【智障吶喊一】宿舍排足11年 智障者母怕老去子無依:寧願一齊死

撰文:王丹麟
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康橋之家涉性侵案及連串離奇死亡事件,公眾突然反思如何保障智障人士,但常人對智障世界,又有多少了解呢?
智障人士一直以來彷彿活在另一個星球,遠離與常人生活圈。《香港01》將一連三日,以智障吶喊系列將報道他們努力活出自己專屬的軌跡的故事。
「我最驚係一旦我走咗,無人照顧佢,寧願一齊死。」黃愛蓮因被評仍有能力照顧中度智障的兒子,故被列作非緊急個案,排了嚴重弱智人士宿舍足足11年,至今仍未入院。看着能成功排到宿舍的機會遙遙無期,愛蓮笑言「我希望自己照顧佢有幾耐就幾耐」,雖然只得50多歲,但她自知身體並不如年輕時有魄力,擔心有天再也不能親自照顧兒子。

26歲的辛創山輪候了嚴重智障人士宿舍11年,至今仍未獲安排入住。(鍾偉德攝)

全職照顧 睡不安寧

26年前,兒子辛創山出生不久,護士指他對身邊事物沒有反應,經過一連串檢查後,兒子最終被證實為嚴重智障。由6歲開始,創山一直就讀有寄宿服務的嚴重智障兒童學校,7年前完成學業回家,愛蓮由一星期只需照顧兒子一、兩天,變成需全日24小時守候毫無自理能力,兼有精神問題的兒子。「嗰時真係崩潰。」當時已離婚的愛蓮,一人面對突如其來的照顧壓力,經常以淚洗面。

即使在兒子畢業後立即申請日間展能中心,亦要等了兩年才獲得服務。在等候日間展能服務的2年間,愛蓮犧牲幾乎所有社交生活,差不多早上6時開始一直照顧兒子至晚上9時,單是清潔身體及烹煮三餐,已令她筋疲力竭。創山有時更會發脾氣,拉扯愛蓮的頭髮;即使睡覺也不得安寧,兒子不時會起床拍打牆身,愛蓮要待他平復情緒後,始可再次進睡,每天生活如是重複。

母親黃愛蓮興奮地說兒子從小為她帶來不少歡樂,「如果再揀多次,我都會揀佢」。(鍾偉德攝)

宿舍排足11年

獲得日間展能中心服務後,兒子平日由早上9時至下午4時半都在中心渡過,減輕愛蓮不少壓力。除了日間展能服務,愛蓮另有申請暫宿服務,每個月讓兒子暫宿一、兩天,騰出時間讓自己休息一下,「不過要同人爭,最少兩至三個月前要排定。」愛蓮看着在床上玩弄枕頭的創山,無奈地苦笑道。

然而,11年前已開始申請的宿舍服務,至今仍毫無音訊,「因為我仲有能力照顧佢,佢唔係屬於緊急個案。」的確,創山除了不能自理外,他的健康情況沒有大問題,而53歲的愛蓮,表面上亦似是「有氣有力」,但長年操勞,她的腳部已患有筋膜炎、腰痛、腿部關節痛及手指麻痺等問題。

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想到自己老去,兒子亦未必排到宿舍時,愛蓮亦不禁感到憂慮,「我最驚係一旦我走咗,無人照顧佢,寧願一齊死」。(鍾偉德攝)
個天比個仔,你就要接受……如果再揀多次,我都會揀佢。
黃愛蓮

憂沒人照顧 寧與兒子同逝

與兒子相依為命多年,愛蓮從未埋怨,更覺得兒子為她帶來不少歡樂。雖然兒子是嚴重智障,但其實他能認得人,也會發出拍手等表達高興。愛蓮估計兒子可能仍要多等7至8年始獲得宿位,她坦言作為母親,不希望將兒子送進宿舍,但畢竟年齡開始大,擔心日後頭髮變白,甚至死去時,沒人照顧兒子,在旁的兒子,仍舊在床上玩弄他最愛的枕頭,不知死為何物。

我最驚係一旦我走咗,無人照顧佢,寧願一齊死
黃愛蓮
在旁的創山一直在床上玩弄枕頭,又或在坐電腦椅上滑來滑去,對母親的憂慮一無所知。(鍾偉德攝)

嚴重智障宿舍平均等8年

據社會福利署2014至2015年的數字顯示,嚴重智障宿舍的平均輪候時間為96.5個月(即8年),若智障人士照顧者被評為仍有能力照顧,又或對宿舍地區有指定要求等,輪候時間便會加長。

嚴重弱智人士家長協會主席李芝融表示,現時院舍宿位不足,希望政府能增加宿舍,縮短智障人士輪候宿舍的時間。李又認為現時地區支援服務不足兼碎片化,申請不同服務由不同的機構社工負責,希望能由同一社工處理其跟進個案的情況,這樣始能為智障人士安排最適切的服務。