美國長新冠患者無處求醫　私家醫療藉機求利

Callie在2020年11月初次感染新冠病毒，當時她沒有料想到病毒會給自己帶來如此漫長的折磨。
「剛剛感染的時候我以為只要病症緩和了我就會沒事了，因為我還年輕，而且當時一般認為新冠只會影響老年人和那些有基礎疾病的人。」27歲、來自美國猶他州（Utah）的Callie告訴《香港01》記者，發病幾個星期後，她突然出現嚴重胸痛和左臂肌肉無力，但在急診室做的所有血檢、CT等都沒有發現問題。

今年1月，Callie再度感染。兩次染疫給她留下了胸痛、左臂無力和呼吸困難的症狀，儘管比起發病初期要輕微，但Callie說情況「時好時壞」，較大糟糕的時候，她稍微移動左臂都會感到疼痛。然而，她每次去醫院幾乎都得不到有效的建議和治療：「他們只是讓我繼續吃消炎藥、不要進行劇烈運動，好儘可能維持心率在較低水平。」她說：「我遇到的所有醫生看上去都對我的病一籌莫展，完全不知道該怎麼幫助我。」

Omicron引發的新一輪疫情已經緩和，但美國社會正在面對新冠疫情所帶來的廣泛且深切的影響，本周，全美新冠死亡人數破100萬，居全球之首，與此同時，大批長新冠患者所面臨的困境已經引發了廣泛的社會關注，美國政府問責署（U.S. Government Accountability Office）數據顯示，最多可能有2,300萬患者存在長新冠病症。儘管美國政府正在採取行動加快研究和醫療、社會保障上的步伐，但由於長新冠的發病機制仍不明，且沒有經實驗證明有效的治療方法，像Callie一樣的長新冠患者陷於無助之中。

無解的長新冠　無助的患者

在長新冠問題上，目前醫學界對一些最基本的問題都還未達成共識：如何定義這種涵蓋200多種不同症狀的疾病？發病原因是什麼？研究人員仍在就目前提出的幾種假說——隱藏的殘留病毒致病、其他病毒趁免疫系統混亂而被激活、自動免疫反應和血凝塊等——進行進一步的探索。

病理的不明意味着醫生無法就患者體內的致病因子採取有針對性的治療，臨床上，即使在一些知名度較高的診所，醫生往往只能針對每位患者的情況，儘量緩解症狀：比如給有呼吸困難的患者呼吸器、給有失眠問題的患者開安眠藥、或者為腦霧患者採取認知行為療法等，由此幫助患者在一定程度上能夠正常生活，但不保證痊癒。史丹福大學新冠後遺症診所總監Linda Geng也對媒體坦言：「老實說，我們沒有有效的療法。」

Callie表示，一個多月前醫生給她開了呼吸器，幸運的是，呼吸困難的症狀已經逐漸緩解，現在她每周只需要用1至3次。但用於緩解痛症的消炎藥始終不見效果，她已經不再跟醫囑定期服用了。

對另一位來自猶他州的新冠患者Darin來說，情況則更加糟糕。他在2020年底感染，50多歲的他病重至需要插管、上氧氣機，經歷入院4月、復健9個月的Darin回到家後，由於永久性的肺損傷，他已經不能再回到從前的生活。

新冠來襲以前，他跑馬拉松、騎單車，如今，出門遛狗或者打理院子他都要戴上氧氣瓶，更不用說運動。「我的肺科醫生想讓我登記等候肺移植，每次我去見他，他都跟我說，Darin，我們不知道新冠會對你的肺造成什麼影響。我們知道目前的損傷，但我們不知道未來會怎麼樣。」

Darin對《香港01》記者說，在病床上昏迷了兩個多月後，他經歷了艱難的恢復期，但整個過程中，這種未知最讓他感到沮喪：「『我永遠都不能再跑步了嗎？』然後他（醫生）回答我說，也許不能了，但我們真的不知道，你明白嗎？」

未經驗證的療法

Darin他的肺科醫生則建議他參加猶他大學（University of Utah）醫學院的一些臨床治療實驗，該學院在肺部醫學研究方面名聲在外。不久前他還通過廣播了解到一種可幫助「打開肺部」的脊柱指壓療法，隨即向幾位認識的醫生諮詢了這種治療方法的有效性，暫未決定要不要嘗試。

但對於那些長時間無法進行日常工作和必要活動的患者而言，他們已經不斷嘗試所有可能有效果的醫療手段，這為一些私家醫藥企業帶來商機。從長新冠檢測到治療和復健——儘管這些成果通通都未通過經審核的臨床試驗和食品及藥物管理局（FDA）驗證，但病急求醫的患者卻顧不上那麼多。

26歲的Owen便在朋友的介紹下與一家來自加州的公司IncellDX取得聯繫，他在Facebook等社交平台上看到許多人分享他們在該公司幫助下的治療成果。其中一名患者在Reddit上寫道：「我非常感謝他們，在這場噩夢般的經歷中，第一次有醫生告訴我，他們有一些可以嘗試的東西，他們認為可能會對我有幫助。」

該公司的主要研究成果是一種用來診斷長新冠的血液測試，以及以此為基礎的治療方案，該檢測方法由前史丹福大學（Stanford University）臨床病毒學科主任Bruce K. Patterson研發，通過血液樣本來判斷患者特定細胞因子水平的高低（細胞因子被視為免疫系統的信使，負責在細胞間傳遞是否需要免疫系統介入的指令），這些細胞因子水平越高，長新冠的病症就越糟糕。根據公司網站上的信息，檢測直接針對「長新冠的潛在免疫病因」，並為「為如何預測、識別和治療受其影響的病人提供關鍵的見解」。

這種檢測方法正是以目前對長新冠致病因子的幾種假說之一——免疫系統的過激反應為前設，但無論是檢測方法還是致病原因都未經證實。

基於上述原理，IncellDX為患者提供leronlimab——一種實驗性的HIV藥物來治療長新冠。但美國雜誌《瓊斯夫人》（Mother Jones）引述流行病學家和統計學家Maarten van Smeden指出，該藥的實驗樣本遠遠不足、無法確保準確性，實驗所採用的機器學習模型值得商榷，且實驗結果「好得不像真的」。

但對於像Owen一樣苦於尋找解藥的長新冠患者而言，他們只能選擇相信、並不斷嘗試，這卻給希望藉機賺取暴利的醫藥企業創造機會。

Owen寄出血液樣本、在IncellDX醫生建議下服藥，但數星期後不見任何效果，而治療和藥物費用高昂，他隨即停了藥。在一些網路論壇上，他看到有患者說：「我還在吃藥，我沒有看到任何東西，但他們一直告訴我這樣做。所以我就去做了」，他認為公司在利用長新冠患者的無助，「生病的人，他們真的沒有選擇。」

（待續：美國的「疫中疫」——長新冠治療難求？）