與張超雄對話——香港距離人性化公共服務還有多遠？
香港智障人士所面臨的問題不僅限於院舍輪候時間過長、社區支援不足及申請津貼條件苛刻，更要命的是，政府對於提供什麼服務仍然停留在紙上談兵階段。首任特首董建華曾於1998年《施政報告》中強調持續照顧的重要性，銳意增設安老院舍及日間護理名額，改善殘疾人士服務，聘請更多人手。如今，針對殘障人士的公共服務仍延續這一思路，卻未參考國外更為人道、更先進的理念。
承接上文︰與張超雄對話——什麼造成智障人士及照顧者走上絕路？
「香港聲稱自己的服務模式是個案管理（case management），但其實根本不是。」張超雄一針見血地指出。他以美國為例，介紹何謂「個案管理」，那並非如香港般以機構為單位，需要個人申請轉介，而是以個人為單位，根據個人在不同階段的需求提供服務。
「比如我女兒出生後，被診斷存在智力問題，就有一位個案管理人根據醫療報告評估她的需要。」他介紹道。在學齡前，個案管理人幫助有需要的家庭安排治療服務、喘息服務。隨着孩子長大，管理人負責安排特殊兒童中心、小學等教育機構，亦兼顧兒童的身體狀況提供醫療服務。「我不用自己去申請和輪候，因為相關的機構、學校等已經打通，而且個案管理人有權要求學校或中心接收我的女兒。」
個案管理人會一路跟進被照顧者的成長過程，在各個人生階段聯絡不同的機構提供服務。如果被照顧者家中出現變故，如親人離世或失去經濟收入，個案管理人就負責幫助被照顧者申請經濟補貼。「個案管理人很熟悉這些服務，會按照每個區域去分配、聯絡。香港不是這樣，全部都要靠自己。」
香港缺乏以個人為中心的個案管理，殘障人士只有在申請到機構服務時才會得到照顧，而當他離開某一機構，服務就會中止，這直接造成了智障人士在學校畢業後、輪候院舍期間出現服務無法銜接的真空期。「相關的服務沒有打通，需要被照顧者及其家庭一件事一件事去做。沒有做到以人為本。」張超雄說。
張超雄亦批評屯門小欖醫院的綜合康復服務大樓規劃。該規劃目的在於為殘疾人士增設 1,700個服務名額，提供住宿照顧、日間訓練和職業康復服務。然而，在張超雄看來，這種做法「與坐牢沒有分別」。
「四十年前已經有『去院舍化』的概念了。」他無奈地攤開雙手。類似小欖醫院的大規模院舍存在怎樣的問題？一方面，院舍中的殘疾人士要過一種集體的、規律的、無個人意志、以管理為主要考慮的生活，意味着沒有選擇，無法獨立，每日吃什麼、穿什麼、幾點做什麼事乃至看什麼電視、有什麼休閒活動，生活規律都由別人安排；另一方面，大規模院舍佔地較廣，考慮到環境、周邊居民看法等問題，往往建在遠離城市中心的郊區。「小欖啊，山長水遠，坐車都要一個小時，親人怎麼去探望呢？」張超雄質問道。
而去院舍化是國外已經實行多年的院舍模式。「所謂院舍，其實就是一個普通的房子（house），座落在社區中，從外面看不出來。」張超雄憶及在美國參觀小型院舍的經歷，「裏面住着六個殘疾人士，有老人也有年輕人，嚴重程度也不同。房子裏會有一些基礎設施，也有住在裏面的職員照顧他們，大家像一個家庭那樣生活。」張超雄回憶道，房子裏有客廳、餐廳、廚房，每個人有一個房間。居住在裏面的殘疾人士可以自己煮飯，自由活動，並保持與社會的接觸。
「我們倡議在公共屋邨設立類似的小型院舍，比如由三到四個單位組成，有幾個人生活在裏面。白天可能有人上班，有人去參加中心的活動，晚上大家一起參與家庭事務，煮飯、洗衣服、聊天等等。」張超雄認為，營造家的氛圍是小型院舍人性化的表現。「你到這個地方，可以聞到飯香。」
對於小型院舍可能引起周邊居民的反感，張超雄認為人們需要接受社會上有不同的人，並學習如何相處。「比如智障人士，其實他們大都是很單純、沒有惡意的。他們能夠有很直接的感情流露，開心的時候會很開心，這些我們一般人未必做得到。有他們生活的社區其實很可愛，而一個美好的社會需要不同的人有不同的生活方式，大家相互體察、相互合作。」
