多發性硬化症舊藥或致畸胎 患者望新藥加入藥物名冊減經濟壓力

撰文:馬煒傑
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多發性硬化症是指自身免疫細胞,錯誤攻擊中樞神經系統的疾病,患者大多為女性,首次病發年齡平均僅為20歲,每次病發更會對身體造成傷害。
本港雖有引入藥物控制病情,但部份藥物可引起畸胎而令患者無法生育。市面雖有可讓患者安全懷孕的新藥物,但價錢昂貴對患者構成嚴重負擔。香港肌健協會呼籲當局考慮將有關藥物列為資助藥物,或讓患者從關愛基金取得資助,減輕病人負擔。

方嘉揚指,醫管局僅提供「芬戈莫德」(Fingolimod)作專用藥物,但據研究顯示,芬戈莫德有機會影響孕婦或胎兒。(馬煒傑攝)

多發性硬化症是最常見的中樞神經疾病,香港肌健協會引用中文大學於2016年的研究,指由2008年至2015年間,多發性硬化症患者人數持續上升,當時已估計本港有500名已確診患者,現今患者人數應為更多。

免疫細胞會錯誤攻擊中樞神經系統

多發性硬化症的成因至今依然未明,腦神經科內科醫生方嘉揚表示,患者自身免疫細胞會錯誤攻擊中樞神經系統,患者會因病發位置不同而引發不同徵狀,不少症狀亦非肉眼可見。在病發初期,因病徵未嚴重容易被忽略,但患者可能會逐漸出現四肢無力、失平衡、語速變慢、甚至出現短期記憶、專注力及判斷力問題等。

張超雄建議關愛基金酌情處理經醫生臨床診斷推薦使用克拉屈濱的患者。(馬煒傑攝)

須接受藥物治療 以減低復發風險

方嘉揚指出,80至85%患者屬於復發緩解型患者,即會出現多次復發,可導致肢體活動或認知能力的永久退化,部分患者更於中年已殘障,因此患者須接受藥物治療,以減低復發風險。

方又指出,香港有多種針對該症的高療效藥物,但醫管局僅提供「芬戈莫德」(Fingolimod)作專用藥物。據研究顯示,芬戈莫德有機會影響孕婦或胎兒,如出現畸胎或孕婦出現自身免疫疾病等。

方建議,醫管局將新引入的藥物「克拉屈濱」納入資助藥物名冊。方解釋,克拉屈濱有獨特用藥周期,療程的四年內,於首兩年第一周及第五周,各完成5日療程後,可有兩年十個月的停藥時間,期間可安全懷孕,並於患者產子後繼續療程,讓女性患者不需因控制病情,而放棄生育或冒生命危險停藥生育。

袁小姐提到克拉屈濱費用高昂,一套療程需要40至50萬元,構成經濟壓力。(馬煒傑攝)

療程費用高昂構經濟壓力 倡關愛基金酌情支援

患者袁小姐(Paris)現年29歲,在大學最後一年確診多發性硬化症,對她生活構成重大影響。她採用口服藥物Dimethyl Fumarate,本打算結婚生兒育女,但年初時病情復發變得頻繁,MRI報告亦顯示其腦內有多處發炎白點,醫生建議她轉用另一款藥物控制病情。

「克拉屈濱」雖可更有效控制病情,並不影響其結婚生育計劃,唯該藥的藥費高昂,一套療程需要40至50萬元。她希望醫管局可將該款新藥,列入藥物名冊,減輕患者負擔。

香港肌健協會顧問張超雄指出,藥物除滿足患者生存需要外,亦應幫助患者重拾生活,目前有新藥可控制病情,同時讓患者可選擇懷孕,當局應積極考慮將藥物納入名冊。他又建議關愛基金酌情處理經醫生臨床診斷,推薦使用克拉屈濱的患者。