港大研究：每67人有一人患罕見疾病　罕盟倡制訂全面政策

香港罕見疾病聯盟今（25日）公佈本港罕見病患者數據，香港大學最新研究發現，本港每67人便有一人患有罕見疾病。
香港罕見疾病聯盟、立法會議員及罕見病病友聯手要求政府在未來一年為香港確立罕見病定義，制定全面罕病政策，增加遺傳診斷服務及增設罕病藥品審批制度。

港大最新研究發現，本港每67人便有1人患罕見疾病，佔香港人口約1.5%。香港罕見疾病聯盟理事及李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言表示，在2015年4月至2016年3月，與罕見病有關的入院個案佔該年度醫管局整體入院個案數目的3.2%。

政府財政預算案中預留5億元資助罕見病患者購買藥物，但本港仍缺乏全面的罕病政策。香港罕見疾病聯盟主席曾建平表示，行政長官林鄭月娥雖親自過問引入脊髓肌肉萎縮症（SMA）用藥，但全面的罕病政策依然欠奉。

罕見疾病聯盟要求政府優先處理三大罕病議題，包括與持份者共議並制訂符合本地實情的罕病定義；增加資源，加快確診；增設罕藥審批制度，及時提供治療。