血癌新藥未獲資助 病童父冀政府擴藥物名冊:非每家庭能負擔

撰文:梁朝威
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骨髓增生異常症候群康復者 Jarvis
在有骨髓可以移植前,其實我們可能在照顧一個只剩幾個月命的人。
Jarvis 父親

今年10歲的Jarvis於2018年確診罕見的骨髓增生異常症候群,導致他易暈、易嘔,更曾把床單吐滿血。治療過程中,Jarvis需要在接受骨髓移植前服用化療藥物,由於這些化療藥不在藥物名冊之列,Jarvis家庭需自行承擔六位數療程費用。

Jarvis父親坦言,保險足以報銷大部分藥費,惟並非每個家庭都能負擔這些費用,他希望政府可以擴大藥物名冊,幫助更多有需要的家庭。

Jarvis 在患病期間發掘自己興趣,願望成真基金於2018年經醫生轉介開始認識他,在過去4年多次到醫院及住所探望,協助他探索自己的願望。期間Jarvis愛上打鼓,經願望成真基金幫助後他更舉行了首次小型音樂會。

Jarvis 期望透過表演答謝家人、朋友、醫護人員及骨髓捐贈者,同時以歌聲鼓聲注入力量,向其他病人傳遞希望。

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