罕見病肌萎症病者出書　林鄭重提去信藥廠引進新藥：錢不是問題

特首林鄭月娥早前宣布引入新藥Spinraza，令罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）治療初現曙光。成立廿周年的脊髓肌肉萎縮症慈善基金，今（22日）舉行《愛生命 活無限》新書發佈會，有份為書籍寫序的特首林鄭月娥亦有出席。典禮開始前她與數名SMA病人握手及問好，包括與林太有多面之緣、一手促成新藥引進本港的港大學生兼肌萎症病者周佩珊。
林鄭月娥致辭時重提親自寫信予該新藥的藥廠經歷，表明此舉源於港府高度重視、願意承擔，盼患者獲恩恤用藥，又直言「錢唔係問題。」她又笑指新藥得以引入，「（寫信）可能都有少少幫助。」

林鄭月娥今出席由基金會主辦的新書發布會，她致辭時憶述佩珊寫建議書、於特首辦申訴的情況，又指當晚閱過建議書、與同事商量後，便決定親自寫信予藥廠行政總裁，「話畀佢知特區嘅重視程度去到邊」，她又稱，只要新藥可以引入本港及註冊，港府願意承擔責任。

林鄭稱患者毋須言謝：你哋應該督促我

林太又稱，兩、三個月前收到已開始用藥病者的媽媽的電郵，對此感到欣喜，她又笑言毋須答謝她，「你哋應該督促我，仲有好多其他罕見病病人。」

《愛生命 活無限》講述12名患SMA病者的生命故事，其中一位主人翁周佩珊，去年10月坐輪椅前往特首辦請願，遞交以兩隻指頭、撰寫近4個月的計劃書，要求港府引進有助治療SMA的新藥，特首林鄭月娥親自接信。事隔近5個月、即今年3月，政府與藥廠終達成共識，宣布引入新藥Spinraza，由於藥費高昂，港府已將其納入關愛基金醫療援助計劃，但至今尚待新藥在港註冊。

至今28名患者試用新藥

基金會現有86名會員，介乎1歲至63歲，共有28名12歲以下病童試用新藥，另有11名病人正安排評估。屬創會成員之一的周珮珊，由於其脊髓曾作縫合手術，需研究長遠如何鑽洞注射藥物，故尚未開始用藥，但她直言感到高興，「小朋友終於唔駛受苦，多謝林太同局長（食衞局局長陳肇始），希望可加快程序，多啲人受惠。」