專訪|SEN兒媽媽付出未見成果感氣餒 1通電話醒覺進步會自然出現

撰文:劉嘉曉
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育兒路上經歷波折,家長在披荊斬棘的同時能學懂調整心態,或可帶來曙光。育有兩孩的媽媽Angie,其10歲長子在三歲半確診患有專注力不足/過度活躍症(Attention Deficit / Hyperactivity Disorder, 下稱ADHD)和自閉症譜系障礙(前稱亞氏保加症)。比起陷於傷痛,她相信每名孩子都是獨特的,選擇積極為兒子尋求治療方法及增進SEN方面的知識。「知識可以幫助你認識本身不明白的狀況,跟孩子不需用傷害關係的方式溝通。」

兒子被多個老師察覺問題 獲建議進行評估

Angie憶述,長子在一歲半上Playgroup(遊戲小組)時曾被勸退學,「課堂上需要他『坐定定』做事時,他就一直走來走去,又不聽指令。小組只得兩名老師,老師很難集中照顧兒子。」

至兒子兩歲半上學前預備班(Pre-Nursery),「有天老師悄悄給我一張小紙條,讓我看看資料。」原來紙條上寫有進行SEN評估的地方。「那時我只覺得兒子很活躍,照顧他很辛苦,但沒想過他是SEN。」Angie決定帶兒子參加由教育心理學家進行的評估,「評估顯示兒子沒事,教育心理學家只推介我參加課程,學習如何教育小朋友。」Angie遂報讀遊戲治療課程。

兒子升上幼稚園後,該園校長又建議Angie帶兒子進行評估,再考慮參與社會福利署提供的到校服務,由治療師為SEN學童提供訓練。長子約三歲半時經醫生評估,發現有ADHD和自閉症譜系障礙的症狀。現在Angie翻查醫療紀錄,才留意原來醫生評語為very very hyeractive(非常、非常過度活躍),「怪不得接二連三有學校老師察覺問題。」

「婆婆(Angie的媽媽)曾講過照顧他一個孩子比照顧三個孩子還要辛苦,因他很活躍及情緒起伏大,對體力需求大。」但Angie坦言長子是自己首名孩子,即使在家中察覺到情況,都不會隨即將其想成一個問題。

Angie指兒子較少以言語表達感受,對事情表現抗拒或辛苦的話多以行爲反映。(受訪者提供)

確診後選擇馬上接納 積極尋方法解決

自言性格理性的Angie,遇到問題會馬上找出解決方法,所以當初得知兒子確診後,她別無他想,選擇接納。「我嘗試理解及拆解醫生評估報告的意思,分析報告中不同分數代表甚麼。」經驗豐富的醫生反建議Angie先認識ADHD和自閉症譜系障礙,於是Angie不斷上網搜尋資料。

醫生除了提供基本資料,也提醒Angie坊間有不同治療方法,她可以去嘗試,只叮囑她注意治療是否入侵性。Angie從朋友、學校老師、互聯網及到校服務等渠道了解治療資訊,最初兒子有接受物理治療、言語治療、職業治療及顱底骨治療。「但顱底骨治療只做了很短時間,因要他長時間躺下,會感到不適,如果按著他又會大叫或逃走,所以只能放棄。」

家人得知Angie兒子確診後,未如Angie般在短時間内接納事實。Angie表示自己沒有正式跟丈夫分工照顧兒子,卻是一路同行。初期Angie兒子頻密的到處接受不同的治療,丈夫雖然工作時間長,仍會管接管送。Angie坦言:「丈夫也花了一段時間才能接納,但他已盡最大努力支持我。」

兒子未正式確診前,Angie曾懷疑自己的教養方式出現問題。(受訪者提供)

最大困難:付出看不見成果

照顧SEN孩子路途崎嶇,Angie感到最艱難的是看不見付出後的成果。Angie曾帶兒子參加早期教育中心專爲SEN兒童舉辦的瑜伽班,「只有我兒子不願意參與,但其他小朋友都是SEN,爲何我兒子不行?我很氣餒。」

