多發性硬化症不足30歲發病 病人平衡力差 坐巴士關愛座被責罵

撰文:陳芷昕
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人生匆匆幾十年,每個十年都十分重要,患多發性硬化症的患者卻因免疫功能失調,導致自身免疫細胞錯誤攻擊中樞神經系統,而這病的發病年齡中位數是28歲,正是年輕人發光發熱的黃金時間。
本港約有500名多發性硬化症患者,其中七成是女性。當中83%病人病發後活動能力未能回復病發前水平,但多發性硬化症病人表面上和普通人無異,更有年輕患者因乘搭巴士坐關愛座而被責罵。

香港多發性硬化症訪問了83名病人,當中82%的病人均指多發性硬化症的病徵為平衡失調及肢體無力。(陳芷昕攝)
Maggie確診多發性硬化症12年,她曾早前教導義工剪髮,更到老人院為長者剪髮,提醒其他病人:「千祈唔好自己留喺屋企,要走出社會。」(陳芷昕攝)

交通工具的關愛座常常引起社會上的爭論,多發性硬化症病人沒有明顯病徵,患者之一Maggie便曾在巴士上坐關愛座被人以惡言責罵,至她下車時,她才撐着拐杖回覆那人,她是付2元乘車(即殘疾人士優惠)。

現年38歲的Maggie確診多發性硬化症12年,當年的她不但是髮型師,更是髮型屋老闆,但這個病令她不得不放棄生意:「太攰,企都企唔到,又集中唔到精神。」正值人生高峰期卻遇上疾病,她的平衡力更逐漸下降,當時她長時間留在家,令她很不習慣及不開心。但今天的Maggie笑容滿面,亦樂於分享個人故事,原來她早前教導義工剪髮,更到老人院為長者剪髮,令她踏出第一步,她提醒其他病人:「千祈唔好自己留喺屋企,要走出社會。」

29歲年輕女生Jason患病後未有放棄學習咖啡拉花。(陳芷昕攝)

患者腦部萎縮速度較正常人快

多發性硬化症無法根治,要病人保持希望,繼續追尋夢想又是否有可能?29歲的年輕女生Jason便告訴你,凡事都有可能!2011年,Jason開始出現眼矇的情況,更足足維持一星期,她任職視光師的父親,眼看她視力一年內急速惡化,便提醒她求醫,最終確診多發性硬化症。她因為及早治療,情況得以控制,而她今天亦未有放棄學習咖啡拉花,更在記者前一展身手。

一般健康的成年人,腦部每年萎縮0.1%至0.3%,但多發性硬化症患者的每年腦部萎縮達0.5%至1%,為正常速度的三倍,病情對腦部的傷害更是不可逆轉。病人會出現平衡力失調、走路困難、肢體無力等各種問題。

39%受訪病人誤會病因是天氣熱

香港多發性硬化症學會於2018年4月23日至5月7日進行問卷調查,訪問了83名多發性硬化症病人,當中82%病人指多發性硬化症的病徵為平衡失調及肢體無力,但只有48%病人知道多發性硬化症會致認知能力障礙。此外,有59%病人誤會病因來自壓力,更有39%病人認為是天氣熱所致。

香港多發性硬化症學會主席黃詠妍醫生表示,96%受訪病人表示在不同方面受到多發性硬化症影響,而受影響病人中,87%指事業受到影響,亦有85%病人指生活受到影響,更有逾四成病人因病失業。多發性硬化症學會委員李志仁醫生指,雖然此病未能根治,但對症下藥,可控制好病情,與病共存。而延誤治療時間越長,病情控制會更困難,更會加速殘障速度。

香港多發性硬化症學會主席黃詠妍醫生指,不少病人因病失業。(陳芷昕攝)