來稿｜減輕照顧者負擔　政府能做什麼？

來稿作者：張嘉晉

過去幾個月工作轉換，參與了一些公共政策的項目，這才發現香港除了人工智能、金融創新外，生命科學也開始越來越多人參與。同時，也發現政府近年非常積極在推動研發，鼓勵不少內地和海外藥廠來港。恰巧在家中看到電視節目，這才留意到電視台一個不錯的節目。當中看到訪問的病人，生活絕不容易，主因是她感染了泛視神經脊髓炎（NMOSD）。這種疾病的可怕在於不容易診斷，病人的免疫系統會攻擊自身的視神經及脊髓等，往後出現視力問題，以及嚴重者會出現癱瘓。而這個病症的復發率極高，有幾乎一半的患者會在兩年內，經歷至少一次復發，讓他們面對殘障的程度不斷加重。

看了短短幾分鐘的節目，最深感受的是這類病人的群體非常少，全香港就只有幾百個，但是他們和家人卻承受著非常不易的生活狀況。病痛不動聲息出現，傳統的藥物也未能有效減低復發，而很不幸地，有些病人還會出現完全的視力喪失和出現身體殘障，人的一生可能從此變得黑暗。而有別於不少其他疾病，這個病症突襲病人後，極需要身邊人和家人照顧，雖說憑著愛總會有出路，但是面對工作的疲累和壓力，或是本身家庭有孩子的話，一個家人的倒下，等於整家人的負擔以倍數增長。

在現時的機制下，政府有必要檢討和細看，納入新型有效的藥物，更好地防範這類病人復發的機會率的好處，救了一個病人，其實是紓解了一家人的壓力。但是目前能夠提供給病人用於預防和避免復發的藥物非常有限，對於像節目中提到，一些病情嚴重的病人，在現存的藥物名冊可謂沒有其他選擇。對於已經治療怠盡的病人及其照顧者，每天都要承受著可能隨時復發的心理壓力。

醫管局的目標和發展策略是要保障及促進市民健康，也要預防及治療疾病，以及減低殘疾所造成的影響。正如節目中提到，康復了的病人能夠重新進入職場，也持續保持了活力和影響著身邊人。作為公營機構，在調撥不同資源和考慮用藥時，除了價錢，其實很需要想想所有的元素，例如藥物的成效，影響和對病人生活的改變，以及延續了的社會創造和生產力。

同時，近年社會越來越關注醫療系統的發展，政府有需要想想和可以檢視自願醫保的效益，在現有的機制下，是否可以考慮保額涵蓋藥物費用，提高最少的醫療保額，以及在財政預算的許可下，提高免稅額的回扣，讓更多家庭和打工仔願意購買危疾和醫保，這樣擴大醫療財政的資源，也分擔了風險。

作者張嘉晉擔任公共事務顧問，曾服務於公營機構，多年來積極參與青年事務和基層事務。文章僅屬作者意見，不代接香港01立場。

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