【母親節】朝六晚二照顧患濕疹兒子 媽媽:我能做的只有這麼少
Ling原本是一名駐院護士,每日在醫院奔波照顧病人。5年前大兒子出生後便「轉工」成為全職媽媽,兩年前弟弟頌頌出生,因患嚴重濕疹,Ling亦從此過起非人生活——每日只睡數小時、白天時刻抱著兒子做家務、洗不完的衣服和床上用品、大花金錢接受自療法,甚至忙得連自己的身體都變差,她卻認為自己所做,只是微不足道。
攝影:鄧倩螢、部份由受訪者提供
5年前大兒子出生後,因為長輩未能幫忙,Ling從護士「轉工」成為全職媽媽。兩年前弟弟頌頌出生,才剛滿月,便開始受濕疹困擾,她亦從此過起非人生活。「頌頌一個月大時面部開始泛紅,因為哥哥當時也有類似情況,以為只是胎毒。但到兩個月大都仍然未退,亦愈來愈多,到三個月時乳頭也出現濕疹,也會滲出些黃色液體。」她回憶當時兒科醫生指這是很輕微的問題,塗塗類固醇和消炎藥便可以,但當停止用藥後,頌頌的濕疹又重新發起,至四個月時更蔓延至全身及四肢。
朝六晚二的非人生活
現時兩歲多的頌頌身型小小的,Ling壓下聲量說:「現時他還在穿一歲尺碼的衣服。」被蚊子叮了一口,常人也會痕癢得不斷抓癢和煩躁不安,何妨是全身滿佈濕疹的小嬰兒?Ling指頌頌因為身體不舒服,導致睡眠質素非常差:「他半歲時睡一小時便會醒,然後要哄三小時才能再入睡。」除了睡不足,頌頌也吃不好:「他很愛吃,也吃很多,但因為消化、分泌、吸收系統各方面都有問題,他的便便都是未完全消化的食物,可以看到菜或米粒。」Ling引述西醫和中醫的意見,認為頌頌身體長期有疹發炎,需要消耗大量能量來處理,導致他一歲前體重停滯不前,長期偏輕,而自然療法則認為他的內分泌和消化系統也失調。
小孩生病了,苦的還有媽媽。當頌頌癢痕難當時,會像蛇一般扭動身體,或把面埋在枕頭磨擦來舒緩,有時早上醒來,會發現整個枕頭都是血片和皮屑。頌頌在深夜醒來時,為免他抓傷流血,Ling除了安撫他,還要不斷阻止他抓癢。折磨三小時後,頌頌累極睡著,Ling才能再入睡,但稍睡一小時、在7時便要再起床照顧哥哥上學和做家務:「因為潮濕會令濕疹更嚴重,因此我一定要在早上洗晾衣服,務求讓衣服入黑前乾透及收起來。其實我整晚都沒睡過。」沒有聘請外傭的她,家中事無大小全由她「一腳踢」。
因為晚上睡不好,頌頌在白天會不停「扭眼瞓」,Ling要一手抱他哄他,另一隻手繼續做家務。長期睡眠不足,Ling的免疫系統亦變差,在頌頌15個月時她因感冒而發燒一星期,她指作為一個成人,不應因感冒而燒這麼久。先生提議晚上由他來照顧頌頌,讓她好好休息快點痊愈:「翌日他問:『這非人生活為甚麼你可以捱這麼久?』」
關心自己的人有很多,但他們不會明白我的生活有多瘋癲。
心痛
一進屋見到頌頌,不難看到他纏著紗布的雙手,和用襪子包著的褲管,Ling指這是防止他抓傷自己的方法。但包著雙手雙腳,只能防止頌頌抓癢,無助減退不適感,當不適感累積至頂點,他只能以大哭來發洩,而讓Ling更難過的,是頌頌不能滿足好奇心,因為小孩進入探索期後,便要用指頭去觸摸不同的東西來學習,Ling指頌頌很想去玩,但紗布卻會阻礙他,這讓她很矛盾,到底要不要為他包紗布呢?「把傷口抓爛很快,要它復元卻不是易事。有時為了做飯,會恨下心腸包著他的手,然後快手快腳地做好飯再抱他。情況壞時,家中都充斥哭聲。」
記者問頌頌會不喜歡外出嗎?Ling笑說雖然他身體差,但不想因此成為他的圍欄,影響社交,幸好他是個Happy Boy,十分喜愛外出。但滿臉傷口,難免會引來談論,有些小孩會問為甚麼會變花貓?點解咁肉酸?亦有朋友介紹很多治療方法給她,但亦有人指責她「一定係你陀仔嘅時候食錯嘢!」「你餵人奶?咁一定係你食得唔好啦!」
作為媽媽,聽見這些說話當然會受傷,但Ling更怕的,是不知如何向頌頌解釋他和別人的不同,「他很聰明,當朋友離開後,會指著自己的臉『呀呀呀呀』,他知道別人在說他的濕疹。」
在這不容易的日子我不斷跟自己說——我一定可以捱過去,再艱難的日子也會過去,我不會一直停留在這個階段!
懷念穿白衣的自己
自大兒子出生後,Ling已離開工作崗位5年,她坦言自己享受工作,雖然醫院工作節奏緊湊急促,但能學以致用和獲得成功感:「上班會有下班時間,但媽媽卻不能下班。」Ling指很想重返職場,但這取決於頌頌來年能否上全日制K1,但如他在午睡或午膳方面未能適應,便只能上半日制,她便要待頌頌上小學後才能重新工作,前後等於離開職場九年,她指對於一個護士來說,九年是非常久的空窗期,「如停頓太久,便很難再投入這節奏,猶如廢了武功。」
每當來到這難題,外人總會問,有考慮請工人嗎?「每當我覺得可惜時,便會提醒自己當初為甚麼選擇親手照顧呢?就是我不捨得把兩個兒子交給工人,一方面擔心工人會照顧不周,但如工人照顧得好,又怕他們會不再親近媽媽。而且小孩黏著媽媽的日子其實很短,我只希望他們知道當辛苦、需要我時,媽媽會陪你走一段路,即使短短一段路。」
伴你走,挽你的手
為了營造有利濕疹康復的生活環境,Ling先後購入兩部抽濕機、吸塵蟎機、防塵蟎床上用品,她笑說「你講得出嘅我都有。」一年前,在朋友介紹下,她讓頌頌接受生物共振療程,因屬自然療法、未受西醫認可,當時Ling亦是半信半疑:「就當用幾萬元買個希望,既然西醫生幫不到我,頌頌又喝不了中藥,這仿佛是我惟一可以讓他做的。」可幸的是接受療程後,頌頌由不會流汗變得會額頭冒汗,消化功能亦有好轉,拉的都是「正常」便便,晚上亦較容易入睡,體重亦增長了五磅。因為皮膚上的濕疹變得較穩定,Ling不用再每分每秒都「監視」著頌頌,可以放下他自行玩耍,騰空雙手做家務。
大部份人長大後,幼兒時期的記憶都會變得模糊,甚至毫無印象,或許將來頌頌也不會記得Ling媽媽曾經徹夜不眠的照顧他,細心的在傷口塗上潤膚膏和包上紗布,也不會記得媽媽每天把自己沾有血跡污跡的衣服先用手搓洗,才放進洗機,更不會記得媽媽因看到自己滿身傷痕而心痛得落淚。付出了這麼多,頌頌卻不會記得,會傷心嗎?「不會呀!只要他健康快樂就可以啦!」