與張超雄對話——什麼造成智障人士及照顧者走上絕路？
葵涌邨月初發生母親勒斃智障兒倫常慘案，據悉死者滿21歲，剛離開特殊學校宿舍回家居住，情緒和行為問題較多，母親疑因同時需要照顧一對13歲龍鳳胎兒女而壓力爆煲，故萌生殺機。事實上，部份成年智障人士缺乏自理能力，需要家人全天候照料，但特區政府的支援嚴重不足，例如院舍輪候長達十多年、津貼申請條件苛刻，難怪不時有照顧者因身心俱疲而走上絕路。問題是，有見悲劇頻生，港府為何坐以待斃？又該怎樣改善他們的生活？對此，本身育有一名智障女兒的立法會議員張超雄多次倡議當局仿效外國提供「喘息服務」，建立以個人為中心的個案管理模式，並落實「去院舍化」，令弱勢融入社區。
智力障礙是一種殘疾，主要特徵為智力不足，在概念學習、社交群處或生活能力等適應行為上能力不足，遇到相當程度的困難，難以應付生存環境的種種挑戰，甚至直接影響日常生活，按其嚴重程度分為輕度、中度、嚴重和極度嚴重。
智障人士處境艱困
「智力障礙多數是先天，小孩可以安排去特殊幼兒中心，接着去讀特殊學校。」張超雄說。香港特殊學校由教育局管轄，資源相對充裕，能安排教師、治療師，以及宿舍和照顧員，部份校舍是專門為特殊學校而設計。
「孩子在特殊學校發展得不錯，有機會讀書，學習照顧自己。而且會根據其身體狀況得到不同的照顧。」張超雄解釋，智力障礙程度較輕的學生在特殊學校主要接受職業導向教育，而程度較重則接收治療、康復等方面的照顧。在香港，儘管只有重度智障的學生有足夠的宿舍，但中六畢業之前的這段時間，他們受到的照顧可能是各個階段中最好的了。
智障人士從學校畢業後進入成人階段，就出現無服務的「真空階段」，這是香港智障人士面臨的最大問題。
成人服務主要由社會福利署負責。張超雄認為，相關服務不僅供應不足，質素亦不達標。當局因應不同程度的智障而作出不同的安排，例如有針對輕、中度智障人士的職業訓練中心、庇護工場、輔助就業，有針對重度智障人士的殘疾院舍等；此外，亦為不同程度的智障人士提供住宿服務。「問題在於，所有服務都要輪候。」張超雄不禁嘆了口氣。
以住宿服務為例，他與團隊整理歷年政府回覆立法會財政預算案問題的資料發現，2001年林鄭月娥任社會福利署署長時，殘疾人士院舍輪候需要四至五年，然後過去多年來，無論是中度或嚴重智障人士的宿舍輪候時間都愈來愈長。中度智障宿舍輪候時間由2009/10年的六年多增至2016/17年的十一年半，儘管近兩年有所回落，但在2018/19年仍達九年半。而嚴重智障宿舍輪候時間則由2009/10年的五年多增至2018/19年的十五年半，輪候時間增逾兩倍。資料顯示，輪候宿舍的人數逐年上升，而宿位卻增長緩慢，造成輪候時間增加。
漫長的輪候期如何度過？智障人士只能回到家中，由家人照料。目前香港十八區都設有地區支援中心為殘疾人士提供服務，但張超雄認為「支援不到」。「如果去職業中心或者庇護工場，尚能夠提供較為穩定的全日服務。但是地區支援中心只能提供一些零散的服務，比如興趣班、講座等等，一個星期一兩次。有暫託服務，雖能做到全日，但是每個地區支援中心可能只有兩三個位，也不可能做到一周五日。另外，當照顧者因健康問題無法照料被照顧者時，有短期的暫宿服務。」可是，除了這些以外，智障人士的生活全由照顧者負責，不僅要承擔經濟壓力與體力消耗，還會失去休閒時間。部份被照顧者更有情緒及行為問題，每令照顧者心力交瘁。
疫情期間，社區這些本就不足的服務更處於半停頓狀態。而一些上門服務，比如幫殘障人士洗澡、治療等，也無法進行。「那麼，這些事情都只能由照顧者承擔。如果是單親家庭、存在經濟問題，或者智障人士有很多情緒問題、挑戰性行為，照顧者的壓力就會更大。」張超雄以「困獸鬥」形容疫情下智障人士和他們的照顧者的生活。
喘息服務值得仿效
「我和太太有幾個小朋友。其中一個女兒，出生後不久就被診斷出智力障礙。」張超雄從不避諱分享自己作為照顧者的經驗，他認為，香港政府對於照顧者的支援遠遠不夠。
目前，全港共有19間由社署津助的家長/親屬資源中心，部份設有特定服務對象。服務內容包括支援服務，例如個別、小組及大型活動、資源資料，以及社區教育活動。「不是說做得不好，但服務就很有限。比如你找他上門幫手看小孩，做不到；做暫託，也做不到。而且，基本上沒有經濟上的支持。」張超雄如此評價道。
他多次提議政府仿效外國，提供「喘息服務」（respite care service），以減輕照顧者的經濟和心理壓力。早年在美國加州生活時，他曾受惠於這種服務。
何謂「喘息服務」？即照顧者可自行尋找熟悉的親友來幫忙，短期照顧被照顧者，由政府向相關人士提供報酬，每星期可有數個到十多個小時，讓照顧者獲得休息時間。
「在美國時，會給我們安排一個個案管理人（case manager）。他會一個禮拜給我們四五個小時，找人來看着女兒，這樣我和太太就可以去做點想做的事。」張超雄因此拜託住在隔壁的鄰居來照看女兒。那位鄰居是一位退休的女士，自己的女兒對她也很熟悉。因為有「喘息服務」，政府負責支付薪酬，可免除求助時可能遭遇的尷尬或經濟壓力，也有助於促進鄰里關係。如果照顧者沒有親友能夠幫忙，則可以選擇由福利機構指派專員上門照顧。
目前，英國、美國、澳洲、台灣等諸多國家和地區的政府都提供「喘息服務」，而在香港卻仍處於倡議階段。
「有的小孩比較情緒化，家長當然也會受到影響。一旦想不開就容易做傻事，所以這種喘息就顯得尤為重要。」張超雄解釋道。
此外，多個國家和地區也為照顧者提供急救熱線。當照顧者感到絕望痛苦，甚至有自殺傾向時，可以撥打電話求助。「有人會立即上門幫你照看被照顧者，並且立即為你安排諮詢服務。這屬於急救，香港並沒有這樣的服務。」張超雄慨嘆道。
請透過「01心意」捐款支持慈善機構，為智障人士、具特殊需要的孩子及成人提供服務於衣食住行、獨立生活訓練及醫療維生設備等方面提供適切的資源，為照顧者減輕重擔，減低悲劇重演的機會。按此連結捐款網頁
上文節錄自第231期《香港01》周報（2020年9月14日）, 文章原題《與張超雄對話 如何改善智障人士的生活？》。如欲閱讀全文請按此試閱周報電子刊，瀏覽更多深度報道。