司徒華獎｜全球3人　患罕見病90後女生撐5年　大學畢業盼輔導病友

現年27歲的關好鈞，九年前積極籌備首屆文憑試時，突然高燒不退、手腳出紅疹，在距離開考不足百日，確診系統性紅斑狼瘡症，過往熱愛的跳舞及游水與她絕緣，醫院成為另一個家，至2019年中更確診罕見病「僵硬人症候群」。全球只有三人被發現同患兩病，關好鈞是其中之一。
數年間她多次在鬼門關徘徊，日常需與尿袋同行、日吞30多粒藥丸及打針。
病魔纏身，但她沒怨天尤人，住院時更將患病經歷畫成漫畫，將紅斑狼瘡症形象化為戰友「狼先生」，宣揚正能量；期間亦不忘發奮讀書，在病床上面壁溫習，三度應考文憑試後，終在2016年成功升讀樹仁大學「輔導及心理學」學位課程，經5年努力，她將於本月告別大學生涯。談到將來，她期望畢業後獲聘做輔導員，助其他病友跨過難關，成為父母驕傲。其奮鬥經歷令她被選為第九屆司徒華獎「好學生」得主。

一開頭覺得呢個病好麻煩，成日阻礙我做想做嘅嘢，但其實呢個病係無得擺脫，一世都要一齊，如果一路諗住自己長期病，都會好辛苦，將佢視為朋友，反而可以輕鬆啲畫漫畫，鼓勵吓其他人。

DSE開考前百日確診紅斑狼瘡症

訪問正值文憑試月份，不少考生都積極應戰。關好鈞回憶道，2012年DSE開考前不足百日確診系統性紅斑狼瘡症，病因不明，但自身免疫系統出問題，會攻擊人體不同器官。備試計劃受重擊，加上藥量大，人變得肥腫，一度令她的心情跌至谷底：「2012年1月6日確診、心情跌到谷底，溫唔入腦，但無沮喪好耐，第一次出院就知要正面樂觀咁面對！」

2012年文憑試受病魔突襲，成績未如理想，她發奮重考之際，2013年卻因紅斑狼瘡症併發腦炎，經歷以月計臥病在床，神智不清無法應試，同年底肺部血管栓塞再入院，最終2014年第二次文憑試亦失手。

第三度考DSE後升樹仁　前年患僵硬人症候群

經歷兩次考試失敗、身體局限令護士夢破碎，她並無放棄，更在媽媽支持下愈戰愈勇，2014年開始將患病經歷畫成漫畫，並報讀夜校，2016年文憑試終成功以六科得分「432432」成績考入樹仁大學「輔導及心理學」學士課程，矢志將來投身輔導行業，協助其他病友走出心理關口。2018年她更主動聯絡出版社，出版《我的戰友是狼先生》繪本。

然而，2019年她確診罕見病僵硬人症候群（Stiff person syndrome），影響行動能力，至今仍要掛著尿袋過活。同時患上紅斑狼瘡症及僵硬人症候群是非常罕見，暫時全球只有3名患者。關好鈞直言，病情持續不穩，連大學學業亦受阻，一度感失落及沮喪，甚至向媽媽交代身後事意願，惟冷靜過後，她決定繼續努力、認真過活，繼續以狼先生的漫畫發放正能量。

不少人認為她失去得多，但她卻認為自己在患病後變得更易開心及感恩，「多謝發生咗呢啲事，經歷唔會令我卻步。」

自家製「狼先生」周邊產品　謝室友照顧

關好鈞笑言已超額完成大學生活：「無上莊，因為應付唔到，但Ocamp、住Hall同實習都有，只係無得返兼職。」

無兼職成為「遺憾」，但她創出另一片天，生產自家製「狼先生」周邊產品，更與宿舍室友及眾多網友成為好友，「多謝室友無嫌棄我長期用尿袋同每晚打針，仲成日照顧我，煮飯我食！」

我們能做到的，永遠比想像的多，亦可以做得比人好。

女強人媽媽放棄工作　貼身照顧

談到最重要的人，她毫不猶豫地說「媽咪係最重要」。原來其母親原是職場女強人，但在她患病後變全職家庭主婦，多年來貼身照顧，即使家住九龍，只要好鈞住院，仍會盡量天天往屯門醫院探望鼓勵。

而好鈞兩次文憑試失手後，亦是其母不理親友壓力，支持她挑戰第三次，才成功升大學，「媽咪話病都無咩，同其他人無咩分別。之後我都覺得無咩大不了，有時醫生反應比我更加大，都係病住，其餘時間可以將生活過得精彩啲！」

較其他同學讀多一年始畢業

病情反復，一般人讀四年大學，她讀足五年，本月即將完成大學生涯，未來有何計劃？她直言已有相熟病友離世，想把握時間，擔任輔導員，協助其他病友及家屬，「係有擔心，但煮到埋嚟咪食囉！」她指着手提電腦套上自己設計的「狼先生」公仔，「我們能做到的，永遠比想像的多，亦可以做得比人好。」

關好鈞的奮鬥故事，令她獲選為第九屆「司徒華獎」學生組得主，可獲一萬元獎金及獎狀。第十屆「司徒華獎」正接受提名，市民可提名好老師及好學生。