法國哲學家傅柯（Michel Foucault）曾於著作《瘋癲與文明》中以「愚人船」論述古典時代以前對瘋癲的定位。「愚人船」象徵了瘋人、瘋癲被賦予的形象，即一種嚴格的正常與瘋癲的社會區分，以及將瘋癲排除於正常社會之外的淨化儀式。在這個社會環境中，瘋人被排擠到社會的邊緣地位，趕上遠離正常社會的「愚人船」。在張超雄看來，遠離城市的大型院舍是另一種「愚人船」，「將殘疾的人扔到院舍，他們看不到我們，我們也看不到他們，這樣叫做安排一個好的社區嗎？」他如此反問。「我希望我的女兒將來能夠生活在一個小型院舍裏。」他說。
理想社會道阻且長
「生老病死，我們每個人都會經歷。如何保障每個人在淪為弱勢時不至於生活困苦，是政府的主要職能之一。」張超雄直言：「在這方面，港府真的做得很差。」
如何從根本改善弱勢群體的生活？張超雄認為，政府作為社會的舵手，對殘疾人士、智障人士和長者應有一個具體的認識和想像，並將這個想像提升到對社會的想像中。
「現在政府對香港的想像是怎樣的呢？香港是一個金融中心、一個經濟城市、一個中國與海外的中間人。」張超雄指出，這一想像已經不能滿足所有香港人的需要，「其實香港人所看重的東西和要求的東西豐富了許多。我們不像過去那樣覺得只要能賺錢就好，在基本需求得到滿足的基礎上，我們要求更豐富的生活和文化，要求當我們面對困難、變成弱勢群體的時候，有一種保障、一種制度能夠讓我們生活得更好，要求一個共榮的、適宜大家安居的社會。」而當政府對城市的想像與市民的需求脫節時，社會問題就會愈發尖銳突出。
張超雄分析，從殖民政府開始，香港秉持自由主義，並在回歸後得以繼承。從董建華到林鄭月娥，從「積極不干預」到「積極有為」，「小政府、大市場」的治理理念貫徹始終。
「這樣的治理思維下，政府會認為自己不該去做太多事，要讓市場去滿足市民的需求。而面對政府該做的事，也會因考慮到行政成本而畏首畏尾。」張超雄說：「這種做法對政府來說最安全，承擔少，就不會帶來財政上的困擾。」因此，多年來香港的財政措施趨於保守，甚少主動承擔公共服務。
政府不作為，便將照顧弱勢群體的責任轉移到一個個家庭上去。「我們看到很多照顧者都是一個女性，一個『媽媽』的角色。這與社會對女性身份的建構有關。」在國外，當一個人成年後，父母就不再承擔道德上的撫養義務。如果因先天或後天的原因導致個人無法進入勞動市場自給自足，就由社會整體承擔。「然而，香港不講人的基本權利，不講政府的責任，你家不走運有一個傷殘智障，你就養他一輩子。」張超雄無奈地說。
為了照顧傷殘智障，有經濟能力的家庭會聘請外傭或找私人院舍，但也有部份家庭無力承擔。這樣的局面，無疑是「小政府，大市場」所造成。「這是將政府的責任推給市場，你需要什麼服務，就去市場裏找。」張超雄解釋道。
「政府應該重新對香港進行想像。」談及如何從根源改變現狀，張超雄這樣說：「要和民間團體對話，訂立政策，根據政策目標安排實現政策的措施與服務，並調配資源、土地、人力去配合計劃。同時，隨着事實的演變不斷修改、演化。」
張超雄擔憂的是，如今政府與民間的互動基本停滯，所謂的「體察民意」亦停留在「舒適圈」，使香港走向理想社會道阻且長。
請透過「01心意」捐款支持慈善機構，為智障人士、具特殊需要的孩子及成人提供服務於衣食住行、獨立生活訓練及醫療維生設備等方面提供適切的資源，為照顧者減輕重擔，減低悲劇重演的機會。按此連結捐款網頁
上文節錄自第231期《香港01》周報（2020年9月14日）, 文章原題《與張超雄對話 如何改善智障人士的生活？》。如欲閱讀全文請按此試閱周報電子刊，瀏覽更多深度報道。