【自閉症．三】照料高敏感孩子 家長摸索最佳干預方式
「我不想踩到草。」鄭詠學（學學）拒絕站到香港中文大學的草坪上拍照，於是大家改到路上去。學學今年快五歲，他是「機哥伴小星」計劃的成員。他在兩歲時確診中度自閉症。政府報告沒有詳細資料，評估結果指他的視覺記憶比正常人強13倍。鄭太打開手機，播放一段短片，左上方可見她跟學學一問一答，熒幕下方是一個凹凸字母顏色玩具，每個字母的顏色，學學都倒背如流。記者問學學如何由馬鞍山乘港鐵到金鐘，他把每個港鐵站的名字逐一背出來。他對機械特別感興趣，一切可以組裝的車軌、車子，他都喜歡。此乃《人工智能助治自閉症》專題報道之三
別看他這麼可愛，「在日常生活中，面對他那驚人的記憶力是很痛苦的。」鄭太忍不住感嘆：「好痛苦。」學學非常固執，若日常生活中的細節不符合要求就會發脾氣。她舉例，曾給他一盒全新的糖，有些糖半溶地黏在盒邊較高位置，下一次再給他一盒全新的糖，他發現糖果沒有溶，他會執拗地說：「你畀番上次盒糖我，這盒少了。」一切都要按規律，並且事先說好。每天早上，二人都會一起確認當天的日程，他不喜歡突如其來的事。
學學擁有超乎尋常的記憶力，加上情緒、觸覺、聽覺、視覺相當敏感，又患上自閉症，彷彿糾成一個難解的結，如今鄭太仍在拆解。
悉心照料觀察 媽媽成救生圈
常人眼中微枝末節的小事，對高敏感兒童來說都是天大的事情。學學兩歲前，常常沒來由發脾氣，又扭計又哭泣，尖叫得很厲害，情緒像個活火山，原因不明。學學才幾個月大，就不斷撼頭到嬰兒床，即使加了軟墊，也非要撞到堅硬處去；父母轉身的聲音都會驚醒他，餵奶的溫度相差一點點，他都感受到；去超級市場購物，他需要新的視覺刺激，重複見過的景象都會令他哭崩；他非常固執，一不符合心意就擲東西。
多年來，鄭太觀察學學的情緒變化，漸漸了解他。她先後領養過兩隻鸚鵡，體會到照料一個高敏感自閉症的小朋友，如照料鸚鸝一樣，「要用腦，不是情，要用心了解他，愈了解他，他就愈『buy』你。」鸚鵡若遇不上適合的主人，牠會自殘、自拔羽毛，彼此要慢慢建立認同感。小時候，她家中有一隻脾氣暴躁的鸚鵡，其他人摸牠都會被啄，只有她能接近鸚鵡，以及餵牠吃東西。每次鸚鵡不耐煩而鼓翅，她都能適時避開。
以往學學常生病，一個月要見好幾次醫生。因為肌膚敏感，每晚蓋被子不久，不是哭醒就是驚醒。學學的情緒亦敏感，爸爸負責伴學學刷牙。學學有幾次玩水，爸爸黑面了。後來，他會猜到爸爸大概什麼時間發怒，就會在前一刻趕走爸爸，並跟他說：「你留在房中，我以後在客廳。」後來媽媽問他原委，才明白爸爸發怒的樣子，在他的腦海裏變成了無數幀影像，每次見爸爸生氣，都會重新喚回每一張照片的記憶。
她問學學，媽媽生氣的樣子呢？他搖頭說，媽媽從沒生氣。「所以他好難信任人，與別人有很大距離。」五年來，媽媽始終保持冷靜，耐心地對待他。「其實學學很努力，他一直都有做練習。」學學信任媽媽的程度很高，而且相當依賴。某次爸爸帶他去學琴，他不配合，結果老師向媽媽投訴。
學學的敏感情緒，在日常生活中常常壓抑下來。他在幼稚園吸收了許多負能量，「像水喉一樣，一定要找個出口。他找了家人，因為家人最不會反抗你，最會接受你，無論做什麼都會包容你。」情緒爆發時，他會在家中用老師的語氣，背誦出曾經聽到的責罵：「你沒帶眼睛返學，你有兩隻眼睛；你沒帶耳朵返學，你有兩隻耳仔。」
社署社工曾勸鄭太：「媽媽試吓嬲，會不會是對的呢？會不會因為媽媽太平靜，所以令他不懂得處理情緒呢？」鄭太反應很大：「如果這樣做，真的推他去死，落去深谷，他連唯一一個了解他、讓他感到安心的人都沒有。」
2016年6月，鄭太懷疑學學患上自閉症，先帶他找私家醫生診斷，再輪候九個月，接受政府評估，其後得知結果，同樣確診為中度自閉症。她用了一個月時間消化，並張羅方法。她沒有參考特定干預模式，只是按學學的需要。同年7月，她帶學學去協康會上綜合密集班，起初上三日班，後來轉去五日班。
