【罕見病】藥物資助機制現缺口　病人難準時服藥　為省藥費需拖針

阿康患有白賽氏症及罕見病葡萄膜炎，他雙眼因長期服藥，令眼壓過高，眼球在兩年間動了30多次手術，現時只剩下兩成視神經。他想定時用藥控制病情，可是在現時藥費分擔機制下，他無法領足醫生處方的藥物數量，只能每月領藥一次。如遇上公眾假期藥房休息，結果只能延遲幾日用藥。他極擔心因此影響病情，隨時失明。另一位患有強直性脊椎炎的阿勤，他的爸爸患有同一種病，亦曾因無法負擔昂貴藥費，不得不減少用藥，頂着痛症工作。
2019年，政府檢討藥費分擔機制，整體對病人的藥物資助額提高約四成。不過罕見病聯盟去年至今年進行過一項調查，發現機制改善後，仍有不少缺乏人性化規定，其中之一是病人領藥過程繁複，隨時延誤治療過程。
攝影：黃舒慧

這天相約阿康在尖沙咀鐘樓旁的樹蔭下做訪問。下午時分烈日當空，面前的阿康頂着太陽。他用手擋一擋紅腫的雙眼，問坐在對面的記者可否與他調位，「我對光比較敏感。」他說。

服類固醇十年　身體機能如90歲

阿康今年28歲。11年前的一日，他突然眼冒白煙。他跑去門診看病，醫院當日立即轉介他到專科，醫生看了一眼，只拋下一句話：「你這個病沒有十年都醫不好。」阿康隨後確診「白賽氏症候群」，從此他人生被改寫。白賽氏症引發身體諸多炎症，疼痛難耐，其中包括罕見病「葡萄膜炎」——眼球內組織發炎。阿康多年來須靠類固醇治療，惟長期服藥下，他身體多處出現問題：骨質疏鬆、血壓高、氣管薄，近期更引發哮喘，「醫生說我身體猶如90多歲的老伯一樣。」

他雙眼因長期服藥而令眼壓過高，兩年間眼球動了30多次手術，現時只剩下兩成視神經，「如果連這兩成都沒有了，我隨時失明。」阿康身體狀況每下愈況，多年前，醫生建議他注射專治葡萄膜炎的藥物「生物製劑」控制病情，但每支索價約1.5萬元。

兩年花約40萬購藥　七旬父為賺藥費不敢停工

用藥後，阿康感到身體狀況穩定。不過由於當年藥物未被納入「自資購買醫療項目」，他須自付藥費，兩年藥費累積下來達40萬。父母為了替他支付藥費散盡錢財，一家三口的戶口只剩下幾萬元，「我家算是窮，爸爸現在差不多70歲，還要做地盤，不能停下工作。」

醫管局向有需要病人主要提供兩類的經濟援助，分別是撒瑪利亞基金及關愛基金。撒瑪利亞基金為病人提供援助以應付一些「自資購買醫療項目」或新科技的費用，但超出醫管局資助範圍的昂貴自費藥物或不屬安全網範圍內，病人需自行承擔藥物費用；至於關愛基金則為未被納入社會安全網的病人提供援助。撒瑪利亞基金或關愛基金醫療援助項目經濟審查機制自2019年起優化機制，如未婚病人由連父母資產計算，改成當一人家庭計算，整體藥物資助額提高約四成。

機制下須分開領取藥物　病人憂延誤治療

去年，生物製劑被納入葡萄膜炎病人的藥物資助範圍，阿康獲得全額資助。理應放下心頭大石的他，卻依然不安心。全因資助規定，病人最多每次只能領取一個月的藥物數量；換言之，如醫生向病人處方了四個月的藥物數量，病人還是需要每個月到藥房一趟，以領取該月的藥物。阿康感到極疑惑，「每領一次藥要特地請假，如果當日碰巧是紅日，就要延遲幾日先有藥。」他說，「正常食藥都要準時啦，這樣是否搞死病人？」

受機制局限的，還有阿勤一家。5年前，阿勤因左邊盤骨疼痛求醫，其後確診遺傳自爸爸的「強直性脊椎炎」。嚴重時甚至無法動彈，只能躺在床上一整天。醫治強直性脊椎炎的生物製劑每支針索價約7,500元，一年下來動輒花費十萬。阿勤目前在醫管局任職，可獲全額資助藥費，但阿勤爸爸的待遇卻截然不同。

阿勤爸爸多年前曾申請藥物經濟援助，惟當時醫療援助項目經濟審查機制門檻仍高，他一年只獲批3,000多元資助，阿勤大嘆，「連一支針都買不到。」

無法一次過出資藥費　病人須減藥忍痛

政府自去年起降低藥物經濟審查門檻，阿勤爸爸獲提高資助額，每年只需自資約1.5萬元，餘下部分由基金承擔。 不過阿勤說，「機制規定要先付清自資的1.5萬元，政府才付餘下的藥費，不能與政府每月平均支付。」一次過付清藥費的規定，對於家中有兩名強直性脊椎炎病人來說，仍是龐大重擔。「家中真的付不起這筆藥費，要分開支付，醫院因為我們沒有支付全額，繼而折衷地給藥。本來應該2個星期打一針，現時爸爸就變了3、4個星期才打一針。（俗稱拖針）」從事的士司機的爸爸，有時痛症發作，無奈下只好停工。

罕見病聯盟：機制仍欠人性化

罕見病聯盟於去年11月至今年3月期間，訪問了13位去年成功申請藥物資助的患者。調查發現，縱使政府在2019年檢討了藥費分擔機制，但機制仍欠人性化。

罕見疾病聯盟倡議及傳訊主任賴家衞指，在現行共付藥費機制下，病人需先付清其承擔比例的全數藥費，餘下部分才由政府資助，病人或會因一次過支付巨額藥費，而令現金周轉出現困難，故會選擇「拖針」（即減少支付每月自資藥費以領取較少藥物，拖延用藥時間）。賴家衞認為，延遲用藥會影響病人生活質素，建議政府跟病人同期支付藥費，避免病人一下子承擔巨大財政壓力，「因付不起藥費而要拖針完全不理想。病人逼於無奈下只能買少藥，拖長治療期，其實與醫生的醫療判斷背道而馳。」

另外，賴家衞亦表示，每個月領一次藥的做法，令病人費時失事，他建議政府及醫管局能以人性化角度向病人提供協助之餘，亦盡快向病人及藥房提供清晰指引，供公眾了解基金的實際運作情況，保障病人生活質素，「政府的確有改善罕見病病人的待遇，但如果一些枝節位做得不好，對病人權利來說亦是一種剝削。」