面研究，決定透過用大麻二酚（Cannabidiol）藥物治療Tres。在使用大麻二酚第一星期，Tres每天癲癇發作次數降至40次以下，再經過2年藥物治療後，整體癲癇發作次數減少了9成以上，體重曾經沒有40磅（約18公斤），如今體重即將達到34公斤，Tres也變得更強壯和更聰明。最近他更慶祝18歲的生日，打破當時專家認為他不會活到10歲的宿命。

由於Tres病情罕見，他們一家人都一直努力尋找更好的治療幫助Tres，媽媽Brandy表示曾有醫生說可以透過手術，讓Tres外貌「看起來很正常」，她指「我不在乎他（Tres）的樣子，重要的是他還活著。」