同時，她為學學報讀「感覺統合」（sensory integration）課程，跟其他小朋友一起學習訓練視覺跟肢體協調，例如依顏色跳飛機、以手拉環撐起身體等體能訓練。學學回應指令的能力，比在家中好。平日一課，周末一課，學學結識了一位好朋友。好朋友會主動牽手、擁抱，學學在她身上學到好多社交行為。「完成感覺統合課程後，副交感神經系統打開了，安心了。」學學會跟好朋友一起搭車，不斷聊天，那15分鐘時間等同社交課。
建立「自然」社交 學習冷靜自控
學學現時就讀主流幼稚園，每周一至兩次在早期訓練中心上課。鄭太訓練學學留意身邊的事物，每天放學都抽問他，某位同學是誰來接送，久而久之，學學就會自動說學校的事。鄭太從書包掏出一本與老師交流的通訊簿，一年來校方跟她透過這本簿溝通，合作解決事件。例如學學曾執着用某一顏色的匙羹，校方就制定獎勵計劃，勸他放下固執30天。不但因信任問題，學學有時仍會迴避老師眼神。
學學放學時，像開籠雀般瘋狂奔跑，一邊說要玩警察遊戲，一邊為媽媽拉開屋苑大門。回家後，像火箭般用半小時多趕快完成功課，就駕着單車衝下樓。
媽媽常常帶學學去屋苑的公園玩，「其實他喜歡和人相處。」以往他肌張無力，下樓梯有天旋地轉的感覺，常沿公園坑渠來回走半天，「他說因為唔識點玩。」幸好後來遇到懂得包容的大哥哥搭訕，帶他一起玩。學學每天駕着單車繞圈，身體強壯了，也開始主動帶玩具跟別人分享。這種「天然」社交，對學學來說最好不過。
近來又有一次轉捩點。回家時，鄭太趕不及進升降機，他哭得很厲害，不斷要求媽媽陪同再乘升降機由地下到38樓，媽媽冷靜地拒絕：「你要重新來一次，就不要入門口啦，如果你覺得時間可以回頭的話。」學學就站在那裏，爭持不下一段時間，左鄰右里都聽見他的哭聲，他最後哭着說：「返唔到轉頭的，係我唔啱啦，我安靜，我唔再喊。」他漸漸開始懂得邏輯，懂得冷靜了。自從那次之後，學學每天都會問媽媽：「我今天是不是很平靜？」
近日香港中文大學發表的評估，7至25分屬於自閉症譜系，他獲得7分，正正踩在自閉症與非自閉症之間的界線，尤其是眼神接觸較弱。縱是如此，鄭太仍然擔心學學進入主流小學的情況。「我不只考慮教育制度會否對他造成傷害，亦考慮到若沒有朋輩生活，也是一種傷害。」她考慮讓學學在家自學或就讀鄉師自然學校，但要視乎學學的意願。
「如果他被任何老師、任何小朋友罵，他就會好快不想上學，不想再見那個人。因為他沒法忘掉那個記憶，沒有人可以做手術將那個記憶從他的腦海中抹掉。」這難解的結，她仍嘗試解開，也盡量不去憂慮將來。
中大的「機哥伴小星」計劃運用沒有情緒、沒有表情的機械人，格外適合他。課堂上，學學常主動說話。在中大放學時，鄭太為學學戴上降噪耳機。在寧靜的環境下，若有高分貝的聲音突襲—例如貨車呼嘯而過的隆隆聲，學學會感到不安。
媽媽悄悄說，學學已經漸漸習慣四周的噪音，「其實他聽到的。」
學學走在前方一馬當先，與媽媽相距五六米。她沒有牽他的手，而是放任他在熟悉的道路上奔跑。學學衝到馬路口，馬上停下來，左望右望，等她來到，才過斑馬線。「你終要讓他學會自己面對。」
在屋苑都一樣，媽媽在後頭看着，「最終想他學習自立，無人能夠長期照顧他。」沒有人比她了解學學，她坦承家長壓力很大，有家長寧可上班，也不想24小時對着孩子，遑論摸索最佳的在家干預方法，這需要資源協助。
她說，「那些生活瑣碎事才是最恐怖、最難搞的。因為訓練員不會跟他重新坐一次升降機，不會24小時在一起，不會長期對着他，所以家長才是最重要的。」
上文節錄自第147期《香港01》周報（2019年1月21日）《機械人陪小朋友社交 人工智能助治自閉症》。
相關文章：【自閉症．一】中國千萬自閉症患者 靠人工智能篩查【自閉症．二】機械人教小朋友社交 治療以人為本【自閉症．四】 SEN學生學生靠App 融合科技成效視乎支援政策【自閉症．五】課堂記錄行為數據 自閉症學校冀助孩子過獨立生活
瀏覽更多周報文章︰【01周報專頁】《香港01》周報於各大書報攤、OK便利店及Vango便利店有售。你亦可按此訂閱周報，閱讀更多深度報道。