專訪｜9歲童得悉患肌肉萎縮決心把握剩餘光陰：不讓離世時有遺憾

陳梓鍵患有先天性遺傳肌肉萎縮病「杜興氏肌肉營養不良症」（Duchenne Muscular Dystrophy, DMD），現時14歲的他已經逐漸失去活動能力，要依賴輪椅出行。即使面對各種挑戰，他亦從不自暴自棄，反而是利用現有的光陰，完成自己一個又一個的夢想，盡力不留下遺憾。

梓鍵初生時因腹瀉住院，醫生檢查發現他的肝酵素部分數值過高，但因年齡太輕無法進行化驗，後來他被轉介到腦神經科檢查。期間梓鍵一家不斷在醫院各科來回檢驗，希望找出病因。最終梓鍵大約在1歲7個月大多時確診杜興氏肌肉營養不良症。

9歲偶然得知患病　成人生轉捩點

陳媽媽多年來一直對梓鍵守口如瓶，不知如何告訴兒子實情。因此梓鍵一直都不知道原來自己患有此病。不過心思細膩的梓鍵最後仍靠著各種蛛絲馬跡得知真相。9歲那年，梓鍵參加了一場推廣罕見病資訊的跑步活動。訪問期間，一張場刊掉落到地上，場刊上正是印有他患病的資訊，梓鍵看到後就一直偷瞄內容，訪問過後他立即拾起並藏好場刊，深怕媽媽知道他了解實情後，會感到大壓力、傷心和失望，所以他便拜託在場的工作人員收好相關的海報和場刊。

當日回家後，他立即上網查閱該病的資訊：「我search完先知驚，呢個病嘅平均壽命係18歲，我已經9歲，可能過咗半個人生。而家諗返起會覺得，當時係我人生中好大嘅轉捩點。」梓鍵知道自己患有此病後，開始積極參與各種活動，下定決心要豐富自己的人生。

跳出Comfort zone　完成看似不可能的挑戰

有次梓鍵與朋友聚餐時，朋友知道他愛看YouTube，遂建議他開設YouTube頻道。當日梓鍵回家後也不假思索地開設了YouTube頻道「蝸牛仔梓鍵 snail tszkin」，錄製並上載了一段自我介紹短片，希望能朝這方向邁進。後來他常出席不同的社會活動，累積了更多經驗後就更常拍片分享自己的生活，並記錄了接受不同挑戰的歷程。他的頻道由2020年創立至今，已經累積了一萬五千六百多名追蹤者。

梓鍵在坊間機構的協助下到訪世界各地，完成一個接一個看似不可能的挑戰，為人生立下多個里程碑，每次經歷都是既熱血又震撼的體驗。他曾坐輪椅在戈壁沙漠走過100公里；登上吉爾吉斯的3300米高原；更挑戰過滑翔傘等極限活動，即使活動有一定風險，梓鍵仍抱著開放的心面對挑戰：「人生得一次，試一次都無妨。既然都有呢個疾病，係時候要跳出Comfort zone。嗰次經歷令我體會到生命嘅意義，用滑翔傘飛落去嗰時，我覺得自己係飛翔緊嘅小鳥，視野都唔同咗，仲可以感受到風力，可以360° 望到所有景況，開啟咗新世界嘅視野，呢個景色係截然不同。」

梓鍵現時處於身體機能退化的初期階段，他的手部、腿部逐漸變得無力，要依靠輪椅出行，更會有心跳過快的情況。他要常到腦神經科、呼吸科、睡眠科、營養科、骨科、腸胃科及兒科等多個部門覆診，也要進行針灸治療，更需要服用類固醇、心臟藥及胃藥等藥物。不過梓鍵不打算就此卻步，接下來他希望能挑戰潛水，進一步探索海底世界，他一直都關注海洋污染的問題，希望能了解保育海洋的實際過程。

把握剩餘光陰活出精彩人生

縱使梓鍵的人生毫不順遂，但他亦未有因此而自暴自棄，反而是把握餘下的歲月，盡情豐富人生、挑戰自我：「我嘅眼界闊咗，接觸到世界多姿多彩嘅一面。其實我患呢個疾病，都唔代表要局限一切。人生冇嘢係唔可能，（疾病）俾咗好大動力我，唔會輕易放棄自己嘅人生，想令更多人認識我，俾大家知道患病都可以做到好多嘢。」

曾有人問他一道問題：假設世上有平行時空，有兩個你，你會覺得自己有人生有何不同？梓鍵表示他也經常想像這情境，他回答如果沒有患上這疾病，他可能只是一個普通學生，現在讀書，將來也許會結婚生子，過著平淡的人生。但是，這疾病反而令他懂得裝備自己，眼界和心理都與同齡的孩子不同，造就了他的特殊人生。

低潮時期調整心態最重要

他坦言偶爾也會有無奈、低落的時候，但最重要是調整自己的心態：「好多人問我點解可以保持樂觀，其實係要有好多心理鋪設，先可以從困境之中走出嚟。始終人要跌倒過先可以重新振作，一定會有唔開心嘅時候。我每次身體機能退化嘅時候，都會成日同媽咪傾下偈，將唔開心嘅嘢都講出嚟，講下點解會咁、要點面對，然後重拾心情。」

梓鍵亦鼓勵大家踏出第一步多作嘗試：「試係好事，根據自己能力範圍做、見識多啲，其實人生已經會豐富咗唔少。至少做你想做嘅嘢，唔好俾自己離開人世時有太大遺憾。可以訂小小嘅夢想再達成，令自己人生無悔就足夠，唔需要追求遠大嘅目標。」

梓鍵說話時一笑一顰稚氣未脫，但言談間卻流露出遠超同齡人的韌性和覺察。年紀輕輕已要面對殘酷的現實，但他也能泰然面對，將每項挑戰轉化作人生的養分，盡自己所能活出最燦爛、最豐富的人生。