專訪｜血友病少年常進出醫院 曾情緒激動致腦出血 望新藥圓足球夢

就讀香港耀能協會高福耀紀念學校中一級的王俊儒出生時已患有血友病，經常需要進出醫院，所使用的物品全都要包上軟墊保護，否則容易造成瘀傷或出現肌肉出血。俊儒從小喜歡踢足球，卻因身體狀況不允許進行過於劇烈的運動，只能偶爾與爸爸踢軟球。性格樂觀的俊儒夢想是成為一名足球員，若能獲得新藥物治療，他更希望可以和全校同學來一場足球比賽。

跌倒腦出血得悉患血友病 曾被家人說「養唔大」

王俊儒因為一次跌倒導致腦出血，繼而發現患有血友病。俊儒患上血友病，對他父母猶如晴天霹靂，因為他們對這個疾病認識不深。「有些家人知道我有這個病後就說很難養大我，遇到困難時父母可能就會放棄了，但契公契婆『拍心口』說會協助父母照顧我。」俊儒雙眼通紅的説道。俊儒來自雙職家庭，平時由契公和契婆照顧他的基本起居，待父母下班後再接他回家。

日常用品需包軟墊 父母「膽粗粗」帶俊儒遊日本

平時俊儒坐校車上學，座位的安全帶和附近的車窗都需要包上軟墊，而他也需要最遲上車和最早下車，以減少碰撞受傷的機會。俊儒平常喜歡閱讀，但看書時也需要用咕𠱸墊著，避免被書本弄至瘀傷。

儘管困難重重，但俊儒父母為了實現兒子去旅行的願望，仍「膽粗粗」帶他去日本旅行。雖然在旅行途中遇到出血問題，但對俊儒而言，到外地旅行是非常珍重的回憶。

對學業交友感滿足 與副校長同「巡校舍」鍛煉身體

雖然俊儒需要經常進出醫院，但在學校協助下，他的學業沒受太大影響。「學校老師會經常將上課的影片發給我，讓我學習。」交友方面，俊儒除了有數名知心好友，他也經常與醫護人員見面，俊儒自豪地說：「我認識很多醫生朋友！」逗得身邊的老師大笑起來。

因藥物需要輪候，俊儒目前並沒有接受藥物治療，只能靠平日的外在保護措施避免出現狀況。由於經常坐著，俊儒的消化系統較差，吃飯容易食滯。他平日除了會接受職業治療訓練手部能力，亦需要在跑步機上進行治療訓練，但也只能踏步，因跑步容易拉傷肌肉。香港耀能協會高福耀紀念學校副校長周詠妍表示，她會在早操或午間活動時間邀請俊儒一起「巡校舍」，增加他的運動量。「為了俊儒能多走路，在運動時不會太沉悶，我會委派『任務』給他，讓他觀察（視察）學校哪些地方需要維修，或者有哪些課室沒關燈，寓工作於娛樂。」在巡視的過程中，周副校長也會與俊儒聊天，甚至互相分享一些小秘密。

參加比賽增強自信心 喜歡和爸爸踢足球

俊儒亦會接受言語治療，訓練組織和說話咬字能力。周副校長指，俊儒口才比較好，為了讓他發揮所長，老師會推薦他參加與說話相關的比賽，例如講故事比賽等，讓他透過不同範疇培養自信心。俊儒亦對自己非常有信心，「第一年參加（比賽）時有點緊張，但有了經驗之後便好多了，也曾經在比賽中獲得冠軍呢！」俊儒亦與同學組成小隊，於「老友鬼鬼」共融故事演繹比賽中取得亞軍。

雖然俊儒不能有太大運動量，但除了閱讀，他與很多男生一樣喜歡踢足球和打機，最近也喜歡上跳舞和饒舌。「我很喜歡踢足球，但小時候因為身體原因令我幾乎不能踢足球，有時候也會有些負面情緒，但現在長大了，偶爾爸爸也會用軟球陪伴我踢球。」打機則是俊儒平常抒發壓力、調節情緒的方法。

重感情「投訴」老師不找他聊天 曾因情緒激動腦出血

俊儒重視與他人之間的關係，每當在人際關係上有轉變時，他就會很擔心和緊張。「曾經有一位物理治療師離職，我情緒過於激動，導致腦出血。但現在長大了，慢慢懂得調節自己，讓情緒不要過於波動。」教務主任馮沛然老師曾擔任俊儒的班主任，過往擔任其班主任時經常見面，但因職務上的轉變，令他與俊儒見面時間減少，俊儒偶爾也會生氣地說：「你為甚麼這麼忙碌，不找我聊天？」

各方面有所成長 望全校一起比賽踢足球

儘管稚氣未脫，但馮主任認為俊儒近年在多方面都大有進步，除了願意嘗試不同事物，在情緒管理、待人接物方面也進步不少。馮主任表示：「他的胸襟廣闊了，表達能力也提升了。」周副校長補充，以前的俊儒容易橫衝直撞，但現在長大了，懂得考慮自己的安全。「我們有時候也會反思會否對他們過度保護，忽略了給予他們一些選擇。」

談到來年的目標，快要升上中二的他希望「科科都合格」。至於長遠目標，俊儒希望未來能獲得新藥物，並成為一名足球員。周副校長表示，她亦曾問過俊儒，如果獲得新藥，最希望做甚麼。「他回答想全校一起進行足球比賽。」

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