【罕見病立法】政府反對為罕見病立法　張超雄斥當局思維落後

立法會議員張超雄和議員辦事處成員早前合力寫成共39頁的《罕見疾病條例草案》，內容包括成立政策委員會為港府提供罕見病政策建議，以及成立本港罕見病資料系統等。食物及衛生局與醫管局向立法會衛生事務委員會提交文件，「我們認為無需，亦不宜以立法的方式處理可以透過行政途徑達致的目的。」政府指《條例草案》所建議的罕見疾病法定制度，會為罕見疾病和非罕見疾病帶來「不必要的法定分界」。

為不常見疾病立法未必會有助於幫助不常見疾病患者

政府：立法將令臨床治療過程複雜化

張超雄過去多次就罕見病病人發聲，早前已向立法會提交《罕見疾病條例草案》，而政府今日提交的回應，明言現階段無需要為軍見病立法，又指政府與醫管局一直為相關病人提供全面支援，當中更有部分措施與《條例草案》的建議相若，更稱「為不常見疾病立法未必會有助於幫助不常見疾病患者」。

文件中又指，《條例草案》建議的罕見病法定制度，會為罕見病及非罕見病「帶來不必要的法定分界，以及使臨床治療過程複雜化」，並指每種疾病有其獨特之處，病人所需的照顧及護理不同，若只有條例定義範圍內的病人可享相關權益，支援重點會轉移至如何劃分界線及檢討定義所涵蓋的範圍。

張超雄就政府反對為罕見病立法表示遺憾，認為政府態度令罕見病病人的需要被忽視，他強調醫管局應成立罕見病數據庫，搜集相關數據作治療、預防等用途。對於文件中直言《條例草案》的建議會為罕見疾病和非罕見疾病帶來「不必要的法定分界」，張超雄稱全世界很多地方都有政府所指的「不必要法定分界」，包括美加等先進地方，直斥政府思維落後。

待律政司發出立法證書

張超雄指草擬已交律政司，共同商討技術性字眼，希望1至2個月內可得到律政司的立法證書，再交由立法會主席在事務委員會上討論，關鍵在於條例是否有抵觸《基本法》74條，即立法會議員需要根據規定並依照法定程序提出法律草案，凡不涉及公共開支或政治體制或政府運作者，可由立法會議員個別或聯名提出。