【母親節】在職媽媽獨力照顧自閉女兒 媽媽：把心放下不要去比較
子女患有自閉症，父母都會盡力多花時間照顧，甚至可能有一方會辭去工作，全力投入照顧者的角色。不過身為單親媽媽的Alison，為了生計，又不想失去自我，決心擔起全職工作及照顧9歲患有中度自閉症的女兒的重任。
一週起碼5天要工作，難得到假日，Alison就帶著我們跟女兒Serena（下稱Nana）去一趟維港「搭車又搭船」半天遊。
攝影：鄭子峰
Alison九年前在澳洲誕下Nana，一年後就跟丈夫離婚，帶著女兒回港生活。回港初期Alison還是任兼職工作，一年後就轉全職，一人擔起照顧家庭的責任。不能如雙親家庭般父母輪流照顧子女，或許對Nana的發展有所影響，但Alison表示做人不能想太多如果，「總之上天安排了什麼就盡自己能力做好，想想如何在工作之餘盡量抽時間陪伴女兒。不要整天去想，『如果我不工作，多一點時間陪她就好了。』」所以一到假日，Alison就會盡量跟Nana出外遊玩。
一急一緩的平衡
在街上，Alison每一刻都在留意Nana的動靜，而Nana就哼著不同韻律的歌曲，不時望望天空，彷彿腦袋旁邊有著大大小小的想像「雲朵」，活在自己的世界裏。Alison坦言自己是個生活節奏很急促的人，但偏偏女兒就是一副優悠自在、無憂無慮的模樣。可能這就是上天給她的一個平衡。
比起一般自閉症孩子，Nana顯得較為平靜，不仔細看的話，其實會覺得她與一般孩子無異。但Alison她們也曾在公眾場所發生了一些尷尬事，「試過一次吃自助餐時，我稍不留神，Nana就走過對面拿了一位女孩的飲料。我跟女孩爸爸道歉並表示Nana是自閉症孩子，對方也立刻表示諒解。」
看輕缺憾 重視能力
Nana愛活在自己的世界裏，對外間的反應較慢，可能10句句子中只會回答1句。Alison坦言自己跟女兒的相處有困難，到目前為止她都只會說一些簡單的指令，如「我要去廁所」、「我要食雪糕」、「我要去西貢」，其他太深入的東西Alison都不太了解。而Nana話最多的時候，就是跟媽媽玩類似「黑白」的拍掌遊戲，大家拍著手說「Appear，Disappear，one half，one fourth…...」每次Alison想聽聽女兒說話，都會跟她玩這遊戲。只要Nana多說話，Alison就心滿意足。
雖然Nana的語言表達有限，偶爾Alison也會有「如果她可以怎樣怎樣就好了」的念頭飄過，但她留意到Nana的觀察力敏銳，「每次出門前我化妝化到上睫毛膏時，她就會自動自覺穿上襪子」。除了洗澡需要別人幫忙，Nana可以自己吃飯、換衣服。而這天由金鐘搭電車到中環，再由中環搭船到尖沙咀的路程中，Nana明顯是有方向感、會認路。事實證明，Nana是有能力的。所以Alison明白，要把心放下，不要拿女兒跟普通孩子比較，「要學會欣賞她做到什麼，別放大她做不到什麼。你跟人比較，永遠都會有人比你好」。
了解女兒的世界 看淡了照顧的辛苦
雖然實在沒有時間為女兒去修讀課程研究特殊教育，但Alison會專門閱讀一些由自閉症患者撰寫的書籍，希望可以從中了解到他們小時候的經歷。「我好想知道女兒的內心世界，我知道她在想什麼時，就知道如何跟她一起生活，而不是硬要改變她」。
問到照顧女兒時最辛苦是什麼，Alison思量一番才能答得出來。「每年轉天氣Serena都會不喜歡上廁所，很容易瀨尿；有時出門前又會不小心出了亂子，把食物弄倒。」但其實這些事情在一般孩子身上也會發生，所以Alison最後輕輕一說：「其實照顧普通孩子也很辛苦，她只是反應慢一點遲一點。」
盡我所能讓她在我不存在時可以存在。
Alison最擔心的其實是女兒往後的日子。「我不在世時她會如何呢？沒有人陪她是否會很孤單呢？」說畢，心態樂觀、外表堅強的她也忍不住流淚。「其他孩子爸爸過世了，還有媽媽；媽媽過世了，還有爸爸，但她只有我」單親媽媽，就是面對這樣的心理壓力。
「我現在就是要盡我所能讓她在我不存在時可以存在。」Alison一有時間就會問女兒不同問題：「這是什麼呀？」、「天空在哪兒呀？」，訓練她回答別人；也要她看著該樣物件或人物，訓練她的眼神接觸。此外，平日Nana也會學她最愛的音樂和游泳。音樂可以讓Nana更享受自己的世界；而游泳除了能鍛練Nana的肌肉發展，還可以防止她看見最愛的海洋時衝了下去遇溺。Nana至今學了3年游泳，從要依賴浮板到現在可以像「狗仔式」般在水中浮起向前游了。
Alison笑說朋友形容自己中「頭獎」，又是單親媽媽，女兒又有自閉症。不過她沒有認為自己倒霉，反而是感恩身邊還有其他家人的支持和幫忙。作為媽媽，必定會想像一下女兒日後談戀愛、結婚的畫面。Alison坦言未能預見到Nana這些將來，但她相信這些孩子有自己的天賦，日後會繼續發掘女兒的專長。如果有機會，都想讓她回澳洲發展，可能貼近大自然的環境更適合這享受沉醉於自己世界之中的小女孩。