你以爲自己找到方法,但該方法未能給你想要的成果。
媽媽Angie

類似情況不斷出現,但後來Angie未有刻意克服困難,因她發現孩子的進步是自然而然發生。「兒子7歲時首次致電我說『準備回家了,I Love You』。他第一次在電話完整的對話,還跟我講我愛你,以前從未試過。」Angie當時聽畢,才醒覺兒子有自己的發展方式和時間表。「當我放下了期望,事情會自己發生。」回想兒子的成長路,Angie稱兒子經歷訓練都需至少半年時間才見進步,「不能期望他明天就做得到。」

調整心態才察覺兒子進程

Angie直言不調整期望和心態,她反而不會察覺兒子進步。Angie兒子今年就讀五年級 ,她指兒子從不告訴自己學校有默書。「如果想跟他溫習,他總有很多原因不聽話、不理會我。」直至今年,她開始嘗試跟兒子溫習默書,將默書範圍的詞彙列印出來,嘗試教兒子拆字。「他溫習時都表現勉強,好像我在強迫他一樣,不過我又不會期望他覺得那是很好的溫習方法,盡力做了就好。」她還記得兒子當時溫習了五個字就說翌日繼續,隨後Angie外遊,外遊回來後竟發現兒子用了自己教導的方法溫習剩餘詞彙。「我不會期望他即時合作,或持續做到,但總有一天進步會自然發生。」

搜集資料理解ADHD兒子極度專注特徵 母親終找對溝通方式

為照顧SEN兒子,Angie稱自己曾經將每天時間表填滿,過程無比吃力。「以前全職上班時,我會在午膳時間送兒子上課,因爲我想親自聽老師、治療師對他的評語,所以午餐都吃得不好。」努力平衡了工作和家庭,「但我沒有了自己,犧牲了朋友和娛樂,基本上兒子出生後都不能出夜街。」

Angie指兒子跟很多ADHD小朋友一樣,睡眠質素很差,需花長時間才能入睡,半夜也會醒來三、四次,所以Angie上班午膳時間都需在辦公室補眠半小時。自言是研究型媽媽的Angie,平常空餘時間都用作搜集資料,冀對兒子的狀態有更深理解。「我(搜集資料後)會知道原來ADHD有種東西叫hyperfocus(極度專注),他不是刻意不聽你的話,如果他不理會我時,我也不會覺得他在玩弄我。」得知這種特徵後,Angie嘗試用其他方式,例如在兒子面前揮手,以吸引兒子注意才跟他講話,「而非在兒子沒有回應後便發瘋或大聲責罵。」被孩子牽動情緒自然「勞氣」,「知識可幫助你認識本身不明白的狀況,而不需用傷害關係的方式溝通。」

ADHD兒子身體敏感度高 回想當年應每晚陪伴入睡

對教養相當有研究的Angie,孩子睡眠習慣是她的其中研究重點。「睡眠有兩種學説,一種是主張安全依附的母嬰同床;另一學説則要漸進式訓練孩子獨立睡覺。」兩種學説令Angie當年非常掙扎,最終她選擇後者,與兒子分房睡覺,卻經歷了數年徹夜難眠的生活。Angie猶記得兒子出生首數年的冬天,她都是一隻手套上一邊外套袖子再蓋被子睡覺,「因為他一哭,我就要九秒九穿上另一隻手袖衝過去哄他。成功哄他的話,他可以睡上兩至三小時,若錯過了黃金十秒 ,他就會完全醒來,我當晚就不用睡覺了。」情況由兒子出生持續至四、五歲,若能回到過去,Angie未必作同樣選擇。「兒子身體的敏感度很高,SEN小朋友具獨特的身體和腦部發展 ,令他們更需要通過身體接觸建立安全感,如果當時同睡,或許不用這麼辛苦。」

建議同路人持開放態度:他跟你不同,不代表他不好

「相信每個人都是獨特的,他跟你不同,不代表他不好、不對。」Angie建議SEN孩子家長保持好奇,以開放角度了解孩子,以自身成長環境套用於孩子身上未必適合。「從數據可見,有SEN的人其實愈來愈普遍,外國會稱SEN為腦神經多元(nuerodiversity),我會跳離主流大眾對SEN的評斷,選擇從另一角度檢視和體驗教養兒子這件事。」

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