京東原副總裁蔡磊力抗漸凍症5年 最新影片:離死亡已經非常近了
撰文:陳進安
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自5年前確診肌萎縮側索硬化症(俗稱漸凍症)後,京東原副總裁蔡磊的身體狀況一直備受關注。周四(18日),蔡磊的微博帳號轉發了一段影片,他在片中談及自己近期身體狀況,表示現在呼吸已經開始衰竭,須整夜戴呼吸機,還稱自己「離死亡已經非常近了」。周六(20日),知情人士表示,目前蔡磊身體狀況比較穩定,工作強度沒有變化,正跟原來一樣全力「破冰」。
蔡磊2019年9月30日確診漸凍症,在最新片段中,蔡磊表示,自己現時光是從起床到廁所的5米距離都需要他人扶着,吞咽、咳痰情況也在下滑,連呼吸也開始衰竭,必須整夜戴呼吸機。他又稱自己頭都抬不起來,「離死亡已經非常近了」。
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知情人士透露,上述影片是在去年12月底拍攝,蔡磊前幾周感染乙流後,身體狀況就持續下滑,但目前已比較穩定,工作強度跟原來一樣,「仍在持續拼搏中,全力『破冰』」。
據了解,漸凍症為一種無法逆轉的神經退行性疾病,一旦發病,身體會逐漸喪失力量和控制能力,最終全身癱瘓,無法說話、吞咽、呼吸,絕大多數患者會在確診後2至5年內死亡。蔡磊曾稱自己想讓病友看到希望,並決定投入漸凍症的科研。
經過4年努力,蔡磊和團隊建成全球最大的以患者為中心的360度全生命周期的漸凍症科研數據平台,連接逾萬名患者,同時組建科研團隊,專職從事漸凍症相關研究。
去年11月,蔡磊曾講述可穿戴人工喉使用經歷,指患者用其正常發聲,科學家正在抓緊努力對產品相關工藝優化和完善。同年12月,蔡磊宣布,其團隊與國內多家頂尖機構進行合作,通過規模化的基因數據組研究分析,已在漸凍症病因研究上實現了突破性發現,讓人們看到「抗凍」的希望。
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